Abstract
Bakgrunn
Selv om hjerneslag er en betydelig folkehelseutfordring og behovet for har blitt vektlagt for disse pasientene palliativ omsorg, det er begrensede data på end-of-life omsorg for pasienter dør av hjerneslag.
Mål
for å studere end-of-life omsorg under den siste uken av livet for pasienter som hadde dødd av hjerneslag i form av registrert symptom, symptomlindring, og kommunikasjon, sammenlignet med pasienter som hadde dødd av kreft.
design
Denne studien er en retrospektiv, komparativ registerstudie.
Metoder
en retrospektiv komparativ registerstudie ble utført ved hjelp av data fra en svensk nasjonal kvalitetsregister for end-of-life omsorg basert på hvem `s definisjon av palliativ omsorg. Data fra 1626 pasienter som hadde dødd av hjerneslag ble sammenlignet med data fra 1626 pasienter som hadde dødd av kreft. Binære logis analyser ble brukt til å beregne odds ratio med 95% KI.
Resultater
I forhold til pasienter som er døende av kreft, pasienter som var døende av hjerneslag hadde en signifikant høyere forekomst av ha død rangler registrert, men en betydelig lavere forekomst av, kvalme, forvirring, dyspné, angst og smerte. I tillegg slaget gruppen hadde signifikant lavere odds ratio for helsepersonell ikke å vite om alle disse seks symptomene var til stede eller ikke. Pasienter som var døende av hjerneslag hadde signifikant lavere odds ratio for å ha informative kommunikasjon fra en lege om overgangen til end-of-life omsorg og deres familiemedlemmer som tilbys sorg oppfølging.
Konklusjoner
resultatene tyder på forskjeller i end-of-life omsorg mellom pasienter som dør av hjerneslag og de som dør av kreft. For å forbedre end-of-life omsorg i klinisk praksis og sikre at den har jevn kvalitet, uavhengig av diagnose, utdanning og implementering av palliative prinsipper er nødvendig
Citation. Eriksson H, Milberg A, Hjelm K, Friedrichsen M (2016) End of Life Care for pasienter som dør av hjerneslag: En komparativ Registry Study of Stroke og kreft. PLoS ONE 11 (2): e0147694. doi: 10,1371 /journal.pone.0147694
Redaktør: Yoshiaki Taniyama, Osaka University Graduate School of Medicine, JAPAN
mottatt: 23 november 2015; Godkjent: 07.01.2016; Publisert: 04.02.2016
Copyright: © 2016 Eriksson et al. Dette er en åpen tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet:. Data inneholde personlig identifiserbar informasjon og derfor er underlagt en etisk begrensning på offentlig deling. Avidentifiserte opplysninger forespørsler kan sendes til:. [email protected]
Finansiering: Dette arbeidet ble støttet av Stroke Riksförbund (antall: 2012-00185) 30 000SEK Ståhls stiftelse (Nummer: 4813101041 ) 200 000 SEK Forss (nummer~~POS=HEADCOMP: 479071) 150 000 SEK (Helene Eriksson). Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
hjerneslag er en betydelig folkehelseutfordring, og står for 10% av alle dødsfall globalt. Selv om det har vært en nedgang i dødelighet ved slag i løpet av de siste tiårene [1], nesten 40% av den elendige dør innen ett år etter hendelsen [2], som gjør slutten av livet omsorg og palliativ behandling avgjørende [3, 4]. I dag er det uklart hva slags end-of-life omsorg at pasienter dør av hjerneslag får. Har de få omsorg som tilsvarer pasienter som lider av den «tradisjonelle palliativ omsorg diagnose», kreft? Beviset på palliativ omsorg for pasienter innenfor et slag sammenheng er mangelvare. Anbefalinger stole på forskning fra kreft sammenheng [5]
Selv om det er internasjonale, spesifikke og detaljerte retningslinjer for forvaltning av hjerneslag, de vanligvis fokusere på den akutte fasen og rehabiliteringsfasen, og bare kort nevne lindrende behandling for pasienter som ikke vil gjenopprette til tross for medisinsk behandling [6, 7]. Den dominerende kulturen støtte slagbehandling er avhengig av en kunnskaps base for akutt og rehabiliterende nevrologiske intervensjoner [8], som noen ganger er i strid med den filosofien som ligger til grunn palliativ omsorg, selv om behovet for og nytten av palliativ omsorg for døende slagpasienter og deres familier har blitt lagt vekt [5, 8].
