Abstract
Mål
Hensikten med denne studien var å identifisere fire ikke-kreft populasjoner som kan ha nytte av en palliativ tilnærming; og beskrive og sammenligne forekomsten og mønstre av verdighet knyttet nød over disse ulike kliniske populasjoner.
Design
En prospektiv, multi-site tilnærming ble brukt.
Innstilling
poliklinikker, innleggelse anlegg eller personlig omsorgsboliger, som ligger i Winnipeg, Manitoba og Edmonton, Alberta, Canada.
Deltakere
Pasienter med avansert amyotrofisk lateral sklerose (ALS), kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS), terminal nyresykdom (ESRD); og den institusjonaliserte varselet skrøpelige eldre.
Hoved effektmål
I tillegg til standardiserte målinger av fysiske, psykiske og åndelige aspekter ved pasientens opplevelse, pasient Dignity Inventory (PDI).
Resultater
Fra februar 2009 og desember 2012 ble 404 deltakere rekruttert (ALS, 101, KOLS, 100, ESRD, 101, og skrøpelige eldre, 102). Avhengig av gruppebetegnelse, 35% til 58% døde innen ett år for å ta del i studien. Mens moderat til alvorlig tap av følelse av verdighet ikke signifikant forskjellig på tvers av de fire studiepopulasjoner (4-11%), antall PDI elementer rapportert som problematisk var signifikant forskjellig dvs. ALS 6,2 (5,2), KOLS 5,6 (5,9), skrøpelig eldre 3,0 (4,4) og ESRD 2,3 (3,9) [p 0,0001]. Hver av studiepopulasjoner også avdekket unike og distinkte mønstre av fysiske, psykiske og eksistensielle nød.
Konklusjon
Folk med ALS, KOLS, ESRD og skrøpelige eldre står overfor unike utfordringer som de beveger seg mot slutten av livet. Å vite vanskelighetene med nød og hvordan de skiller seg på tvers av disse gruppene utvider vår forståelse av end-of-life erfaring innenfor ikke-kreft populasjoner og hvordan man best kan møte deres palliative behov
Citation. Chochinov HM, Johnston W , McClement SE, Hack TF, Dufault B, Enns M, et al. (2016) Verdighet og Distress mot slutten av livet på tvers av fire ikke-Cancer pasientgrupper. PLoS ONE 11 (1): e0147607. doi: 10,1371 /journal.pone.0147607
Redaktør: Terence J. Quinn, University of Glasgow, STORBRITANNIA
mottatt: 17 april 2015; Godkjent: 06.01.2016; Publisert: 25 januar 2016
Copyright: © 2016 Chochinov et al. Dette er en åpen tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet:. Etisk godkjenning utelukker data blir brukt til annet formål eller blir gitt til forskere som ikke har undertegnet avtale om taushetsplikt. Disse restriksjonene er som per Premier Biomedical Research Ethics Board, University of Manitoba ([email protected]). I samsvar med etisk godkjenning, alle resultatene er i aggregert form taushetsplikt og personvern. Dataene blir holdt i Manitoba Palliative Care Research Unit, Winnipeg, Canada
Finansiering:. Bevilgninger gitt av kanadiske Institutes for Health Research, https://www.cihr-irsc.gc.ca, Grant # 93640 . de bevilgende myndighet hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
konkurrerende interesser:.. forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
bakgrunn
til tross for deres fysiske, psykiske og eksistensielle lidelser, pasienter med ikke-maligne tilstander som ALS, ESRD, og KOLS har en tendens til å bli underserved av palliativ omsorg [1-7]. Slik er det også for den institusjonaliserte eldre, for hvem palliativ omsorg og støtte er ofte mangler [6] sikret eldre gjør vanligvis ikke tenker på seg selv som dødssyk [8]; mens pasienter med livsbegrensende sykdommer ofte klarer å se bort fra realitetene i deres terminal omstendigheter [9-11]. I forhold til kreft, personer med ikke-maligne tilstander tendens til å ha mindre prognostiske sikkerhet. Mens kombinasjonen av usikkerhet og fornektelse kan begrense bruken av smertestillende middel nærmer seg, så gjør også manglende kjennskap til byrden av lidende mennesker ansikt som de beveger seg nærmere døden.
