Spørsmål
Meg og min datter SPØRSMÅL: Min datter er 17, snart å være 18 i et par måneder. Da hun var 12 ble hun diagnostisert med hypothyreose. Det tok oss ca 3 år etter at å ha henne diagnosen Reynauds fenomen i føttene. Og nå bare i det siste halvannet året har blitt diagnostisert med Sklerodermi og Sjøgrens. Hennes Sjøgrens SS A er forhøyet SS-B er vanlig. Hun lider av kronisk tretthet, utslett, elveblest, hyppige smerter i ryggen og magen, hun også lider av bouts av tristhet som kommer på i en «smekk» Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å hjelpe henne! Hun tar smertestillende når det er behov for smerte, en daglig dose av Allegra hjelper sine utslett /elveblest. Hun får også bihulebetennelse og sår hals på regelmessig basis sammen med hovne kjertler i halsen når hun har sår hals. Jeg føler at det er noe mer jeg bør gjøre for henne. Hun er en lys ung dame som er god på skolen og hadde opprinnelig ønsket å være en plastisk kirurg. Dessverre kan jeg ikke tro at hun ville være i stand til å gjøre det med kronisk tretthet og smerter. Så Noe hun vurderer en karriere i sykepleie med en mastergrad for å prøve og komme så nær hennes drøm som mulig. Si meg … kan du anbefale noe for henne så langt som trøtthet går? Hun vil nok gjøre mye bedre hvis hun ikke var så trøtt hele tiden? Alt du kan fortelle meg vil bli verdsatt
hilsen
Margaret Daniels
SVAR:. Kjære Margaret:
Godt Nyttår og Gud velsigne deg og din datter! Det virker som dere to har gått gjennom møllen og tilbake! Sheesh
Det virkelig stinker som en jente så ung og levende har å gå gjennom alt dette søppelet, men livet er ikke over!
Kan hun fortsatt kunne være at plastisk kirurg hun ønsker å aspire å være. Gi aldri opp på DREAMS!
plantene vokser i steinete områder; ting kan skje i de mest krevende situasjoner. Jeg er en fast tro.
Først la oss utforske de hypotyreose. Hvordan under kontroll er det? Ble hennes TSH sjekket i det siste? Mye av hennes symptomer høres ut som en fakkel av hennes hypotyreose. Mye tid som vi vokser opp og våre hormoner og kroppens kjemi endringer eller på grunn av kroppsvekt eller meds vi er på, tweaking i Med forvaltningen må skje.
Thyroid meds er temperaments. Elveblest, tretthet, humørsvingninger, utslett og hovne kjertler kan komme i skjoldbruskkjertelen. Hun kunne ha utviklet et struma eller knuter som ville føre til en hoven kjertel fenomen.
Har hun en endokrinolog som behandler skjoldbruskkjertelen?
Dernest hvordan ble hun sjekket for Sjøgrens og Sklerodermi? Hadde hun se en revmatolog?
På grunn av det, må du se en.
De er spesialister på disse sykdommene.
Du sa hun hadde en positiv SSA antistoff og et negativt SSB antistoff ? Ble hun sjekket for en lupus? Fordi mange av de symptomene du beskriver faller i lupus territorium.
SSA antistoffer sett mye med systemisk lupus og ikke bare med Sjøgrens. Hennes Sjøgrens 抯 kan faktisk være sekundært om hun har Sjøgrens i det hele tatt.
Jeg er ikke lege bare en belest og omsorgs lupus som ønsker å nå ut til andre lupus pasienter. Så du trenger en MD eller gjøre for å hjelpe deg å finne dette ut.
Jeg bare gi deg min mening som kommer fra år med å håndtere taler med andre lupus pasienter, mestring med min egen sykdom og grilling hundrevis av leger hjerner.
La oss begynne med å utforske Sjøgrens syndrom.
Sj 鰃 ren syndrom (si «VIS-gliser») er en lidelse der immunsystemet angriper kroppens fuktighet produserende kjertler som tårekjertler og spyttkjertlene. Disse kjertlene kan bli arrete og skadet, og ekstrem tørrhet i øyne og munn (sicca-syndrom) kan oppstå. Sj 鰃 ren syndrom kan også føre til tretthet, smerter i leddene, og problemer med funksjonen til vitale organer, slik som lunger, nyrer og nerver.
