Terry di Paolo, en 38 år gammel hendelse konferanse produsent i New York City, kjenner godt utfordringen med å leve med invers psoriasis. Han fikk diagnosen for litt over to år siden.
«jeg hadde hatt et utslett i min lysken i ca to måneder, og jeg trodde det var en soppinfeksjon,» sier di Paolo. «Jeg brukte en over-the-counter medisiner mot soppinfeksjoner, og det hadde noen effekt, men det gikk aldri bort.» Di Paolo så en allmennpraktiserende lege som sa det var en soppinfeksjon, men da så en hudlege som diagnostisert det som psoriasis .
Di Paolo første reaksjon til diagnosen var skepsis. «Jeg stoler ikke på diagnosen på et visst nivå,» sier han. «Jeg tilskriver utslett til» jeg ikke drikker nok vann. Pluss [hydrokortison] Locoid steroid krem legen foreskrevet var svært dyrt og ikke klart det. «
Ikke ønsker å tro første psoriasis diagnose, di Paolo så to flere hudleger. Alle var enige om at det var faktisk psoriasis, og alle ga ham forskjellige kremer for psoriasis behandling. «Da jeg gikk for å se hver lege, det gjorde jeg ikke fortelle dem om psoriasis diagnose – jeg bare viste dem utslett. Men de hver så på neglene mine -. Og fortalte meg at jeg har det «
Inverse psoriasis ofte påvirker områder av kroppen hvor det er hudfolder, slik som lysken, armhulene, og hos kvinner under bryster – områder som er sensitive, utsatt for gjær eller soppinfeksjoner, og utsatt for irritasjon fra rubbing og svetting. Skinnende, glatte lesjoner er typisk psoriasis symptom. Ofte kan leger kombinere psoriasis medisinering alternativer som hydrokortison med anti-sopp eller anti-gjær medisiner som en del av psoriasis symptomlindring.
å sette sammen puslespillet av Inverse Psoriasis
Når han akseptert diagnose, sa di Paolo var det som et mysterium ble løst for ham og hans familie. «Jeg har alltid hatt tørr hud flekker på fingertuppene og rundt mine øyne og ører», sier han. «Min far pleide å plukke opp ting som jur krem for meg å prøve. Diagnosen hjalp oss å forstå at det var alle relatert. Det var en stor «ah-ha» øyeblikk på familien min del og for min del «
Mens di Paolo har sin families støtte, plasseringen av de inverse psoriasis fakler -. Lysken hans – gjør psoriasis behandling litt mer privat enn for andre former for psoriasis. Det gjør det også vanskeligere for di Paolo å observere hans psoriasis symptomer. «Jeg tar et kamera og dokumentere min psoriasis», sier di Paolo. «Hvordan ellers kan jeg se hva som skjer?»
utfordringene med å håndtere Inverse Psoriasis
For Terry di Paolo, er psoriasis symptomlindring en daglig utfordring. «Med invers psoriasis, er svært vanlig soppinfeksjon,» sier han. «Jeg innså at jeg var kjempe ene eller det andre.» Og å ha det omvendte psoriasis i lysken hans utgjøres spesielle utfordringer. «Det er ødeleggende for meg bare på grunn av hvor det er,» sier di Paolo. «Det er en litt skjult sykdom.»
Til tider kan hans psoriasis symptomer gjøre enkle oppgaver, som å gå, vanskelig. «Jeg var en løper, men det er tider da jeg ikke kan
gå
nedover gaten,» sier di Paolo. «Min pungen og lysken kan være dekket i røde nupper som er dypt kløende og smertefull. Huden er sprukket og blødning. «En annen utfordring er hvordan du kan fortelle folk om en alvorlig helsetilstand når du ser sunt.
Hemmeligheten til å leve med invers psoriasis, sier di Paolo, er å være din egen advokat. Han fant en vellykket kombinasjon av psoriasis medisiner som arbeider for å administrere sin invers psoriasis, og han er personlig forske på måter å hindre hans fakkel-ups. «Jeg forventer ikke at det å være en kur», sier di Paolo. «Hvis A og B ikke virker, prøv C. Opprette en verktøykasse av muligheter for deg selv er en god idé.»
En ting han vet sikkert: Han må stadig fukte huden hans. Han savnet en dag og begynte å få et bluss. En annen gang, kuttet han fingeren og huden rundt kuttet utviklet psoriasis i to måneder.
For å håndtere sin daglige utfordringen med å holde sin invers psoriasis i sjakk, bruker di Paolo en kombinasjon av en over-the-counter anti-sopp og en hydrokortison krem samt kremer for å holde sin huden sunn. Han har også lært hvordan man skal håndtere dårlige fakler. «På sitt verste, jeg bare ikke gå [på en tur] eller jeg kan bruke vaselin,» sier di Paolo. En del av di Paolo psoriasis symptom ledelse innebærer også å ta kosttilskudd. «Jeg gjør vitamin terapi: sink, B3, B12, C, selen og omega-3,» sier di Paolo
Og selv om han ikke kan være så aktiv som han pleide å være, han fortsatt prøver å gjøre. hva han kan når han ikke er å ha flares. «Å ha den akkurat der det er gjør det vanskeligere å løpe som jeg vant til,» sier di Paolo, «men jeg har nylig hadde en fem-mile race.»
Finne Psoriasis Support Online spill
di Paolo har funnet ut at å lese om andre som har psoriasis er svært nyttig. «Jeg følte at det var en emosjonell avløp ikke er i stand til å fortelle folk om min invers psoriasis,» sier di Paolo. «Da jeg fant National Psoriasis Foundation nettstedet og nyttig informasjon. Jeg ville ikke ha visst hva de skal gjøre eller hvordan håndtere min tilstand. Jeg kunne lese om hva ting hadde fungert. Og for første gang, møtte jeg folk som hadde det jeg hadde og visste hva jeg gikk gjennom. «
Å finne andre med invers psoriasis har hjulpet di Paolo føler mindre isolert. «Det er ensom. Det er følelsesmessig på seg på deg, «sier han. «Den elektroniske samfunnet har vært den eneste som kom seg gjennom det.»
Hva di Paolo Wishes folk visste om Inverse Psoriasis
Nesten universelt, de som lever med psoriasis sier de ønsker at allmennheten ble mer utdannet om psoriasis. Inverse psoriasis spesielt er ofte ikke så opplagt som andre former for psoriasis, som kan gjøre det vanskeligere for folk å vite når noen har det. «Jeg synes sunnere enn de fleste, og jeg ser unge,» sier di Paolo. «Men hvis jeg har en dårlig dag, gjør det vondt.» Også, sier han, «Folk trenger å vite at psoriasis er ikke mer smittsom enn akne.»
Les mer i Everyday Health Psoriasis Center.
Les Howard Chang Psoriasis Blog.