levd erfaring av sluttstadiet kreft har vært godt dokumentert, [12-14] som har de fysiske, psykiske, eksistensielle og åndelige kilder til nød som kan undergrave verdighet hos pasienter med avansert kreft. Sistnevnte stammer fra en studie av ulike faktorer som påvirker følelse av verdighet i døende pasienter; kulminerte i en empirisk modell av verdighet i dødssyk [15]. Denne modellen er unik ved at den gir terapeutisk veiledning og innsikt i hvordan verdighet kan opprettholdes eller undergravd som pasienter komme nærmere døden. Denne modellen danner grunnlaget for verdighet bevare palliativ behandling [16], gitt at hver av modell temaer og undertemaer implisere problemer som klinikere må være klar over og oppmerksomme på, for å dempe pasientens lidelse og nød. Modellen har også informert utviklingen en psykometrisk innførte Pasient Dignity Inventory (PDI) [17]. Den PDI er en roman screening instrument hanke inn flere kilder til nød fremtredende for pasienter med begrenset levealder [17]. Den PDI er validert i flere språk og brukes i ulike palliative innstillinger og studier over hele verden [18-24]. En nasjonal studie rapporterte at blant pasienter med varierende stadier av kreft, PDI lett hjalp klinikere identifisere verdighet relaterte plager. I 76% av tilfellene, det avslørt informasjon klinikere var tidligere uvitende og aktivert dem til å gi mer tidsriktig og målrettede terapeutiske reaksjoner på pasientens bekymringer [25]. Hittil har imidlertid denne forskning har i stor grad vært begrenset til kreft. Målet med denne studien var å identifisere fire ikke-kreft populasjoner som kan ha nytte av en palliativ tilnærming og ved hjelp av PDI, beskrive og sammenligne landskapet av verdighet relatert nød for hver av disse ulike gruppene.
Metoder
En prospektiv multi-site tilnærming ble brukt til å undersøke fysiske, psykiske, eksistensielle og åndelige problemer mot pasienter med avansert ALS, KOLS, ESRD; og den institusjonaliserte varselet skrøpelige eldre (heretter benevnt som skrøpelige eldre). Denne rapporten beskriver tverrsnittspasient /bosatt data og forskjeller mellom disse ulike gruppene. Deltakende sentre inkludert Winnipeg, Canada (Health Sciences Centre, St. Boniface General Hospital, Winnipeg Helse) og Edmonton, Canada (University of Alberta Hospital, Alberta Health Services, Covenant Health, og CapitalCare). Studien protokollen ble godkjent av etikk styrene ved University of Manitoba og University of Alberta.
Klinisk ansatte i poliklinikker, døgnbehandling anlegg eller personlige pleiehjem identifisert potensielle deltakere i henhold til studere inngangskriteriene. Deltakerne i studien var innenfor en av de fire kliniske populasjoner av interesse, i stand til å lese og forstå engelsk, og kompetente (basert på klinisk konsensus). Kriteriene innenfor hvert av de fire studiepopulasjoner ble utformet for å identifisere personer som gjeldende kliniske status foreslo overhengende livsbegrensende forhold, derav mest sannsynlig å dra nytte av en palliativ omsorg tilnærming. Disse kriterier ble også konstruert for å skille grupper fra hverandre; dvs. deltakerne var bare i stand til å møte kriteriene for en gruppe. Pasienter med ALS ble ansett som kvalifisert hvis de hadde: 1) en medisinsk bekreftet diagnose av sin tilstand; 2) mobilitet begrensninger, dysfagi, dyspné eller talevansker som forstyrret deres sosiale eller yrkesmessig funksjon; og 3) var mellom 18 og 80 år. Pasienter med ESRD var kvalifisert hvis de var: 1) får dialyse for 3 eller flere måneder; og 2) mellom 65 og 80 år. Kriteriene for pasienter med KOLS som følger med: 1) som har stadium 4 sykdom, basert på Global Initiative for kronisk obstruktiv lungesykdom GOLD klassifisering [26]; og 2) å være mellom 65 og 80 år. Den skrøpelige eldre ble definert som: 1) være over 80 år; 2) bosatt i en personlig pleie hjemme (PCH); og 3) som krever assistanse med to eller flere grunnleggende dagliglivets aktiviteter (bading, dressing, toalettbesøk, stell, fôring, bevegelse og); og 4) som har en kognitiv ytelse Scale (CPS) fra null til tre (dvs. ingen som mild kognitiv svekkelse) [27].