Utenfor spesialist palliative klinikker, er det motsetninger og uklarheter rundt begrepet «palliativ omsorg» [8, 9], selv om det er en World Health Organization (WHO) definisjon som forklarer innholdet [4]. Forvirring kan dreie seg om faser av vare som disse kan uttrykkes på en annen måte, for eksempel, Restorative, palliativ og terminalfasen [7]. I denne studien har vi fokusert på den siste fasen av palliativ omsorg, tidligere kalt terminal fase. Palliasjon har sin egen definisjon ifølge WHO [4]. I korte trekk, formidler denne definisjonen at palliativ omsorg er et team tilnærming, som forbedrer livskvaliteten for pasienter og deres familier står overfor problemer forbundet med livstruende sykdom, som for eksempel fysiske, psykososiale og åndelige problemer og behov. Dette gjøres gjennom lindring av lidelse ved tidlig identifisering, utredning og behandling av symptomer. Palliasjon bør bekrefte liv og behandler dø som en normal prosess, og bør heller ikke fremskynde eller utsette døden. Behovene til pasienter og deres familier er i fokus, og de bør tilbys et støttesystem for å hjelpe dem under sykdom bane og med sin egen sorg, som også inkluderer sorg rådgivning for familiemedlemmer etter pasientens død [4]. Den fasen av palliativ omsorg ved livets slutt kan starte med en «break point dialog» som er en kommunikasjon mellom lege, pasient og familiemedlem om overgangen til palliativ omsorg på slutten av levetiden, hvor innholdet i den videre omsorg er diskutert, basert på pasientens tilstand, behov og ønsker [10].
Symptom ledelse er viktig i palliativ [4] omsorg, og pasienter rammet av hjerneslag, selv om de ikke er på slutten av livet, kanskje lider av en rekke spesifikke symptomer som har stor innvirkning på livskvaliteten, for eksempel smerter, spastisitet, depresjon og angst [11-15]. End-of-life omsorg for pasienter med hjerneslag og deres familier har blitt studert i begrenset grad, men det er noen rapporter om hjerneslag patients`last fase av livet for eksempel angående symptomer [11, 12, 15]. Mazzocato et al. fant en høy forekomst av visse symptomer hos døende pasienter med hjerneslag (n = 42), nemlig dyspné (81%) og smerte (69%), munntørrhet (62%), og angst (26%) [12]. I tillegg Ntlholang et al. identifisert sekret fra luftveiene som hoved palliativ omsorg symptom hos pasienter som dør av hjerneslag (n = 54) [15]. I en fersk gjennomgang studie [13] flere symptomer var til stede i de to siste ukene av livet. Studien inkluderte pasienter som lider av kreft, nyresykdom, hjertesvikt og obstruktiv lungesykdom. Symptomene med høyest prevalens var: dyspné (56,7%), smerte (52,4%), sekret fra luftveiene /dødsralling (51,4%), og forvirring (50,1%) [13]. Likevel, det er begrenset med data for en større befolkning om hjerneslag og kompleksiteten i palliativ omsorg for eksempel symptom utbredelse.
Til tross for den medisinske forbedring i behandling av hjerneslag, en betydelig andel av pasientene dør i den akutte fasen, 21% i løpet av de første 30 dagene [2]. Liv og død beslutninger etter et alvorlig slag er derfor vanlig i den akutte fasen etter hjerneslag [16]. Ifølge prediksjonsmodeller, er det mulig å foreta et estimat prognostiske [14, 17, 18], imidlertid er fremgangsmåtene omgitt av usikkerhet, begrensninger, og potensialet for forspenning [19]. Derfor behandlingsavgjørelser er ofte komplekse [11, 19] for eksempel når det gjelder initiering eller tilbaketrekking av kunstig ernæring, og anvendelse av en mekanisk ventilator [20-23]. Beslutningen om å gi lindrende behandling kan bli forsinket, noe som resulterer i langvarig og unødvendig lidelse og mangel på symptomlindring for plagede. Det kan også generere etiske dilemmaer blant helsepersonell i slagteam [23].
