Hva er dysautonomia?
dysautonomia, en lidelse i det autonome nervesystemet som påvirker flere organsystemer i kroppen, er en tilstand som ikke er godt forstått i det medisinske fellesskapet. Pasienter ofte har en mengde symptomer (fra tretthet til fainting- se «Symptomer» nedenfor) som er vanskelig å forklare gjennom en normal medisinsk workup. Ofte fortalt at de har «angst», «migrene» eller «Fibromyalgi», de fleste pasienter med dysautonomia forbli udiagnostisert eller gå i mange måneder eller år uten å være riktig diagnostisert. Denne siden er laget for å skape bevissthet om dysautonomia slik at vi sammen kan spre budskapet. Kanskje du eller noen du kjenner lider av en form for dysautonomi. Hvis så, vil jeg gjerne høre fra deg. Hvis ikke, vil jeg gjerne høre fra deg allikevel
På dette nettstedet kan du …
-. Les min historie
– Få en super enkel oversikt over dysautonomia
– Lær om min diagnose (NMS POTS)
– Finn ut om POTS og symptomene jeg har knyttet til POTS
– Lær om hva du kan gjøre hvis du tror du kan ha dysautonomia (inkludert en liste over topp leger og steder i USA for Autonom Testing)
– sammenligne deg selv til andre lesere av dette nettstedet
– Fortell meg om deg selv og /eller din historie
Kom tilbake i fremtiden til … (her er det jeg planlegger å legge til i fremtiden)
– Få oppdateringer om min situasjon
– Lær om behandlingstilbud for pasienter med dysautonomia
– Finn nyttig informasjon og lenker til andre nettsteder om dysautonomia
– Få Mine anbefalinger på produkter for pasient med autonome Disorder
Denne tilstanden er sterkt underdiagnostisert. En fersk studie antydet at mer enn 50% av personer med migrene hodepine og /eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har noen form for dysautonomi. Selv om jeg er ikke sikker på hvor nøyaktig det anslaget er, er jeg overbevist om at det er mange mennesker som har dysautonomia som forblir udiagnostisert i dag. Hva mer, legen jeg jobber for tiden med ved Cleveland Clinic sier han ser 20 nye tilfeller av dysautonomia i uken! Mitt håp er å bidra til å spre ordet om dysautonomia og være en del av forskningsinnsatsen i å finne årsaken og kur
Fra 100 MPH til en
Her er min historie:. Akutt Onset Etter en rotfylling
i september i fjor, etter en rotfylling, begynte jeg å ha rare symptomer som prikking /nummenhet, svimmelhet, hjerte palipitations, beslag /angrep-lignende episoder og andre symptomer som har kommet meg på sykehuset. Min primære lege på den tiden kjørte flere tester, inkludert blod arbeid, en MR, røntgen thorax, stress test og Spinal Tap. Etter å ha alle normale resultater han forklarte at jeg var bare å ha panikkanfall. Han skrev deretter en resept for Xanax og fortalte meg å se en rådgiver. Den natten jeg ble utskrevet fra sykehuset da jeg sto opp for å få kledd, kom min sykepleier kjører inn i rommet i panikk fordi min puls hoppet fra 65 til 140. Sykepleieren visste at noe var galt, men visste ikke at en 30 + bpm hoppe i hjertefrekvens på stående er en klinisk indikator på POTS, en form for dysautonomi. I stedet sykepleieren fortalte meg: «Du trenger ikke å gå hjem hvis du ikke vil.» Det var som om sykepleieren visste jeg ikke skulle gå hjem, men hva annet skulle jeg gjøre?
Kom tilbake til mitt normale liv?
Etter å ha blitt utskrevet fra sykehuset alle forventet meg å komme og gå tilbake til mitt normale liv. (Opp ved daggry, bevæpnet med en kanne kaffe, på vei til kontoret etter å slippe ungene av på skolen, rygg mot rygg møter, en makt lunsj kombinert med en rask tur til butikken for å plukke opp et nødvendig element i hjemmet, konferanse samtaler på handsfree-systemet i bilen min mens du kjører, kjører et par minutter for sent til å ta med barna til sine aktiviteter etter skolen mens jeg returnere e-poster og tekstmeldinger på min iPad /iPhone, rushing hjem for å piske opp en næringsrik middag før jeg hodet off til musikk praksis i kirken, og deretter hjem til debrief med min hubby for noen få minutter av «sofa tid» alt før de to timene av retur e-post og prepping dokumenter på datamaskinen før sengetid.) jeg forventet å komme og gå tilbake til mitt normale liv.