Alle pasienter eller beboere som oppfyller kriteriene ble spurt tillatelse av den kliniske personalet å ha sin navn frigitt til studiet sykepleier eller vitenskapelig assistent, som deretter bekreftet valgbarhet og innhentet skriftlig samtykke. Grunnleggende demografisk informasjon ble samlet, sammen med informasjon om deres nåværende helsetilstand. Deltakerne ble deretter administrert spørre av forskningen sykepleier eller assistent-enten i sykehus, poliklinisk enhet eller personlig pleie hjemme-vurdere deres eksistensielle nød (Strukturert intervju av symptomer og bekymringer [SISC] [28]); håper (Herth håp Oversikt [HHI] [29]); åndelighet (Spiritual Survey [30]); fysiske symptomer (revidert Edmonton Symptom Assessment Scale [ESAS-R] [31]); komorbiditet (Charlson Comorbidity Oversikt [32]); dagliglivets aktiviteter (The Katz Index of Daily grunnleggende leve [33]); depresjon (med depresjon delskalaen av Hospital Anxiety Depression Scale [HADS] [34]); og sosial støtte (Den flerdimensjonale Scale of Perceived sosial støtte [MSPSS] [35]).
Deltakerne ble også gitt pasient Dignity Inventory (PDI), en 25-item instrument hanke inn et bredt spekter av fysiske, psykologiske og eksistensielle spørsmål, med hvert element som strekker seg fra 1 (ikke et problem) til 5 (et overveldende problem) [en score på ≥3 betegner
et problem
]. Protokollen ble godt tolerert i alle studiegrupper; (Detaljer om sistnevnte, herunder holdninger til å være forskningsdeltakere, vil bli rapportert i en egen manuskript). I forbereder å lansere studiet og til å lokke fram tilbakemelding om anvendelsen av dette instrumentet til ikke-cancer ble PDI administrert til 62 deltakere (13 med ALS, 21 med ESRD, 16 med KOLS, og 12 skrøpelige eldre). På grunnlag av dette pilotdata, to elementer som viste til
sykdom
ble revidert til å lese
helsestatus
, gitt at den skrøpelige eldre ikke nødvendigvis ser seg selv som syk.
Analyse
Ett hundre pasienter ble rekruttert for hver av de fire befolkningsgrupper. Ved hjelp av estimering prosedyrer fastsatt av Cohen [36], sikrer dette utvalgsstørrelse 80 prosent kraft til å oppdage en liten til mellomstor forskjell mellom de fire gruppene når testing er utført ved den konvensjonelle 0,05 nivå. Alle analyser ble utført ved bruk av SAS versjon 9.3 (SAS Institute, Cary NC). Beskrivende statistikk (gjennomsnitt, standardavvik og prosenter, som passende) ble beregnet. Andelen personer som opplever et spesielt problem, definert som en PDI element rating på ≥ 3, ble sammenlignet mellom grupper ved hjelp av Chi-squared test eller Fishers eksakte test. Det totale antall PDI problemer ble sammenlignet mellom grupper som bruker ANOVA modeller (PROC MIXED i SAS) gener å tillate heterogen gruppe avvik. Den Kruskal-Wallis test ble brukt for å sammenligne fordelingen av ESA elementer, åndelighet Survey, HADS, MSPSS, og HHI mellom pasientgrupper, samt mellom de som rapporterer intakt (SISC Dignity vurdering 3) versus brukket følelse av verdighet ( SISC Dignity vurdering ≥ 3). Med mindre spesifikt nevnt, ble alle statistiske tester utført på en to-tailed basis, bruker 0,05 alfa nivå av betydning.