Selv om det er velkjent at hjerneslag pasienter lider av en rekke symptomer og at kommunikasjonen mot slutten av livet med helsevesenet personalet kan bedre situasjonen for pasienter og deres familier [24], er det bare noen få rapporter av studier på pasienter som dør av hjerneslag som har fokusert på forekomsten av symptomer, managements og hensiktsmessig kommunikasjon i henhold til prinsippene for lindrende behandling.
for å forbedre slutten av livet i slaget sammenheng og redusere lidelse for den elendige og deres familier [25], er det viktig å finne ut hva slags slutten av livet omsorg vil bli gitt, for eksempel i forhold til hva symptomer er utbredt i den siste fasen av livet, hvordan de forvaltes, og i hvilken grad helsevesenet ansatte kommunisere om snarlige død med døende pasienter og deres familier. Tilgjengeligheten av et nasjonalt kvalitetsregister for end-of-life omsorg, den svenske Registeret Palliasjon (SRPC), og tilbyr en unik mulighet til å utføre en slik studie i en større befolkning. Hensikten med dette registeret er å måle hvor virkningene av forskjellige avdelinger samsvarer med fastsatte mål for pleie ved slutten av levetiden [26], i henhold til hvem `definisjonen av smertestillende middel [4] forsiktighet. I denne studien ønsket vi å sammenligne end-of-life omsorg for pasienter som døde av hjerneslag med pasienter som døde av kreft. Den primære, Hensikten med denne studien var å studere end-of-life omsorg under den siste uken av livet for pasienter som dør av hjerneslag, i form av symptom prevalens, symptomlindring, og kommunikasjon med pasienten og familien, og det sekundære målet var å sammenligne resultatene med de som døde av kreft.
Materialer og metoder
design
Denne studien er en retrospektiv, komparativ registerstudie.
Kvalitet av palliativ omsorg vurderingen
SRPC fikk status som et nasjonalt kvalitetsregister i 2006 og har blitt evaluert, validert, og revidert [26, 27]. I 2012 ble 62% av alle dødsfall i Sverige registrert i dette registeret [28]. Den elektroniske registreringen er utført obduksjon av en sykepleier eller lege som har vært ansvarlig for den forrige omsorg, og er basert på informasjon fra pasientens medisinske poster og /eller helsepersonell opplevelser av pasientens situasjon ved en anledning eller mer i løpet av den siste uken . Svarene fra nett spørreskjema kan ikke sendes inn med mindre alle spørsmål er besvart; med andre ord, var det ingen interne manglende verdier i denne studien. For å bli inkludert i registeret, dødsfall måtte påregnes.
Registeret inneholder 30 spørsmål, hvorav 24 ble analysert, om dødsstedet, viktigste dødsårsak, symptomer, symptomlindring i løpet av siste leveuke, og kommunikasjon med pasienten og familien om overgang til slutten av livet omsorg (ja, nei, vet ikke). Spørsmålene om symptomer ble fulgt med et spørsmål om hvorvidt den spesifikke symptom ble lettet (fullt ut, delvis eller ikke i det hele tatt). Det var tre spørsmål om tilstedeværelsen av liggesår, tilfredshet med omsorgen som tilbys av helsepersonell, og om patient`s evne til å selv bestemme ble beholdt fram til de siste dagene. Disse ble besvart på en ordinal skala (gradert 0-5)
Study befolkningen
Bruk SRPC data, inklusjonskriteriene for denne studien var:. Syke pasienter som hadde hjerneslag som den viktigste årsaken til døden; som hadde dødd på sykehus eller på sykehjem; og hvis død var forventet. Data ble samlet inn i løpet av november 2011 til oktober 2012. En statistiker matchet hver slagpasient med en registrert pasient som døde av kreft i samme periode, ifølge dødsstedet, kjønn og alder (tabell 1). I alt 3252 personer ble inkludert i studien. Gjennomsnittsalderen i befolkningen var 83,5 år, standardavvik (SD) + 8,5 år. Omtrent 61% hadde dødd på sykehus (n = 995) og 39% (n = 631) var død i et sykehjem, og 60% av befolkningen var kvinner.
