Spørsmål Book Hei Mary dette er min tredje gang skriver til deg, du har vært så nyttig for meg Jeg takker deg så mye ,,
første gang jeg kontaktet deg var om min ektefelle PD (& LBD siden januar 2011) Det har vært så bra for meg å prøve å forstå dette horriable sykdommen …
du sendte meg tilbake en skikkelig fin notat og også lagt de syv stadier av sykdommen, som jeg sjekket deg oppmerksom og stadier i dag vil jeg si at han er på sjette trinn er at ikke veldig fort?
Han er nå blitt svært eiendomspronomen til det punktet at han ikke ønsker å gjøre noe bort fra meg, vi er 24/7 sammen og nå er det til det punktet av sjalusi hvis en mann selv ser på meg ..
er dette normalt, vi er 71 & 70?
jeg har en sosialarbeider kommer over i morgen for å se om jeg kan sende ham til et sted hvor det vil være aktiviteter med andre mennesker med ulike sykdommer, er problemet han ønsker ikke å delta i noe ..
Dette er virkelig begynner å ta det slit på meg …
Takk Mary
Joy
Svar
Hei Joy, beklager det tok meg så lang tid å komme tilbake til deg.
Det er vanskelig å si hva som er «normal» i form av demens fremgang. Ganske ofte etter når en person er diagnostisert, de er mye mer svekket på mange fronter enn sin familie realisere. Tross alt, i løpet av de fleste sosiale interaksjoner, er du ikke quiz personen om alt de gjør, slik at de kan ofte skjule sine problemer i lang tid. Min svigermor var sånn med henne Alzheimers. Da hun gikk for hennes vurdering, alt vi var klar over var noen liten glemsel. Hvis du hadde møtt henne på et middagsselskap, ville du ha trodd at hun var helt fin, sjarmerende, godt preparert, i stand til å bære på en helt normal klingende samtale. De sendte henne for en vurdering som ligner på hva de legger barna gjennom jakt etter lærevansker. Min mann gikk med henne, og han ble helt sjokkert over resultatene. Hun kunne ikke gjøre matte, forstår kalendere, følg instruksjonene, løse problemer som enkle oppgaver, fortelle tiden. Hennes minne ble svært svekket, hennes dom ble svekket, hennes dybdesyn og reaksjonstiden ble svekket, som var hennes fin koordinasjon. Hun kunne ikke kopiere enkle tegninger. Hennes evne til å forstå språk og forstår hva hun leste var svekket – og jeg kunne gå videre og videre. Og som jeg sa, hvis du hadde møtt henne på det tidspunktet du ville aldri i en million år har mistanke om hennes problemer. Du ville ha trodd vi var gale å selv foreslå det var noe virkelig galt med henne.
Jeg lurer på om mannen din var litt sånn. Spesielt hvis en person har vært ganske intelligent og sosialt kompetente, kan de beholde nok evner langt inn sin sykdom for å kunne skjule sine underskudd. De må ganske langt borte før problemene begynner å bli tydelig – og deretter etter det punktet, synes hvert tap som en stor en. Lewy Body ikke fremgang ganske så forutsigbart måten Alzheimers gjør. Det er mer som en berg og dalbane enn en gigantisk sklie, hvis det er fornuftig. Gode dager og dårlige dager. Avslå og litt utvinning og synke igjen. Og varigheten av progresjon varierer mye fra person til person. Noen mennesker gå videre til enden på mindre enn 2 år, og noen går mer enn 20 år, med en ganske anstendig livskvalitet for mye av det. Ulike medikamenter kan hjelpe noen mennesker mye. Andre folk ikke svare på de samme stoffene gunstig i det hele tatt. Kommer opp med et stoff programmet innebærer prøving og feiling, men utfallet kan være verdt den kjedelige ventetiden.
En del av grunnen til at han klamrer seg til deg er at han vet at han trenger deg. Han er livredd for å fortelle deg bort fra sitt åsyn, fordi han mistet følelsen av tid og sted. Hvis du går ut av rommet, selv for et par minutter, har han ingen «følelse» for hvor lenge du har vært borte – det kunne ha vært 5 minutter eller to dager. Han kan ikke nødvendigvis huske hvor du gikk eller hvorfor. Alt han vet er at han er alene, og det er veldig skummelt for ham fordi ingenting gir mening for ham, og han kan ikke finne ut hva jeg skal gjøre. Det er som en pjokk som ikke har noen anelse om hvor mamma er borte – det er flat ut panikk. Mange mennesker med demens vil følge kjære rundt som en tapt valp, helt kjører dem sprø.
Og jeg vet at du har innsett nå at ingen mengden resonnement eller krangler kommer til å endre sin måte å tenke på . Han virkelig ikke kan hjelpe seg selv. Han kan ikke forstå at hans sjalusi eller posses er urimelig, eller til og med gjenkjenne han gjør det. Han kan ikke se hvordan hans oppførsel påvirker deg i det hele tatt. Prøv ikke å krangle med ham. Prøv å berolige ham og distrahere ham på noen ny aktivitet eller gjenstand.
Nå har din sosialarbeider kommer rundt for å se deg. Jeg tror sende ham til en dag programmet er en veldig god idé. Det vil få ham ut av huset og holde ham opptatt og okkupert – og det gir også muligheter for sosialt samvær og gjøre aktiviteter som vil være vanskelig å arrangere i et hjemmemiljø. Viktigst, det gir deg en pause, siden din helse og mental helse er enda viktigere enn hans. Hvis du blir utslitt og kjøre ned, vil du bli syk, og da vil du ikke være i stand til å se etter ham i det hele tatt. Du trenger litt tid på å få litt hvile, shoppe, få håret ferdig, gå besøke en venn, forfølge en hobby – uansett. Foruten «voksen barnehage», hvis du er medlem av et trossamfunn eller har venner og naboer som kanskje frivillig, vil jeg be om hjelp «sitter» med ham, slik at du kan gå ut. Selv en venn som kan komme og se på TV med ham mens du går ut for en bit kan være en stor hjelp. Det finnes også fasiliteter som tilbyr avlastning – dvs. du kan plassere ham i et par dager, og har en liten ferie på egen hånd, eller besøke familie eller venner. Ta vare på deg selv. Hans sykdom vil kreve mer og mer utmattende og nådeløse omsorg som det skrider frem, så du må sette deg selv først. Never mind bare ute etter ham fysisk – hvis du blir enda litt uvel eller sliten ut, vil din evne til å takle avta, og det vil bli vanskeligere å arrangere ting på hans vegne. Hvis du blir syk av stress og overarbeid og bekymre deg, og jeg vet at han vil være i en krise og må gå inn i et hjem med en gang.
Tror ikke du bry deg om hva han sier han vil – han kan ikke se det store bildet av hva som er best for ham og deg. Han vil tilpasse seg. Akkurat nå, egentlig er han som et barn. Hvis du spør ham om han ønsker å gå til barnehage eller prøve noen nye ordningen som en sitter eller en husholderske, han kan gi deg en stor argument. Men du trenger ham til å gå til barnehage, så i en ekte måte, hva som er best for deg blir hva som er best for dere begge, og du ta avgjørelser basert på det. Ikke engang spørre ham eller diskutere det med ham, bare gjøre avtaler, og overtale, klapp, lindre, distrahere og avlede hvis emnet kommer opp. Jeg vet det er vanskelig å gjøre, men tro meg, det meste av tiden, folk gjøre det bra i barnehagen, og faktisk kan begynne å virkelig nyte det.
Jeg tenker på deg.
Her er en Lewy Body side
https://www.lbda.org/
Mary