Resultater
Study rekruttering fant sted mellom februar 2009 og desember 2012. Dato av død ble sporet til september 2013. Av 663 kvalifiserte folk nærmet seg 249 avvist. Grunner for ikke-deltakelse inkludert ikke interessert (222), for opptatt (14), ikke svare på en invitasjon til å delta (11), eller familien sa nei (2). Av de resterende 404 deltakere (61%), 101 hadde ALS, 100 KOLS, 101 ESRD og 102 var skrøpelige eldre (tabell 1). Mens det var noe variasjon innenfor gruppene, ble det totale utvalget jevnt fordelt mellom de to primære rekrutteringssider (se tabell 1). Femtito prosent av utvalget var mannlige. Gjennomsnittlig alder var 63,9 (12,0) år for ALS, 72,3 (4,8) år for KOLS, 72,3 (4,4) år for ERSD og 88,2 (5,0) år for skrøpelige eldre. I september 2013 hadde 45% av deltakerne døde (ALS, 58% [1,13 (0,87) års overlevelse]; skrøpelige eldre, 42% [1,49 (0,95)]; ESRD, 41% [1,6 (0,93)]; og KOLS, 35% [1,10 (0,87)]).
sosial støtte
Mellom 84-90% av deltagerne i ALS, ble KOLS og ESRD kohorter bor hjemme, mens alle de skrøpelige eldre personer bodde på institusjon. Innenfor ALS, KOLS og ESRD kohorter, 51,0 til 68,3% var gift eller samboer; men ble bare 13,7% av skrøpelige eldre gift eller samboer (de fleste [71,6%] ble enke). Tilsvarende, mens primær sosial støtte fra ektefelle /partner i andre grupper varierte mellom 47,5 til 67,0%, bare 9,8% av den skrøpelige eldre identifisert ektefelle /partner som sitt primære støtte, med barn å oppfylle den rollen i 66,8% av tilfellene. Den oppfattede grad av sosial støtte, målt ved MSPSS, varierte fra minst støttet den skrøpelige eldre, etterfulgt av ESRD, KOLS, til de mest støttet, ALS (p 0,0001) (tabell 2). I forhold til andre grupper, den skrøpelige eldre følte mindre støttet av familien (p = 0,005), venner (p 0,0001) eller en betydelig andre (p 0,0009).
Hevet viser rangeringen av fungerende mellom grupper [1 = høyeste, til 4 = laveste]
Fysisk funksjonshemming og Symptom Burden
Det var ingen signifikante forskjeller mellom gruppene på tiltak av smerte, kvalme, tretthet, forstoppelse og problemer med å tenke (tabell 2). Trøtthet og svakhet ble størst i ALS (p 0,001), som var mangel på matlyst (p 0,009) og aktivitet (p 0,0001). Trøtthet i KOLS dukket sammenlignes med ALS, med KOLS-pasienter som mest sannsynlig vil oppleve kortpustethet (p .001) og svimmelhet (p 0,04). Pasienter med ESRD rapportert mest problemer med å sove (p 0,0001), diaré (p 0,02) og det høyeste antallet av komorbiditet (7,8, [2,0]; p 0,0001). Den skrøpelige eldre rapporterte flest avhengigheter (3,3 [1,5]; p 0,0001).