Men Gud hadde en annen plan i butikken for meg.
jeg fortsatte å ha angrep og ettersom tiden gikk mine symptomer spesielt på tretthet og svimmelhet forverret. Jeg ble også bemerkelsesverdig overfølsom for lys, berøring, lyd, bevegelse og aktivitet. En gang i løpet av den første uken jeg prøvde å gå til Target med min mann å plukke opp noen nødvendige elementer. Vinden på huden min å komme ut av bilen var som en million pin stikk i ansiktet mitt. Jeg holdt hånden og holdt hodet mitt ned bare for å gå inn i butikken fordi hjernen min ikke kunne behandle all stimulering av biler i bevegelse, folk vandre, farger, lyder og. Det var som om å åpne mine øyne vil være en million flere pin stikk i hjernen min. Når du er inne, lysrør ble blinding og de mange lyder (som bakgrunnsmusikk, folk snakker, vogner rullende, etc.) var en overveldende clamor for min oppmerksomhet. Jeg holdt foruroligende at jeg vil gå inn i noen skyve en handlevogn fordi hjernen min ikke var å behandle innkommende sensorisk informasjon så fort som folk rundt meg var i bevegelse. På toppen av det hele, innen få minutter ble jeg så svak og utmattet at jeg spurte min mann til å ta meg tilbake til bilen fordi jeg følte det som om mine knær ville spenne. Jeg skulle besvime. Jeg brukte de neste 20 minutter i rolig bil venter alene som min mann ferdig vår shopping. Selv om jeg ble lettet over å være fri fra overveldende larm, innså jeg at dette ikke var normalt. Jeg måtte gjøre noe.
Jeg endret mitt primære lege.
Etter å ha endret leger jeg begynte intensiv forskning om mine symptomer og engasjert i diskusjon med min nye medisinske teamet (inkludert en strålende primærhelsetjenesten doc som har spesialisert seg på forskning, en kardiolog villig til å diskutere og utforske min tilstand og nevrolog som sa: «angst er en diagnose av ekskludering») jeg ble diagnostisert i november med dysautonomia, en lidelse i det autonome nervesystemet (ANS). Jeg har faktisk to typer dysautonomia: POTS (Postural takykardi syndrom) og nevralt mediert Synkope (NMS) sammen med andre relaterte tilstander som migrene, søvnapné, Fibromyalgi, irritabel tarm syndrom og mer. (Se «Min Diagnose og symptomer» nedenfor for å lære mer.) Etter nok en nesten uke lange besøk til sykehuset med flere tester og medisiner prøvelser jeg ble lettet over å vite at det var en fysiologisk årsak.
Det var « t alt i hodet mitt.
den første halvdelen av kampen var å finne en diagnose. Den andre halvparten av kampen er ikke så lett-å finne en løsning. Ett problem for meg var å finne en lege som forstår dysautonomia. Så vidt jeg vet er det ingen leger som er spesialister på autonome nervesystemet lidelser i Tampa Bay-regionen i Florida der jeg bor. Faktisk har bare om lag halvparten av legene jeg har møtt engang hørt om dysautonomia som er en av grunnene til at jeg forestille det er sterkt under diagnostisert. Jeg er takknemlig for å ha funnet Dr. Randy Thompson, M.D. som har åpnet Senter for autonome forstyrrelser i Pensacola, FL – en 8,5 timers kjøretur fra mitt hjem. Det er vel verdt turen som han ikke bare har spesialisert seg på dysautonomia, han har det selv. Jeg har også hatt en full autonom opparbeidelse med Dr. Fred Jaeger og Dr. Fetnat Fouad ved Cleveland Clinic i Cleveland, Ohio. Det er en velsignelse å ha lokale leger som er villige til å jobbe med min ut av byen leger. Når det er sagt, det største problemet med dysautonomia er at selv de leger som spesialiserer seg på autonome forstyrrelser ikke forstår hva som forårsaker dem. Og, selv om det er en mulighet jeg ikke kunne gå i remisjon, er det ingen kur
Her er hva vi vet.