Etikk uttalelse
Denne studien ble utført i samsvar med prinsippene i Helsinkideklarasjonen [29] og forskningsprotokollen ble godkjent av Regional Etisk Review Board ved Linköping universitet, Sverige (Permit Number 2012 /250-31). Alle pasientene ble vurdert av leger eller sykepleiere som har ansvaret, etter sin død, og ble så rapportert til SRPC. Alle pasientene i SRPC er avidentifisert, ingen navn og annen personlig identifikasjon kan bli funnet.
Statistisk analyse
Beskrivende statistikk ble beregnet for de enkelte variabler med midler og SD for kontinuerlige variabler, og frekvenser og prosenter for kategoriske data. Alle data ble dikotomisert og binære logistisk regresjon ble brukt for å beregne odds ratio (ORS) med 95% konfidensintervall (CIS) i univariate modeller. En p-verdi på 0,05 ble ansett for å være statistisk signifikant. IBM SPSS statistikk versjon 23 ble brukt til å utføre statistisk analyse.
Resultater
Prevalens av symptomer og symptomlindring
Alle seks vurderes symptomene var utbredt i begge studerte grupper (på en gang eller mer i løpet av den siste uken). Sammenlignet med pasienter med kreft, pasienter som dør av hjerneslag hadde signifikant høyere eller for å ha døds rangler (OR 1,7; 95% CI 1,47 til 1,96), men lavere ORS for registrering symptomer på smerte, kvalme, forvirring, angst og dyspné ( tabeller 2-3). Men slaget gruppen hadde signifikant høyere ORS for helsepersonell ikke å vite, om alle symptomene i spørreskjemaet var til stede eller ikke: smerte (OR 8,84; 95% KI 6,25 til 12,50) forvirring (OR 2,59; 95% CI 02.16 til 03.09), angst (OR 2,41; 95% KI 2.16 til 3.9) (Tabell 2-3). Slaget gruppen hadde en signifikant høyere eller for å ha individuell on-krever resept for lindring av døds rangler (OR 1,25; 95% KI 1,04 til 1,50), men betydelig lavere ORS for å ha individuell on-krever resept for lindring av; smerter (OR 0,37; 95% CI 0,28 til 0,48), kvalme (OR 0,37; 95% KI 0,32 til 0,43) angst (OR 0,57; 95% KI 0,48 til 0,67) (Tabell 2-3). I tillegg slaget gruppen hadde signifikant høyere ORS for helsepersonell å ikke vite om slike on-demand-resepter var til stede eller ikke, hvor smerte hadde høyest ELLER (OR 2,80; 95% KI 1.30 til 6.2). Den OR var høyere for å ha ernæring forsyning i slag gruppen på den siste dagen i livet (OR 1,35; 95% CI 1,14 til 1,59), sammenlignet med kreftpasienter
Kommunikasjon med. pasienter og deres familier
i forhold til kreft gruppen slaget gruppen hadde en signifikant lavere OR for å ha informative kommunikasjon fra en lege om overgangen til slutten av livet, (OR 0,09; 95% KI 0,08 til 0,11) ( tabell 4). Den helsepersonell av hjerneslag gruppen oftere ikke visste om dødsstedet dannet den siste ønske fra pasienten, (OR 2,16; 95% KI 1,86 til 2,51). I tillegg OR for helsepersonell ikke å vite om det var en «person til stede på tidspunktet for dødsfallet» var signifikant høyere for hjerneslag gruppe (OR 2,60; 95% KI 1,54 til 4,38). Sammenlignet med familiemedlemmer i kreft gruppe, familiemedlemmer i slaget gruppen hadde en signifikant lavere OR for å bli tilbudt sorg oppfølgingskontakt, (OR 0,67; 95% KI 0,57 til 0,80). I tillegg OR var høyere (OR 1,29; 95% KI 1,12 til 1,50) for helsepersonell ikke å vite om slik kontakt hadde blitt tilbudt for hjerneslag groups`families forhold til kreft grupper familier
.