Eksistensiell, åndelig og psykiske plager
Mean ESAS-R rating på vilje til å leve og følelse av trivsel var sammenlignbare mellom grupper, som var mål for åndelig tro (tabell 2). Basert på SISC tiltak (tabell 3), gjorde de fire gruppene ikke forskjellige med hensyn til følelse av lidelse (05.09 til 12.08%), håpløshet (4,0 til 8,7%) eller generell misnøye med livet (2,0 til 5,2%). Den eneste gruppen til å rapportere moderat til ekstrem selvmordstanker var ESRD (5,9%: p = 0,0005). (Tabell 3). Den høyeste frekvensen av angst ble rapportert hos pasienter med COPD, målt ved ESAS-R (tabell 2) og den PDI (tabell 4). Depresjon målt etter HADS (tabell 2) og PDI (tabell 4), viste seg å være betydelig høyere i KOLS og ALS i forhold til de andre gruppene. Den skrøpelige eldre rapporterte høyest forekomst av moderat til ekstrem ønske om død (7,9%; p = 0,04) (Tabell 3); og det laveste nivået av håp. (basert på HHI, Tabell 2 [p = 0,008])
Dignity relaterte plager
Mens det var ingen signifikante forskjeller på tvers de fire gruppene på globale rangeringer av moderat til ekstrem tap av verdighet (SISC element poengsum 3, Tabell 3) -ALS, 11,0%; skrøpelige eldre, 6,0%; og KOLS og ESRD, begge 4,0% -participants varierte betydelig på gjennomsnittlig antall PDI elementer vurdert som problematisk: ALS 6,2 (5,2), KOLS 5,6 (5,9), skrøpelige eldre 3,0 (4,4) og ESRD 2,3 (3,9) [p 0,0001] (tabell 2). Pasienter med ALS var signifikant mer sannsynlig enn andre grupper for å identifisere følgende PDI elementer som problematisk: å ikke kunne fortsette min vanlige rutiner (49,5%); ikke være i stand til å utføre oppgaver i forbindelse med daglig bor (45,5%); føler en byrde for andre (42,6%); bekymre meg fremtiden (41,6%); ikke være i stand til å utføre viktige roller (42,0%); følelsen som jeg ikke lenger hvem jeg var (41,5%); følelsen av at jeg ikke har kontroll over livet mitt (37,6%); følelser av uferdige saker (32,7%); følelsen min helse kan omsorgsbehov har redusert min personvern (26,7%); ikke føler seg verdig eller verdsatt (24,7%); og føler hvordan jeg ser ut til andre har endret seg betydelig (22,8%) [p 0,01 til 0,0001]. I forhold til de andre gruppene, pasienter med KOLS var mest sannsynlig å rangere følgende PDI elementer som problematisk: opplever fysisk plagsomme symptomer (60,6%), usikre om min helse og helsetjenester (44,4%), angst (30,0%) eller deprimert (23,0% i KOLS) (p 0,001 til 0,0001). I forhold til andre grupper, skrøpelige eldre pasienter var mest sannsynlig til å identifisere «ikke er i stand til å delta på mine kroppsfunksjoner uavhengig» som problematisk (31,7%) [p 0,0001]. ESRD ikke rangere signifikant høyest på en enkelt PDI element (tabell 4).
Det var forskjeller mellom deltakerne som verdighet var intakt og de som verdighet ble brukket (Tabell 2-4). De som verdighet var intakt rapporterte færre PDI elementer som problematisk (3,9 [4,9]) i forhold til dem som verdighet ble brukket (9,2 [5,6], p 0,0001). Mens studien gruppetilhørighet, kjønn, ekteskapelig status og alder ikke skille mellom disse to gruppene, PDI elementer som de fleste betydelig differensiert disse gruppene (p 0,0001) inkludert bekymre seg for fremtiden, følelsen som jeg ikke lenger hvem jeg var, følelser av uferdige saker, føler en byrde for andre, ikke å ha kontroll over livet mitt, føler at min helse og omsorgsbehov har redusert mitt personvern og ikke være i stand til å akseptere hvordan ting er (tabell 4). Fractured verdighet ble også sterkt tilknyttet intensitet av lidelse (p 0,0001), håpløshet (p 0,0001) ønske om død (p = 0,0002) og redusert generell livstilfredshet og oppfyllelse (p 0,0001) [ ,,,0],Tabell 3]. I tillegg til disse dominant eksistensielle spørsmål, psykiske symptomer som angst (basert på PDI [p = 0,007] og ESAS-R [p = 0,003]) og depresjon (basert på HADS [p = 0,002] og PDI [ ,,,0],p = 0,004]) differensieres de med intakt verdighet fra de som verdighet ble brukket; forskjellige fysiske parametre, til en mindre grad, skilles disse to gruppene. De rapporterer brukket verdighet rapportert flere avhengigheter (p = 0,002), utmattelse (p = 0,001), forstoppelse (p = 0,0002); svakhet (p = 0,001) og dårligere appetitt (p = 0,0006) [Tabell 2].
