Michele Calamari gjort en stor feil for åtte år siden da hennes mann ble diagnostisert med leverkreft: Hun ville ikke bli med i en støttegruppe.
Hun sier at hun trodde hun kunne håndtere situasjonen på egen hånd. «Det var en feil,» sier Calamari, som nå er administrerende direktør i American Liver Foundation. «Prøver å gjøre det alene er ikke bra for pasienten eller hans medhjelper.»
leverkreft: Trenger emosjonell støtte Personer med leverkreft og deres familiemedlemmer ofte finne de trenger emosjonell støtte for å hjelpe dem med å håndtere dette livstruende sykdom. «Den gjensidige støtte fra andre med kreft eller fra familier med kreftpasienter kan ofte være en kilde til trøst», sier Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, kreftsykepleier og knytte medisinsk redaktør for American Cancer Society.
De fleste lever kreftpasienter er menn, og menn vanligvis ikke delta i støttegrupper, sier Stump-Sutliff. Men, sier hun, når pasienter og deres familier har et sted å få nøyaktig informasjon og dele felles bekymringer, det gjør det lettere for dem å forholde seg til leverkreft. Calamari har funnet ut at folk som blir med støtte grupper er ute etter hjelp. «De er ikke ser bare etter et sted å lufte.»
leverkreft: I person støttegrupper Fordi leverkreft er ikke vanlig, kan det ikke være en støtte gruppe spesielt for leverkreft i ditt område. Den amerikanske Liver Foundation kan henvise deg til nærmeste støttegrupper for leversykdom, inkludert leverkreft, i staten.
Du også kan finne et organ kreft støtte gruppe i ditt område, sier Stump-Sutliff. The American Cancer Society nettsted er en god ressurs for kreft støttegrupper.
leverkreft: Online Support Groups Noen foretrekker å delta i online støttegrupper. Disse gruppene har noen klare fordeler, blant annet ikke å måtte forlate hjemmet. «Det er også fint fordi du har at personvern og ennå kan du få mye informasjon,» Stump-Sutliff sier. «Du kan delta i chatterom anonymt, og du kan få så involvert som du vil. Du har sannsynligvis å registrere seg på nettstedet, men når du er registrert ingen kan få tilgang til informasjon, og hvis du ikke ønsker å delta, trenger du ikke må. Du kan nesten gå inn der og være en voyeur og se hva alle andre sier. Det er veldig privat og veldig sikker. «
Men Stump-Sutliff advarer, være forsiktig med informasjonen du samler i chatterom og finne på nettet. Med mindre chatterom og nettstedene er nøye overvåket av eksperter på sitt felt eller fagfolk, den informasjonen som presenteres om leverkreft kan ikke alltid være nøyaktig.
Calamari enig.
Det er viktig at en kunnskapsrik tilrettelegger som vet hva hun gjør leder gruppen, sier hun. «Ellers er det ikke kan være en positiv opplevelse.»
Også, sier hun, må du kanskje bli med flere grupper for å finne den som passer for deg. «Jeg har deltatt i flere som har siden oppløst.»
Calamari slutt grunnla en støttegruppe for levertransplanterte pasienter.
leverkreft: Finne online-støtte grupper Kilder til online-støtte grupper for leverkreftpasienter omfatter:
ACS Cancer Survivors Network (CSN). Her finner du elektroniske oppslagstavler som er skrevet av pasienter, overlevende og deres familiemedlemmer. Du kan også bla modererte diskusjoner om viktige spørsmål.
The Association of Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) er en non-profit pasient advocacy organisasjon. Du vil finne linker til ca 70 online-støtte grupper som kan gi informasjon om mange kreftrelaterte emner.
OncoChat er en støttegruppe for kreftpasienter, pårørende og venner. Det er et sted å dele erfaringer knyttet til kreft.
Velvære fellesskap tilbyr online-støtte for pasienter, pårørende, og de som har gjennomgått kreftbehandling. Den tilbyr et bredt spekter av støttetjenester online og i person.
Uansett om du finner støtte arbeider med leverkreft på nettet eller i person – «kanskje [fra] en kirke gruppe, eller dine venner og familie,» sier Stump-Sutliff – det som teller er at du skjønner.