Sj 鰃 RENs rammer over én million mennesker over hele USA og er mest vanlig hos hvite kvinner som er i 40-årene og 50-årene. Kvinner og menn av alle raser kan utvikle denne lidelsen; Men ni ganger flere kvinner enn menn har Sj 鰃 ren syndrom.
lunger, tarm og andre organer er tidvis berørt.
Sj 鰃 ren syndrom er oppkalt etter den svenske øyelegen, Henrik Sj 鰃ren, som først beskrev tilstanden
Sj 鰃 ren syndrom kan føre til følgende symptomer:.
Ekstremt tørre øyne forårsaker en følelse av grus eller sand i øynene eller en brennende rødhet.
Ekstremt tørr munn og hals som forårsaker vanskeligheter med å tygge og svelge, nedsatt smakssans, talevansker, en økning i hull i tennene, og tørr hoste eller heshet.
Forstørrede ørespyttkjertler (ligger ved vinkelen kjeve) og noen ganger infeksjon av disse kjertlene.
Overdreven tretthet
Smerter og smerter i muskler og ledd
Mindre vanlige funksjonene i Sj 鰃 ren syndrom er:
Irritasjon av nerver i armer, hender, ben eller føtter (neuropati) .
skjoldbruskkjertelen unormalt
Hudutslett
Hukommelsestap eller forvirring.
Nummenhet eller prikking.
gastrointestinale problemer.
Betennelse i lungene, nyrene, leveren eller bukspyttkjertelen.
Kreft i lymfatisk vev (lymfom) forekommer i mindre enn 1% av pasientene
Sjøgrens syndrom forekommer i to grunnleggende former: primære Sj 鰃 ren syndrom – en sykdom i seg selv og ikke forbundet med noen annen sykdom ; og videregående Sj 鰃 ren syndrom – sykdom som utvikler seg i nærvær av en annen autoimmun sykdom som revmatoid artritt, lupus, eller vaskulitt
Så mange som 4 millioner mennesker i USA har Sj 鰃 ren syndrom.. Mer enn 90% av disse er kvinner. Sykdommen kan påvirke folk i alle rase eller alder, selv om den gjennomsnittlige debutalder er i slutten av 40-årene. .? Datteren din er virkelig ung til å være å få dette
Hvordan er Sj 鰃 ren syndrom diagnostisert
diagnosen primær Sj 鰃 ren syndrom er basert på flere faktorer, blant annet:
Presence av tørre øyne og munn. En øyelege kan oppdage tørre øyne ved å måle tåreproduksjon eller nøye undersøke hornhinnen i øyet.
Visse laboratorieprøver foreslår også at tørre øyne og munn er forårsaket av autoimmune mekanismer. Eksempler inkluderer nærvær av autoantistoffer i blodet, kjent som anti-SSA eller anti-SSB (også kalt anti-Ro eller anti-La).
Biopsi av den indre leppe (utført i noen tilfeller for å påvise diagnostisering av primært Sj 鰃 ren syndrom). Den biopsi kan vise betennelse skadelige spyttkjertlene.
Sekundær Sj 鰃 ren syndrom er vanligvis diagnostisert når noen med en etablert autoimmun sykdom, slik som revmatoid artritt eller lupus, utvikler ekstrem tørrhet i øyne og munn. Denne diagnosen krever bare sjelden en leppe biopsi.
Noen ganger kan bruk av visse medisiner forårsake bivirkninger som etterligner symptomene på Sj 鰃 ren syndrom. Medisiner som trisykliske antidepressiva (som Pamelor eller Elavil) og antihistaminer som Benadryl, strålebehandling mot hode og nakke, samt andre autoimmune sykdommer, kan også forårsake alvorlig tørre øyne og munn.
Det er ingen kjent kur for Sj 鰃 ren syndrom heller ingen spesifikk behandling for å gjenopprette kjertel sekresjon. Behandlingen er vanligvis symptomatisk og støttende. Fuktighet erstatning terapi kan lette symptomer på tørrhet. Ikke-steroide antiinflammatoriske midler kan brukes til å behandle muskelsymptomer. For personer med alvorlige komplikasjoner, kortikosteroider eller immundempende medikamenter kan være foreskrevet.
Sj 鰃 ren syndrom er en autoimmun lidelse der immunceller angripe og ødelegge kjertler som produserer tårer og spytt. Sj 鰃 ren syndrom er også forbundet med revmatiske lidelser som revmatoid artritt. De typiske symptomene på sykdommen er tørr munn og tørre øyne. I tillegg kan Sjøgrens syndrom føre til hud, nese og tørrhet i skjeden, og kan påvirke andre organer i kroppen, inkludert nyrer, blodårer, lunger, lever, bukspyttkjertel og hjerne.