– problemet er en dysfunksjon av det autonome nervesystemet (ANS)
– den ANS styrer alle ufrivillig funksjoner i kroppen (ting som puls, blodtrykk, blodårer dialation, tårekanalene, etc.)
– det er en ikke-livstruende mangel på cerebral blodstrøm som skaper mange symptomer
– upon orthostasis (sittende eller stående oppreist) mitt blod ikke pumpe opp igjen til mitt hjerte slik det bør
– ved flytting fra en liggende stilling til en sittende stilling jeg basseng ca 37% av mitt blod i bena mine (mindre enn 10% er normalt)
– på sitte opp min minuttvolum også reduseres med 42% – derfor en betydelig nedgang . i oksygen til hjernen og andre vitale organer
Dette skaper en myriade av problemer (se «min diagnose og symptomer» nedenfor), men den største to er:
1. Kronisk Faintness- følelsen som om jeg skal besvime
2. Kronisk Fatigue- skyldes i det minste delvis til unormal økning i hjertefrekvens på sitte opp eller står
Jeg har ikke vært i stand til å arbeide eller drive mye siden starten. Siden da har jeg hatt det jeg kaller «gode dager» og «dårlige dager». Hvis du kjenner meg, og snakke med meg, kan det være nyttig å begynne med å spørre: «Hva slags dag har du?» slik at du vet hvor mye energi jeg nødt til å snakke, besøke, sosialisering, osv
På God dager- jeg kan gjøre normale aktiviteter, men jeg blir lei veldig enkelt.
på OK dager- jeg kan gjøre noen normale aktiviteter, men må hvile noen minutter.
På Bad dager- jeg er i seng med en lavt blodtrykk (dvs. 85/55) og jeg føler meg veldig svak. På disse dager legger jeg salt og væske for å unngå en ny tur til sykehuset.
Jeg tilbringer mange dager i min PJs i senga føler mye som jeg har kommet ned med et alvorlig tilfelle av influensa. Noen ganger lurer jeg på om mine venner, kolleger og familie tror jeg er bare lat, men ærlig talt jeg ikke bekymre deg for mye om det. Jeg rett og slett ikke har energi til å bekymre seg. Jeg har heller ikke energi til å gå glipp av mye. Noen lurer på om jeg er lei med ingenting å gjøre hjemme og ærlig jeg er ikke lei i det hele tatt. Det tar mye energi for meg å gjøre de mest grunnleggende oppgaver, så nå er jeg fokusert på de små tingene. Ting som å snakke med mine barn om dagen, får en dusj, lage en kopp kaffe, noe som gjør et måltid eller få dagligvarer. (Jeg har nylig begynt å kjøre meg til den lokale dagligvarebutikken.)
«Thanksgiving» og «Bønn» er motgift til bekymring. Så jeg kommer til å gjøre en masse ting som mitt normale liv ikke tillate meg å gjøre. I dag er jeg takknemlig for å være i stand til å se, for å være i stand til å gå, for å kunne høre, for å kunne ha en på en samtale med min sønn. Det er en vakker ting å høre barna mine be for meg og jeg har vært så velsignet å sette pris på de mange tingene jeg pleide å ta for gitt. Og hva mer er, har jeg blitt rikt velsignet av kjærlighet og støtte fra familie og venner.
