6 år med stabil retinoblastom, men en rekke andre symptoms

Spørsmål Book På forhånd takk for din tid til å lese mine døtre info og ta tid til å la meg vite hva du synes.

Min datter ble diagnostisert. 18 måneder med bi-lateral retinoblastom, og etter intital diagnose. hun hadde 2 tilbakefall. Hun har vært gjennom systemisk kjemoterapi, lokal chemo, laserterapi, plakk stråling og IMRT stråling og har vært stabil i ca 2,5-3 år nå. Den eneste varige effekter har vært stråling retinopati, perifer neuropati, glaukom og katarakt. Hun har hatt årlige MR er siden og har blitt funnet å ha en 5mm pineal cyste.

Om seks måneder siden la vi merke til at hun var å få en ganske god mengde vekt, som 3-8 pounds en måned for de siste 6 måneder. Vi har redusert sitt kaloriinntaket til ca 1000 kalorier om dagen, noe som bremset gevinst ned til 3 en måned i stedet for 2 kg. per uke. Hennes barnelege kjørte laboratorier (CBC, chem panel, skjoldbruskkjertelen, og hormon test) som alle kom tilbake normal. Hennes vektøkning ser ut som det er alt i brystet og magen. Og denne uken mens hjelpe henne med å bli kledd etter en dusj, la jeg merke til at hun vokste kjønnshår. Og jeg er bekymret, er dette en av de skremmende sekundær kreft du hører om med bi-lateral rb? Kan dette være fra cyste? Eller en annen ødeleggende effekten av cellegift og stråling? Vi har en service, vi. med en endokrinolog, men jeg er på min wits slutten.

Takk så veldig mye, etter Mandi Bruyere

Svar

jeg tviler på at det har å gjøre med henne pineal cyste, men jeg vet ikke. På dette stadiet ingen gjør. Vi blir nødt til å vente på henne endokrinologisk etterforskning. Men det synes hun kommer inn i en svært tidlig pubertet – patologisk tidlig! Slike tilfeller finnes, ofte på grunn av hypofysen eller binyrene lesjoner, men noen ganger uten noen åpenbar grunn.

Legg att eit svar