Diskusjoner
Denne studien er unik fordi den er identifisert hva slags lindrende behandling ved livets slutt pasienter dør av hjerneslag får i forhold til pasienter som dør av kreft.
Alle de seks undersøkte symptomer ble rapportert som vanlig i slaget gruppen, fra kvalme til 7,6% i hjel rangler på 60,7%. En av de vurderte symptomene var smerte, hvorav ca 43% av slagpasientene led av i løpet av siste uken av livet, og 5% ble registrert å ha sterke smerter (NRS 6 ved en anledning eller mer i løpet av den siste uken). Mazzocato et al.`study av pasienter tatt vare på av en organisert palliativt konsulentteam viste en enda høyere forekomst av smerter i døende slagpasienter, nemlig 69% [12].
Selv om hjerneslag gruppen hadde en lavere registrert utbredelsen for de fleste av de undersøkte symptomer sammenlignet med kreft gruppen, de døende slagpasienter led oftere fra døden rangler i løpet av den siste uken av livet. Men det var ingen signifikant forskjell hvis døds rangler ble helt avlastet mellom gruppene. Død rangler kan være svært belastende for familiemedlemmer til å lytte til, og vellykket lindring av dette symptomet har vist seg å gi en positiv opplevelse for familien [30]. Det er fortsatt rom for forbedring angående dette symptomet.
En annen bemerkelsesverdig resultat er at slaget gruppen hadde en signifikant høyere odds ratio enn kreft gruppe for de ansatte ikke å vite om pasienten led av alle studerte symptomer eller ikke, med ORS strekker seg fra 1,95 til døden rangler til 8,84 for smerte. Symptom ledelse er viktig i palliativ [4] omsorg, og før de ansatte kan ta ytterligere tiltak for å lindre et symptom, har det å bli identifisert og vurdert.
I uttalelsen fra den amerikanske Stroke Association, den forståelsen av de betydelige udekkede behovene til symptomlindring for pasienter dør av hjerneslag er åpenbart [22]. Bruken av et spesifikt symptom vurdering sjekkliste utviklet for pasienter med kognitiv svikt som ikke er i stand til å kommunisere kan være til hjelp i klinisk praksis for å behandle behov i sluttkildesorteres slagbehandling, for eksempel ved å bruke Doloplus-2 og andre visuelle smerte instrumenter [31, 32] eller ved å bruke Palliativ Care Needs Sjekkliste [33].
resultatene fra denne studien indikerer også at slagpasienter mottatt ernæring forsyning signifikant oftere enn de kreftpasienter på den siste dagen i livet. Dette kan utgjøre tilstrekkelig omsorg, men kan også være et uttrykk for beslutningsproblemer om hvordan diagnostisere forestående død og gi optimal slutten av livet omsorg [12, 23]. I dag er det flere kriterier som klinikere kan bruke for å finne ut hvilke pasienter som har en høyere risiko for å dø av hjerneslag, slik som alvorlig dysfagi, alderdom, mannlig kjønn, hemoragisk slag, høyt C-reaktivt protein på opptak og en høy score på National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS) [14, 17, 18]. Disse prognosticators kan støtte både sykepleiere og leger i klinisk beslutningsprosesser og ressursallokering. Likevel er det viktig å vurdere hver enkelt pasient innenfor hans /hennes typisk sammenheng.