Jeg har mistet telling av de mange måltider levert hjem til meg siden september 2011. Jeg har også mistet tellingen over antall personer som har kjørt mine barn til de stedene de trengte for å gå eller hjulpet kjøre meg til steder jeg trengte å være. Nettverks mennesker, vår virksomhet, er blomstrende tross for min ikke-tilstedeværelse. (De er et utrolig team.) Og hver dag når barna kommer hjem fra skolen jeg venter på dem. Hvis det er en «god dag» Jeg kan selv ha en matbit klar for dem, men de fleste dagene de er fornøyd med å finne meg hvile. Mine barn har blitt virkelige «hjelpere i hjemmet,» fra lunsj forberedelse til vaskerom folding. Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange forhold har blitt sterkere gjennom denne sesongen fordi jeg har også mistet tellingen. Og jeg kan fortelle deg hvem mine «ekte venner» er. Og mest utrolig, er deres antall store
Så nå mitt fokus er på …
-. Å ha flere gode dager enn dårlige dager
– tilbringe kvalitetstid med min familien
– læring /deling så mye som jeg kan om dysautonomia og Selge
– priste Gud
En oppdatering fra høsten 2014
for en tid har gått siden jeg først publiserte historien min. Min helse har ikke bedret seg mye, men min livskvalitet har blitt mye bedre. Jeg fortsatt bruke 50% av tiden min lidelse i sengen, men nå oppreist tiden jeg bruker er mye mer funksjonell. På gode dager kan jeg kjøre korte avstander på mindre sideveier. Jeg virkelig ikke kan gjøre mye i veien for shopping og jeg måtte begrense mine sosiale interaksjoner og eksponering for visse matvarer, kjemikalier og dufter. Jeg bruker nå mange medhjelpere og verktøy som et sete stokk, støydempende ørepropper og min krise pakke for å hjelpe meg å tilpasse seg denne nye normale.
Jeg har lært mye også. På slutten av 2012 ble jeg diagnostisert med mastcelleaktivering syndrom og har nå medforfatter av en rekke medisinske nyhetsbrev med topp leger. Og om noen dager vil vi (med hjelp av ca 200 frivillige lege, pasienter og samfunnsledere fra mer enn et dusin stater) lansere The dysautonomia Project, en ikke-for-profit organisasjon som tar sikte på å påskynde tid til diagnose og behandling på lokalplanet.
Hjelp oss å spre ordet!
dysautonomia ProjectCreating en bedre dialog mellom pasient og lege for å få fart på tide å diagnostisering og behandling av pasienter med dysautonomia. Bli med som en gratis medlem. Det tar bare 30 sekunder!
Dysautonomia er en kategori av Sykdommer i ANS
En Grovt forenklet oversikt
Hvis du hører noen har kreft, du umiddelbart lurer på: «Hva type?» «Har det spredd seg?», «Er det livstruende?». Akkurat som det er mange former for kreft (godartet, ondartet, metasticized, etc.) er det også mange former for dysautonomi.
dysautonomia er noen sykdom, lidelse eller dysfunksjon av det autonome nervesystemet (ANS).
nervesystemet kan deles inn i to hoveddeler:
– Motor Nervous system (frivillig nervøs systematisk alle de tingene du styrer som gripende rattet, flytte foten, etc. )
– autonome nervesystemet (ufrivillige nervøse system- alle de tingene som skjer uten at du tenker på det som hjertefrekvens, blodtrykk, fordøyelse, neurotransmitterfrigivning, blodkar dialation /innsnevring, puste, spytt kjertler, etc.) det er denne delen av nervesystemet som er berørt i dysautonomia.
dysautonomia er ofen forvirret som en auto-immun lidelse (på grunn av ordet, «auto» i navnet) er det ikke en auto-immunsystem problem, er det en sentral og perifert nervesystem problem som kan være forbigående, kronisk eller livstruende påvirker flere organsystemer i kroppen
dysautonomia kan deles inn i to hovedgrupper.: «Primary» (hoveddiagnose) og «sekundær» (der dysautonomia er sekundær i forhold til en annen tilstand som diabetes, Parkinsons, kreft, en ryggmargsskade, etc.) Hvis tilstanden er sekundære, er avhengig prognose av graden til hvilken primære tilstand er vellykket behandlet.
I både primær og sekundær dysautonomia, skjemaer kan sub delt inn i «degenerativ» og «Non-degenerative». Oftest «degenerative» betraktes livstruende, mens «ikke-degenerative» er ikke. Her er et kort eksempel på hvilke typer degenerative og ikke-degenerative Former dysautonomia:
degenerative
– Familiær dysautonomi (FD)
– Pure Autonom Failure (PAF)
– Multiple System Atrofi (MSA)
NON-degenerative
– nevralt mediert Synkope (NMS)
– POTS (Postular ortostatisk takykardi syndrom)
– ortostatisk hypotensjon
– Upassende Sinus takykardi (IST)
– Dopamin Beta hydroksylase mangel
prognosen for hver av disse forholdene varierer og avhenger vanligvis en rekke faktorer, inkludert alder av utbruddet, alvorlighetsgraden av tilstanden og hyppigheten av symptomene. For eksempel en pasient diagnostisert med POTS i alderen 15-25 er sannsynlig å gå inn i remisjon innen 3-5 år mens en pasient diagnostisert med POTS i deres 40-tallet er mindre sannsynlighet for å oppleve remisjon. Likeledes, en pasient med PAF som opplever milde symptomer har en større levealder enn en pasient med alvorlige PAF symptomer.
