Hvis du spør Kelly Young hvordan hun føler, vil du høre Det er høflig svar. Det virkelige svaret er mye mer komplisert.
Young, nå 45, bor i det sentrale Florida med sin mann og fem barn. Hun fikk leddgikt diagnose da hun var 40, kort tid etter fødselen av sitt yngste barn. I disse dager, er fysisk aktivitet en umulighet. Hennes revmatoid artritt «er bare stadig verre til tross themedications», sier hun. Hun pleide å svømme, sy sine egne gardiner, gjør thepainting i hennes hjem, og ta vare på alle sine barn. Nå er hennes childrenare på klar, venter på å ta vare på henne når hun trenger det, som isoften.
Selv om Young har en aggressiv form for leddgikt og er i betydelig smerte, er hun kjempe tilbake ved å få og gi informasjon og oppmuntring til andre som lever med revmatoid artritt gjennom hennes nettsted, RA Warrior. Den globale sammenheng at hun har gjort på Internett holder henne motivert gjennom de vanskelige dagene av å leve med revmatoid artritt.
De første tegn
I en alder av 13, Young lagt merke til at hun ville våkne opp om morgenen med hendene låst opp i nevene, og hun måtte lirke dem åpne. Som dagen gikk, hendene virket greit, og i tiden dette symptomet selv stoppet. Men i en alder av 15, hennes føtter begynte å gjøre vondt. Ved 18, hun utviklet smerte i skuldrene – først i en, og deretter i den andre, med smerte vekslende mellom dem. Ved 25, etter å ha født sitt første barn, hoften gikk ut som hun gikk rundt.
«Det var musikalske stoler med skuldre og hofter og foten smerte hele tiden», sier hun. Legene kunne ikke finne ut hva som var galt. De foreslo at hun var overdriver smertene, selv om hun tydelig forklart at hun opplever leddsmerter og at hennes bestefar hadde revmatoid artritt. De kjørte tester, men fant ingenting.
«Til slutt, rett i en alder av 40, jeg hadde en baby, og som satte den av. Det var 24/7 og lading som domino gjennom alle ledd. Da det tok fire-fem leger og fire til fem måneder på å finne den rette legen og starte behandling, «forteller Young.
Den emosjonelle Toll of Living With Revmatoid artritt
Når legene til slutt ga henne revmatoid artritt diagnose, Young var livredd på grunn av hvor raskt hun hadde mistet funksjonen i så mange av hennes leddene og fordi revmatoid artritt selv påvirket henne å puste – det gjorde henne slutte å puste ved flere anledninger. Hun var redd for alt fra medisiner hun måtte ta til å dø av sykdommen.
Hennes familie hadde en lignende reaksjon – de var sjokkert og redd. Men alle pitched, enten det var å ta av den nye babyen sokker (små sokker er vanskelig å trekke av med stive fingre som ikke vil bøye) eller plukke opp barnet selv når Young ikke kunne løfte ham.
Det var en stor justering for å gå fra å være den personen som tok seg av alle i familien til å være den som er nødvendig å ta vare på, så hun slet med å komme seg ut av sengen og få gjennom smerte hver dag.
Fra en Revmatoid artritt Behandling til en annen
Young har vært på nesten alle stoffet tilgjengelig for å behandle revmatoid artritt – metotreksat, prednison, adalimumab (Humira), celecoxib (Celebrex), abatacept (Orencia) og etanercept (Enbrel). Ingenting stopper progresjon av sykdommen hennes, men metotreksat har vist seg verdifulle i å hjelpe henne føle seg bedre – hun måtte slutte å ta den et par ganger på grunn av infeksjoner, og det var en merkbar forskjell i hennes revmatoid artritt symptomer. Nå er hun prøver RoActemra (tocilizumab), som ble godkjent av det amerikanske Food and Drug Administration i januar 2010, og fungerer annerledes enn de biologiske hun var på i det siste.
Young tar omega-3 fatty acid kosttilskudd for å beskytte hennes hjerte mot skader fra revmatoid artritt og administrere sin tørre øyne. Hun har prøvd massasje terapi for å lindre smerte. Når det gjøres riktig og leddene unngås, det har hjulpet noen, men Young er fortsatt i konstant smerte. Hun har aldri gått i remisjon og fått fritak fra hennes revmatoid artritt symptomer.
Raising RA Bevissthet
Det er frustrerende å Young at det er så lite oppmerksomhet om revmatoid artritt og så liten forståelse for hva hun og alle andre som lever med revmatoid artritt må møte.
personer med revmatoid artritt ikke alltid ser syk og kan ikke alltid handle syk. Sykdommen er bare forutsigbar i sin uforutsigbarhet – du vet aldri hvordan de vil presentere fra en person til en annen eller fra en dag til en annen i samme person. Og navnet leddgikt synes å male et bilde som ikke er representativt for selve sykdommen. Det er ikke bare ømme ledd. Det er ikke bare stive ledd. Young sammenligner det til kreft. – Det er en kronisk sykdom som påvirker hver eneste krik og krok av kroppen din
Mestring Takket være et globalt nettverk av støtte
Å bringe oppmuntring og informasjon til de slåss revmatoid artritt og å bygge et nettverk av støtte med andre mennesker som forstår hva hun går gjennom, Young startet sin nettside, RA Warrior. Meldingene hun får fra folk over hele verden som identifiserer seg med henne og dele sine egne historier om å leve med revmatoid artritt er inspirerende, både for henne og områdets mange besøkende.
«Jeg er veldig velsignet fordi det motiverer meg er hvor mange andre folk forteller meg at det jeg gjør er å hjelpe dem, »sier hun. «De hjelper hverandre, og de hjelper meg. De sender meg fantastiske historier og som har forandret meg.»
Det hele kommer ned til støtte Young blir, fra sin egen familie med fremmede fra hele verden som sende henne oppmuntrende. At støtten hjelper henne med å komme gjennom selv de mest ødeleggende revmatoid artritt symptomer.