En annen viktig del av palliativ omsorg er kommunikasjon med pasienter og familier og i teamet [4]. I denne studien, kommunikasjonen med pasienten forskjellig mellom de to gruppene; 69% av hjerneslag gruppen ikke får kommunikasjon om overgang til slutten av livet, sammenlignet med 24% i kreftgruppen. En mulig forklaring på disse forskjellene er graden av usikkerhet involvert i avgjørelser om behandling etter alvorlig slag. I de fleste alvorlige slag, beslutninger tas når prognosen er usikker og når utfallet er ukjent [19], og slik usikkerhet kan hemme legen fra å innlede kommunikasjon knyttet til en mulig overgang til slutten av livet omsorg. Også døende slagpasienter «bevissthetsnivå kan bidra, men uventet i denne studien, var det ingen signifikant forskjell i resultatene mellom studert groups`ability til selv bestemme de siste dagene. Som slagpasienter var i stand til å selv bestemme, det er bemerkelsesverdig at helsepersonell ikke visste om sine symptomer.
Resultatene fra denne studien også forholde seg til en annen viktig aspekt ved palliativ behandling [4] nemlig , helsevesenet medarbeidere støtte for patient`s familien. I denne studien, familiene til pasienter som hadde dødd av hjerneslag, hadde signifikant lavere forekomst av å bli tilbudt sorg oppfølgingskontakt enn familiene til kreft-gruppen (30,9% vs. 40,5%). En tidligere studie [30] viste at families`experience for slag, som kan ramme plutselig og uventet, er traumatisk og fører til assimilering problemer angående informasjon. Selv om prognose er usikker, Payne et al. fant at pasienter og familiemedlemmer som kreves ærlig og tydelig informasjon, og ønsket å være med i en pågående dialog [34]. Derfor kommunikasjon er viktig, både under pågående behandling og etterpå.
Resultatene fra denne studien stiller spørsmål om det er behov for forbedring i slagbehandling den siste uken i livet. Vi kan ikke være sikker, så våre resultater ikke nødvendigvis presentere virkeligheten, men resultatene indikerer forskjeller i vurderingen for alle undersøkte symptomer. Betyr dette at det er behov for en videreutvikling og implementering av palliative ferdigheter innenfor helsesektoren struktur som tidligere har blitt foreslått av andre forfattere [35]? Innstillinger med en kombinasjon av kurativt /restorative intensjon må gå hånd i hånd med kulturen i palliativ omsorg [33], for å forbedre et etisk tenkning [3] og forbedre kvaliteten på slutten av livet omsorg.
Videre studier er nødvendig om hvorvidt en pedagogisk intervensjon ville påvirke slutten av livet omsorg for slaggruppemedlemmer og påvirke pasientenes slutten av livet omsorg. Men familiemedlemmenes perspektiver på omsorgen som gis i løpet av den siste uken av livet er også viktig.
Styrke og begrensninger
Et par spørsmål bør tas opp i form av begrensningene i denne studien . Først av alt, var det seks symptomer registrert i spørreskjemaet; andre mulige symptomer som kan oppstå ble ikke rapportert i denne studien. Dernest synes det er verdt å merke seg at spørreskjemaene ble ferdigstilt i ettertid, så husker skjevhet kan ha påvirket resultatene. Det kan være seleksjonsskjevhet i enheter som er registrert i SPRC, nemlig enheter spesielt interessert i palliativ omsorg. I tillegg, for å unngå confounders om alder, kjønn og omsorgs gruppene ble matchet. Endelig har gyldigheten av spørreskjemaet blitt kontinuerlig evaluert [26, 27].
Konklusjoner
Denne studien har vist forskjeller i palliativ omsorg ved livets slutt mellom pasienter som dør av hjerneslag sammenlignet med pasienter som dør av kreft, spesielt om symptomer, symptomlindring, kommunikasjon med pasienten, og tilbyr en eksamen oppfølging av familien. Resultatene kan ha implikasjoner for klinisk praksis. Har helsepersonell trenger å betale mer oppmerksomhet til palliative behov hos pasienter dør av hjerneslag og deres familiemedlemmer? Videre studier på dette området er nødvendig for å fastslå dette.
Takk
Forfatterne ønsker å takke Björn Tavelin (statistiker) og Bertil Axelsson MD, PhD for deres verdifulle kommentarer.