En flott måte å begynne å lære mer om noen av disse er å finne dem på Wikipedia som gir en lett å forstå oversikt skrevet det meste i lekmann vilkår. En annen stor ressurs er DINET.org (dysautonomia Information Network) også kjent som POTSplace.org. Denne siden er også et flott sted for dysautonomia pasienter å få kontakt med andre på Dinet Forum
«Bedre å se bra Than Feel Good» – min diagnose:. POTS og NMS
type = tekst
Min mann, Nate, og jeg har en ny ordtaket «det er bedre å se bra ut enn å føle seg bra.» Vi sier dette litt av en latter med fordi så mange mennesker vil si til meg: «Du ser bra ut. Du må være følelsen bedre.» Men vi begge vet at ser bra ut på utsiden har lite å gjøre med hvordan jeg føler på innsiden. Fordi denne tilstanden påvirker ANS, en del av nervesystemet vi ikke kontrollere og se, er dette en vanlig situasjon for alle med dysautonomia
Jeg har blitt diagnostisert med to former for dysautonomi.
nevralt mediert Synkope (NMS, uttales Sin-co-pee- betyr «å besvime»).
og Selge
Postural takykardi syndrom (aka POTS)
jeg har også flere andre diagnoser som er sekundært til dysautonomia som søvnapné, Fibromyalgi og Tinnitus som er beskrevet i «POTS syndrom» nedenfor
NMS:. nevralt mediert Synkope (også kjent som Neurocardiogenic Synkope, Reflex synkope eller vasovagal synkope) er den vanligste formen for dysautonomia. NMS er også den vanligste formen for synkope selv om noen mennesker med NMS aldri oppleve besvimelse, men heller oppleve besvimelse eller pre synkope. NMS er vanligvis forbigående og pasienter gjenvinne bevissthet ved å ligge ned. I denne liggende stilling blodstrømmen er gjenopprettet til hjernen og bevisstheten er gjenvunnet. Pasienter med nevralt mediert synkope har perifert blod fartøy dilatasjon og en unormal reduksjon i blodtrykket i løpet av kort tid etter forutsatt en oppreist posisjon. Symptomer på NMS inkluderer: svimmelhet, kvalme, etter
svakhet, svetting, ringing i ørene (tinnitus), nedsatt konsentrasjon og /eller synsforstyrrelser som å se flekker og tunnelsyn
(note. jeg har mild NMS)
POTS: Postural takykardi syndrom er en tilstand av dysautonomia involverer flere organsystemer preget av merket ortostatisk intoleranse. Ved flytting fra en liggende (liggende) stilling til oppreist stilling POTS-pasienter har en 30+ slag per minutt (bpm) økning i hjertefrekvens og en unormal økning av sirkulerende norepinepherine (en neurotransmitter) i blodet. POTS er også preget av en ikke-livstruende tap av cerebral blodstrøm som er ansvarlig for mange av de ødeleggende symptomer assosiert med en oppreist holdning dermed pasienter med POTS har en vanskelig tid å opprettholde homeostase ved bytte posisjon og noen (som meg) har selv vanskeligheter mens du sitter eller ligger. Pasienter med POTS stede med symptomer som kan variere fra mild til alvorlig der POTS er svært ødeleggende. Pasienter med mer uttalte tilfeller kan ikke gå på skole, jobb eller blir helt arbeidsufør
(Kelly anm.. Jeg har en form for POTS med alvorlig blodansamling og nedsatt minuttvolum På dette tidspunktet er jeg ikke i stand til å arbeide og har begrenset kjøreegenskaper. Se «symptomer» nedenfor.)
