Hvis du tror du har MCTD, her er hva du trenger å vite
Hvordan denne sykdommen ødela livet mitt, og gjort ting mye bedre product: [2] Som tenåring jeg var ganske typisk. Jeg var rimelig populær, jeg hadde en fantastisk vennekretsen. Jeg gikk til filmer, jeg danset, og jeg gjorde alle de typiske tingene tenåringer gjorde i 1970-årene.
Da jeg ble syk, og livet som jeg visste at det endret seg med en stor stor WHUMP. Pain angrepet mine hender, håndledd, skuldre og knær. Mine leddene slått en sint rød og hovnet. De knær som var så flink til å danse plutselig så ut som softballs. Ingen flotte dansetrinn for meg lenger.
Det jeg ikke visste var at jeg var under utvikling Blandet bindevevssykdom, som er ganske sjelden. Ikke så mye er kjent om denne sykdommen nå, men enda mindre var kjent om det da. Jeg begynte det som skulle bli en lang reise for å lære om sykdom, aksept, og smiler gjennom smerten.
Fordi MCTD er så sjeldne, legene egentlig ikke vet hva du skal se etter, og noen av testene nå anses avgjørende for å diagnostisere denne sykdommen ikke hadde blitt utviklet ennå.
Epidemiologiske studier har ikke egentlig vært gjennomført i USA Men i Japan, en epidemiologisk undersøkelse viste at MCTD hadde en rapportert forekomst på 2,7 tilfeller per 100.000 mennesker. Befolkningsstudier i Norge avslørte prevalens av MCTD å være 3,8 tilfeller per 100.000 voksne og hunn-til-hann forhold av denne sykdommen var 3,3.
Det er hvor sjelden denne sykdommen er.
Jeg gikk fra en lege til en annen i et forsøk på å finne ut hva som var årsaken de forferdelige leddsmerter som nå ble forsterket av en lavgradig feber. Jeg ville bare lettelse og denne sykdommen var nådeløs. Det var med meg når jeg våknet om morgenen, og når jeg gikk i dvale. Det var til og med det i mine drømmer. Jeg spiste en jevn diett av smertestillende piller, over-the-counter narkotika, og reseptbelagte ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler. Ingenting fungerte. Jeg var så desperat med smerter som på dette tidspunktet var jeg nå vurderer å kjøpe en pistol. Jeg visste ikke hvor mye mer jeg kunne håndtere.
Endelig legen min henviste meg til en revmatolog. Dette var et skritt i riktig retning. Igjen revmatolog gjennomført et batteri av blodprøver, men denne gangen en nylig oppfunnet test – den antinukleære antistoff test – ble lagt. Dette var definitivt nytt for meg, men det endelig viste at noe virkelig var floke. Mine antinukleære antistoffer var gjennom taket.
Hva er antinukleære antistoffer?
Immunsystemet er kanskje kroppens versjon av væpnede styrker, som produserer en overflod av proteiner som kalles antistoffer. Hvite blodlegemer er ansvarlig for produksjon av disse miniatyr raketter som er ment å angripe fremmede inntrengere. Men akkurat som når militære rakettprøver gå galt, disse rakettene noen ganger treffer feil mål. Antinukleære antistoffer er ment for å målrette mot fremmede inntrengere, men i tilfelle av noen autoimmune sykdommer, de feilaktig angripe proteiner i kjernen i en celle.
I mitt tilfelle, dette resulterte i revmatoid artritt. Eller i det minste det er det min revmatolog trodde det var. Jeg hinket gjennom ytterligere 17 år med NSAIDS og endeløse miles av blodprøver. Heldigvis leddgikt var lettere å kontrollere, men det var ikke før min skjoldbruskkjertelen nedstengt at legene diagnostisert meg med Blandet bindevevssykdom. På dette punktet, min ANA test var mer enn 18 ganger normal
Yikes
Hva er blandet bindevevssykdom
Det er en autoimmun lidelse som har funksjoner av tre andre sykdommer i bindevev -.!? Systemisk lupus erythematosus, sklerodermi og polymyositt. Lupus er en inflammatorisk sykdom som er kjent for å angripe flere organer
symptomer på lupus inkluderer:..
Fever
Fatigue
Leddsmerter
Svakhet
Hudutslett i ansiktet… , nakke og overkropp.
Sklerodermi forårsaker fortykkelse og herding av huden, underliggende vev, og organer. Polymyositt fører til muskel betennelse og hevelse
Tidlige stadier av MCTD inkluderer:.
Fatigue
Muskelsmerter uten åpenbar årsak
Leddsmerter
lav-grade feber
Raynauds fenomen…. –this årsaker redusert blodstrøm til fingre, tær, nese og ører, noe som resulterer i nummenhet, følsomhet, og tap av farger i de berørte områdene.
Det er mindre vanlige tidlige symptomer i tillegg, og disse inkluderer:… aseptisk meningitt
Alvorlig polymyositt
Akutt artritt
– dette er betennelse i hjernen og ryggmargen hjernehinnene som ikke er forårsaket av et virus eller bakterier
myelitt, som er betennelse av ryggmargen.
koldbrann i fingre og tær.
høy feber.
pulmonal hypertensjon, noe som fører til høyt blodtrykk i blodårene i lungene er et annet symptom, og det er den vanligste årsaken død i MCTD pasienter.
Infeksjoner er også en annen viktig årsak til død.
Dette har vært den vanskeligste delen for meg. Jeg fange hver infeksjon som kommer sammen, og jeg har hatt bakteriell lungebetennelse to ganger i det siste året. Likevel, jeg regner meg heldig, fordi jeg aldri har hatt pulmonal hypertensjon, koldbrann, hjernehinnebetennelse eller andre opprivende symptomer.
min venstre lunge har et arr på størrelse med en appelsin, på grunn av en bakteriell infeksjon som jeg sannsynligvis wouldn t har fanget hvis jeg gjorde t har denne sykdommen, men det s all del og pakke av å ha en livslang autoimmun sykdom.
Dette kan virke som en nedtur, men det har en pluss-siden også.
ha MCTD har lært meg å sette pris på de gangene jeg føler vel, de dagene da det er få smerter og plager, og jeg føler uthvilt. Hvis jeg ikke hadde t måtte forholde seg til dette da jeg var så ung, I m ikke sikker på at jeg ville ha lært å føle empati overfor andre står overfor lignende forhold.
Som ung husmor jeg lærte å spre husarbeid i løpet av dager, heller enn å prøve å vaske hele huset på bare én dag. Min ex-mann og jeg underholdt ofte, så jeg lærte å lage mat i god tid, og deretter fryse dem, slik at jeg ikke ville t være for utmattet til å nyte våre venner. Jeg har også kuttet hjørner litt. Jeg kjøpte ost som allerede var revet, en reell lettelse for min såre fingre og knoker.
Sykdommen har lært meg hvordan å holde seg rolig, selv når livet mitt er en malstrøm. På en måte, har en sjelden sykdom som de fleste aldri har hørt om har koblet meg til andres lidelser
I .. M takknemlig for det MCTD har lært meg product: [1] [2] [3] [4] [5]
Credit: ved Mikael H m (Alle brukte bilder er i public domain.) [Public domain], via Wikimedia Commons Credit: ved Arnavaz på fr. wikipedia [Public domain], fra Wikimedia Commons