Sj 鰃 ren syndrom påvirker 1-4 millioner mennesker i USA. De fleste er mer enn 40 år gammel på tidspunktet for diagnosen. Kvinner er 9 ganger større sannsynlighet for å ha Sj 鰃 ren syndrom enn menn.
Sjøgrens syndrom kan påvirke andre deler av kroppen, for eksempel blodårer, nervesystemet, muskler, hud og andre organer. Dette kan føre til muskelsvakhet, forvirring og hukommelsesproblemer, tørr hud, og følelser av nummenhet og kribling.
Hos personer med ingen andre helseproblemer, er den vanligste tidlige symptomet utbrudd av alvorlig tørr munn og øyne .
Hos personer med revmatoid artritt eller relaterte tilstander, tørre øyne og munn utvikle mer langsomt. I dette tilfellet kan Sjøgrens være vanskelig å diagnostisere.
munnen inneholder normalt spytt, som hjelpemidler tygge og svelge. Hos personer med Sjøgrens syndrom, mengden av spytt er mye mindre. Dette gjør tygging, svelging og snakking vanskelig. Det kan også føre til en redusert følelse av smak
Øynene dine kan føles tørr, «modig», eller «sand». De kan brenne og se rødt. Et tykt stoff kan hope seg opp i det indre hjørnet av øynene dine mens du sover. Øynene dine kan være mer følsomme for sollys. Hvis ikke riktig behandlet, kan Sjøgrens syndrom føre til sår i hornhinnen
Det er tre sett med kjertler som produserer spytt. De er plassert under tungen, i kinnene foran ørene, og på baksiden av munnen. De kan føle seg hoven og øm (se figur 2). Dette kan forekomme sammen med en feber. Dette påvirker omtrent halvparten av personer med sykdommen.
Dette er et vanlig problem at resultatene fra en tørr munn. Spytt bekjemper bakterier og beskytter mot hull i tennene. Fordi du har redusert spytt, kan tennene utvikle hulrom lettere.
Trøtthet er følelsen av ekstrem tretthet eller utmattelse, ofte involverer muskelsvakhet som kan føre til problemer med å utføre oppgaver. Det har blitt sammenlignet med den slitne og verkende følelsen man har når de opplever et anfall med influensa.
Sjøgrens syndrom er vanligvis ikke livstruende. Utsiktene for mennesker med denne tilstanden er vanligvis bra. Tørrhet kan imidlertid vare resten av livet. Ved å bruke kunstig fuktighet og praktisere god munnhygiene, kan du bidra til å forhindre alvorlige problemer.
Primær Sjøgrens syndrom oppstår av seg selv, og er ikke knyttet til andre sykdommer.
Sekundær Sjøgrens syndrom oppstår med revmatiske sykdommer som revmatoid artritt, systemisk lupus erythematosus ( «lupus»), polymyositt, og noen former for Sklerodermi. Revmatiske sykdommer er tilstander som påvirker ledd, bein, muskler, hud og noen ganger andre organer.
Reumatolog Spesialiserer seg på Sjøgrens
Antistoffer til SSA antigen (også kjent som Ro antigen), vises i 60-70% av pasienter med primær Sjøgrens syndrom (SS), i 30-40% av pasientene med SLE, med andre bindevevssykdommer, og hos nyfødte med lupus erythematosus.
Omtrent 62% av ANA negative lupus pasienter har antistoffer mot SSA, og ofte har sub akutt kutan lupus erythematosus, en variant av SLE preget av sub akutte eller kroniske foto utslett.
som du ser lupus pasienter kan ha SSA antistoffer som en del av sin portefølje, sammen med de andre fenomen, vil jeg nevne nedenfor.
Lupus er en kronisk, inflammatorisk sykdom hvor kroppens immunsystem ikke klarer å betjene sine normale beskyttelsesfunksjoner og i stedet danner antistoffer som angriper friskt vev og organer. Du kan tenke på det som kroppen din å være allergisk mot seg selv.
Hvordan en lege komme fram til en diagnose av lupus? I de tidlige
1980, leger i den amerikanske revmatismeforeningen kartlagt et stort antall mennesker med lupus, og fant 11 symptomer og tegn som skiller lupus fra andre sykdommer. For en lege for å oppdage lupus, en person må ha fire eller flere av følgende symptomer på noen gang
under hans /hennes sykdom:
1. Utslett over kinnene.
To. Discoid utslett (rødt hevet flekker).