Seks Evil S
stående, severdigheter, lyder Stress, Dusjer og Sun
Mens jeg skriver dette, jeg er i seng etter retur hjem tidlig fra en kjær venn bryllup. Jeg beklager at jeg måtte forlate tidlig, men kroppen min bare traff en murvegg og kunne ikke holde å fullt feire. Jeg ligger i sengen nå med ørepropper i ørene mine for å begrense lyden av barna når de leker i det andre rommet. Det er som om jeg har influensa (uten rennende nese og hoste, etc.) Jeg føler meg som en mac lastebil har rammet meg og kroppen min verker over alt. Du vet den følelsen når du ringer i ørene? Tenk deg din tær, knær, ben, armer, nakke, rygg og hode også ringe. Det morsomme er at et par timer før bryllupet jeg hvilte, så jeg følte meg godt under seremonien. Deretter så vi ventet i resepsjonen for bruden og brudgommen, mens jeg satt ved et bord med venner nyter deres selskap og samtale jeg kunne kjenne kroppen min går nedoverbakke. Jeg kan vanligvis å smile gjennom det, men på et visst punkt kan jeg ikke lenger dekke opp mine symptomer og må flykte til et rolig sted hvor jeg kan legge seg ned. De Seks Evil S-ene er de verste triggere for meg og gjør meg føler meg veldig syk
STÅENDE:.
Du vet den følelsen når du ler, og det er en bølge av endorfiner som gjør deg smile, slappe av og føle seg bra? Vel forestille seg en lignende kjemisk bølge som har motsatt efffect: gjør at du føler deg utslitt, svak, ør og engstelig. Dette er følelsen jeg får hver gang jeg står. Jo lenger jeg står, jo verre blir det. Hvis jeg står stille, innen 3-9 minutter jeg vil mest sannsynlig svak. Hvis jeg flytter rundt kan jeg håndtere følelsen for en stund, men snart jeg blir så utmattet jeg må sitte eller ligge. Denne «dårlig» følelse er forårsaket delvis av en kjemisk ubalanse i Norepinepherine, en nevrotransmitter og catecholamine, i mitt system. Det er også forårsaket av unormal økning i hjertefrekvens og reduksjon i blodtrykket. Ved stående:
– min puls øker ofte unormalt høy (dvs. fra 65 til 110-160)
– mitt blodtrykk noen ganger faller unormalt lav (dvs. fra 110/70 til 60/40 )
Disse ustabile endringer i HR og BP føre meg til å føle svak og utmattet. Selv sitter opp for lengre tidsperioder (1-2 timer) vil føre til denne følelsen. Det eneste rette er på tide å ligge og hvile
SEVERDIGHETER (lys bevegelse).
Kanskje en av de skarpeste sanseopplevelser jeg har er når noen blinker et lys i mine øyne. Enten det er en refleksjon av solen på en skinnende stykke krom, eller en lommelykt pekte på meg i mørket, eller flash av et kamera under et show, det er som en rask slag i ansiktet for meg, bortsett fra at smertene skjer på innsiden. Jeg deltok på barnejule spille på vår skole i desember i fjor, hvor de fleste av foreldrene /besteforeldrene brakte kameraer for å ta bilder av sine små kjære. På et tidspunkt fikk barnehagen klassen til å synge og non-stop blinkende begynte. Det var en av de mest ubehagelige opplevelsene jeg kan huske. Jeg bokstavelig talt måtte dekke øynene med hendene mine fordi jeg kan fortsatt se lysglimt gjennom mine lukkede øyelokkene
Jeg har en lignende opplevelse med følgende:.
– Enhver virkelig sterkt lys eller å være ute på en svært lyse dagen
– Fluorescent lighting
– Blinker med sollys gjennom trærne som bilen kjørte nedover veien
– Emergency kjøretøy blinkende lys
– Fyrverkeri
– Eksplosjoner eller høy aksjon på TV eller filmer
Et annet syn som synes å virkelig sette meg er bevegelse. Ikke når jeg flytter, men når andre mennesker eller andre ting rundt meg flytte og spesielt når det er mye bevegelse som på en travel matbutikk, en overfylt teater lobby eller en multi-lane trafikk krysset i rushtiden. Dette synet er ikke så forvirrende som lysene, men i stedet får meg til å nøle fordi hjernen min ikke kan synes å behandle all informasjon. Dette er grunnen til at jeg har begrenset min kjøring til bare korte avstander på veier med lite trafikk eller ingen kjøring i det hele tatt. På dager når jeg ikke føler vel kanskje du oppdager jeg skal bruke solbriller innendørs. Selv om jeg ønsket å være en filmstjerne da jeg var ung, jeg egentlig ikke prøver å opptre som en hot shot prøver bare å beskytte øynene fra alle lysene og bevegelse.
Lyder
jeg har også en vanskelig tid å håndtere eksterne lyder. Å være i et høyt, bråkete rom fullt av folk snakker er en av de mest krevende for meg. Etter en tilsvarende periode (1-2 timer) kan jeg ikke lenger kan håndtere støyen som har blitt som en million små brennende piler treffer meg i hodet. Jeg begynner å være ute av stand til å konsentrere seg om en enkelt samtale og sliter med å holde øynene åpne. Hvis du er med meg at du vil legge merke til jeg flytter hodet mitt veldig lite og ser ned mye, slik som å blokkere ut alle eksterne inngangen. Noen ganger vil jeg også bruke ørepropper. Det er som om alle mine nerveendene er skutt og verkende i smerte. Kroppen min vil fysisk verke og bli svak før jeg hvile igjen. I løpet av disse flere vanskelige øyeblikk blir berørings meget vanskelig. Holde et stykke papir føles som å holde et barberblad. En mild børste mot huden min føles som grovt sandpapir. Morsom ting er at jeg kan lytte til et TV-program eller et høyt stykke musikk så lenge det er den eneste lyden som krever min oppmerksomhet. Men hvis jeg prøver å ha en samtale med deg og noen slår på bakgrunnsmusikk, er det vanskelig for meg å konsentrere seg.
STRESS
Hvis det er en frist, og folk regner med meg til å gjøre noe innen en viss tid jeg er stresset. Morsomt fordi jeg pleide å elske tidsfrister. De brukes til å hjelpe meg med å få ting gjort. Nå hvis det er en frist for eksempel å få barn ut av en viss tid eller å måtte tilberede et måltid, slik at vi alle kan dra til noen aktivitet, jeg har problemer med å komme gjennom den. Du vil merke jeg skal begynne å puste tungt og noen ganger gjør feil fordi jeg ikke kan behandle flere biter av informasjon på en gang. Jeg pleide å sjonglere flere aktiviteter /prosjekter samtidig tatt samtidig som vårt hjem, kontor og barn. Nå er det en av gangen og med stor omtanke og forsiktighet.
DUSJ
Muligens verre fiende av POTS er den varm dusj. Du står opp, varmt vann er trykket huden trekke blod til overflaten av huden. Huden har flere blodårer enn noen enkelt organ i kroppen og med en allerede lav venøs retur av blod til hjertet denne ekstra avledning av blod til ekstremiteter er muligens verre trigger for følelsen dårlig. For noen måneder siden tok jeg en lengre tid enn vanlig dusj (kanskje 6-7 minutter). Som jeg var å sette på min kappe etter dusjen jeg kunne fortelle min pust var ganske rask, så jeg sjekket min puls. Det var 200. Jeg umiddelbart lagt ned og ventet på det å vende tilbake til det normale. Det er ikke uvanlig for min puls til å være godt over 150 etter å komme ut av dusjen, men jeg har lært å ta kortere kjøligere dusjer som hjelper meg å holde på midten til lave 100s. Mange ganger etter en dusj jeg trenger å hvile i sengen før du gjør noe. Nighttime dusjer har blitt svært nyttig tross alt min mann ikke ønsker å kose med en kone som stinker. 🙂
Søn
Som en varm dusj, utstrålende varmen fra solen trekker blod til fartøyene i huden min forårsaker mindre totalt blodvolum til å være tilgjengelig for sirkulasjon. Sist jeg gikk inn i velværesenteret for en annen økt med min trening terapeut. Jeg hadde en kort spasertur fra garasjen over gaten til gym. Jeg forlot garasjen vandre i varmen fra solen jeg merke til min pust ble anstrengt. Jeg bestemte meg for å sjekke min puls ved hjelp av pulsklokke jeg ha daglig på håndleddet mitt. Da jeg kom inn på treningsstudioet mitt hjertefrekvensen var 152. Jeg begynte min trening på treningssykkel. Etter noen minutters trening pulsen min falt ned til 135. Kan du forestille deg det? Unødvendig å si, jeg unngå varme og lengre tid i direkte lys fra solen.