Tre. Foto dette er når du går ut i solen, og du får rødt og ikke solbrent eller du utvikle elveblest eller influensalignende følelse.
4. Sår i nesen eller munnen (vanligvis smertefri).
5. Leddgikt og eller muskelsmerter og betennelser
6. Pleuritt eller perikarditt (betennelse i slimhinnen i hjertet eller lunge).
7. Nyresykdom Protein kaster og eller blod i urinen. Du kan se om du har potensielt protein i urinen ved å se på bollen etterpå. Er det skummende og skummende som hodet på et krus vørterøl?
8. Nevrologiske lidelse (anfall /kramper og /eller psykose) doc lo og sa «GOD SOM GIR meg 2 uker å spille med.»
han deretter sendt denne fyren umiddelbart ut av byen til et stort universitetssykehus, utførte de en stamcelletransplantasjon på ham og fire år senere han er i live og i komplett remisjon.
Gud er ansvarlig ikke menneskeheten. Mirakler kan og vil skje. TROR!
Bare holde lugging og leter etter svar! Hun er ung og bestemt! Du to og Gud gjør en formidabel team. \\\\ Vennligst la meg vite hva som skjer. Jeg håpet at jeg hjalp en littler.
Beklager at jeg tok lang tid å komme tilbake til deg. Jeg skjønner 抰 som å bare gi korte svar, jeg liker å gi så mye informasjon som jeg kan, og det tar tid. Skriv helst.
All min kjærlighet og håp,
Cynthia
———- OPPFØLGING —– —–
SPØRSMÅL: Cynthia, etter Tusen takk! Tia (min datter) gjør se en endokrinolog, sklerodermi enda en urolog. Jeg antar det jeg trenger å gjøre er å ha dem re gjøre blod arbeid igjen. Selv om hennes revmatolog sa hun ikke har lupus hun har nesten alle de symptomene som beskrives. Den røde utslett på kinnene er en ny ting (i løpet av den siste måneden) utslett hver hvor ellers har pågått sammen med elveblest. Jeg antar det viktigste er som jeg sa henne tretthet. Har du lider av utmattelse? Og hvis så hva gjør du for det? Noen forslag? Jeg tror mye i urter og homøopatiske midler, men er nølende til å gjøre noe i det området. Og hennes skjoldbrusk nivåer ble sjekket nylig og var fine. Så for å svare på det spørsmålet … ja vi bo på toppen av det. Så hvis du har noen flere forslag vi setter pris på det. God Bless og Godt Nyttår
Margaret Daniels
Svar
Margaret.
Takk for alle dine varme komplimenter
YES. ! Fatigue er en varslet symptom på Lupus. Fatigue er vanligvis et tegn på et bluss; når sykdommen behandles trøtthet synes å forsvinne.
Trøtthet kommer fra en reaksjon på betennelser, fra mangel på søvn på grunn av smerter og fra depresjon som kommer fra å bli frustrert på grunn av manglende eller upassende omsorg .
JA hun trenger sine laboratorier re kjøre. Hun er syk og må behandles på riktig måte. Ikke bli sint på henne leger. Lupus er en meget komplisert sykdom som alle autoimmune sykdommer. De leder kampen.
Jeg alltid sier til folk når de skriver fordi jeg gjør dette selv.
Når en doc gir deg et skript for å få blod arbeid, laboratoriearbeid eller imaging tester (xrays, katt skanner, MRI) gjort. Don 抰 få dem gjort hvis du føler deg bra. VENTE. VENT til en dag du føler deg fryktelig og deretter få dem kjøre.
Du har opptil et år å bruke et skript. De lab resultater på autoimmune sykdommer gå positive så negative. Det er en rollercoaster ride og dessverre for å finne denne søppel du må komme til laboratoriet og doc på en dag når den bestemmer seg for å dukke opp.
Se det siste brevet jeg skrev hvor jeg referere mye av tester som må kjøre, ta en utskrift av det å docs og sørge for at de kjører dem.
også sørge for at du får en klarering skjema signert, slik at du kan få tilgang til din egen kopi av lab arbeid, på denne måten kan du være informert og holde på toppen av ting !!
Hang der. Det er håp og det finnes hjelp. Bare fortsett å skyve problemet!
Du er en flott mor. Vil du adoptere meg? Lol
love ya! Godt Nyttår!
Cynthia