Fra Fatigue til besvimelse
POTS symptomer
POTS er et syndrom. I motsetning til en sykdom, er et syndrom samling av tegn og symptomer som ofte vises sammen uten en kjent årsak. Og mens det er lite kjent om POTS og andre former for dysautonomia, er det flere steder (for eksempel Vanderbilt University i Nashville, TN, og University of Texas sørvestre i Dallas) hvor studier blir gjort for å hjelpe komme nærmere å identifisere en » årsaken. «
Denne tabellen er en tilpasning fra Peter Rowe, MD på Johns Hopkins Medicine som har gjort studier med TTT med pasienter som har kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Pasienter med merket ortostatisk intoleranse ofte til stede med en rekke andre symptomer, inkludert de på kartet. Interessant, de to vanligste symptomer rapportert blant POTS pasienter er ortostatisk intoleranse og kronisk tretthet. I tillegg vil POTS pasienter vanligvis ha en eller annen kombinasjon disse andre symptomer. Dr. Fred Jaeger, D.O., ved Cleveland Clinic sa, «det eneste normale om POTS pasienten er at de alle til stede på en annen måte.» Hver vises forskjellig i forhold til deres myriade av klager, men det underliggende problemet er lik.
I likhet med andre med dysautonomia mine symptomene blir mer fremtredende når jeg stå eller sitte oppreist eller er i et høyt overfylt rom med mange mennesker. Her er en liste over de fleste av mine symptomer
-. Faintness
– Svakhet ved henstand
– Trøtthet
– Brain Fog
– Overfølsomhet for lys, lyd, Touch Motion
– Tinnitus (konstant kronisk øre ringing /bilateral)
– Migrene (med og uten aura)
– kortpustethet (hypoksi)
– Neurodeficit (hukommelsestap /dybdesyn vansker)
– Parasethesia (perifere og /eller hode og nakke prikking /numbness- som prikking og stikking)
– Fordøyelsen (GERD, forstoppelse, diaré, Silent reflux, kvalme)
– Kort Tremors
– Itchy Skin (perifert)
– lav kroppstemperatur
– Hårtap
– Uregelmessig Svette
– Sleep Apnea /Insomnia
– trommehinnen Kramper
– Unormal tørste
– syns~~POS=TRUNC forstyrrelser~~POS=HEADCOMP inkludert tunnelsyn Drift
– Tørre øyne
– Spytt Issues
– Angina
– Øresmerter
(merk: siden september har jeg vært på omtrent et dusin medisiner inkludert. Fludrocortisone, Nadalol, Cymbalta, Pyridostigmine, etc. Det er mulig at noen av symptomene kan være bivirkninger av medisiner)
har du dysautonomia
diagnose? og testing
Hvis du mistenker at du kan ha dysautonomia den beste tingen å gjøre er å spørre legen din om å ha en Tilt Table Test (TTT). Den TTT er gullstandarden for å diagnostisere en sykdom i ANS. En TTT er vanligvis utført av en elektrofysiolog (en kardiolog som har spesialisert seg på de elektriske funksjonene i hjertet) i en poliklinisk sykehus. Det innebærer å ligge på et bord som beveget seg sakte i en oppreist stilling mens pulsen og blodtrykket overvåkes kontinuerlig. I noen tilfeller syntetisk adrenalin blir brukt for å forsøke å fremkalle en unormal respons. I en normal pasient hjertefrekvens og blodtrykk er relativt stabilt, og det er lite eller ingen følelse av svakhet eller besvimelse. I en unormal TTT pasienten enten har et markert fall /stigning i blodtrykk og /eller en markert økning i hjertefrekvens sammen med opplevelser av svakhet, svimmelhet, kvalme, etc. Tilt Tabell tester er tilgjengelig i de fleste store medisinske sentre.
Andre tester for å vurdere:
24 Hour catecholamine Urin test- å utelukke pheochromocytoma (en sjelden godartet svulst i binyrene vev)
paraneoplastic pult å utelukke paraneoplastic syndrom