Diskusjoner
Denne studien er den første til å beskrive og sammenligne landskapet av verdighet relatert nød over flere ikke-kreft populasjoner inkludert avansert KOLS, ALS, ESRD, og den skrøpelige institusjonalisert eldre. Mens samlede tap av verdighet ikke signifikant forskjellig på tvers av disse studiepopulasjoner og var sammenlignbare med de som tidligere er rapportert i sluttstadiet kreft [37], mønstre av nød i hver av disse gruppene viste tydelige og viktige innsikter. Pasienter med ALS rapportert mer verdighet relaterte plager som ikke er i stand til å oppfylle viktige roller, oppgaver eller daglige rutiner; følelsen som en byrde for andre, føler et tap av kontroll og ikke lenger føler seg verdt eller verdsatt. De opplevde mer svakhet og tretthet, og var mer sannsynlig å føle seg deprimert, og å bekymre seg for fremtiden. Sine rangeringer av pustebesvær var andre bare til KOLS, som er verdt å merke seg, gitt foreningen i ALS mellom frykt for kvelning og forespørsler om eutanasi eller legeassistert død [38].
KOLS-pasienter vurdert i gjennomsnitt 5,7 PDI elementer som problematiske, identisk med antallet rapportert av hospice pasienter med avansert kreft [37] .Disse pasientene var mest sannsynlig å oppleve fysisk plagsomme symptomer og forutsigbart, den høyeste intensiteten av pustebesvær. I samsvar med klinisk erfaring og publisert litteratur [39], intensitet og hyppighet av angst var høyest. Årsakene til kortpustethet ved KOLS er tenkt være fysiologiske og affektive, med berørte nevrofysiologiske mekanismer som forårsaker belastende opplevelser, og bidra til panikk og angst [40]; og angst og depresjon intensiverer følelse av kortpustethet [41] .Low ønske om døden og fraværet av selvmordstanker antyder at en langsom snikende progresjon av sykdom åpner for gradvis tilpasning til fysiske symptomer, uførhet og monterings tap. Det synes også som begrenset prognostisk bevissthet eller prognostisk disavowal en del av den psykologiske landskapet, selv for pasienter med avansert KOLS [42, 43] .Gjennom løpet av studien, pasienter med KOLS viste lavest dødelighet (35%), men var mest sannsynlig til å uttrykke usikkerhet om deres helse og helsetjenester. Dette er i tråd med tidligere studier og prognostiske modeller [44], og understreker den observasjon at pasienter med KOLS har en mindre forutsigbar terminal selvfølgelig utgjør en barriere mot tidligere oppstart av palliativ behandling [45].
Mens pasienter med ESRD ikke rapportere noen PDI elementer i overkant av de andre studiepopulasjoner, de var den eneste gruppen som inkluderte pasienter med moderat til alvorlig selvmordstanker. Disse pasientene har også rapportert det høyeste antall samtidige sykdommer og fremtredende symptom byrde. Mangelen på depresjon eller tap av håp tyder på at selvmordstanker kan være drevet av fysiske, mer enn psykologiske faktorer. Dette er i tråd med tidligere studier, som viser at pasienter som vurderer dialyse seponering ikke synes å være påvirket av depresjon [46] sikret godkjenning av selvmordstanker for denne gruppen kan være en proxy for å vurdere dialyse seponering [47] .Decisions å trekke seg dialyse nå foran en av fire dødsfall av pasienter som har end-stage renal sykdom [48].
Den skrøpelige eldre er unik fra de andre studiegrupper på flere måter. Snarere enn å være definert på grunnlag av sykdom, ble de definert på grunnlag av alder og skrøpelighet. Mens den eldre ikke er vanligvis beskrevet som «dødssyke», 42% av dem døde i løpet av studien. I forhold til de andre gruppene, de er de mest isolerte og rapportere den laveste sosial støtte fra familie, venner eller en betydelige andre. De rapporterer følelsen minste håp, i fravær av vesentlig bekymring om fremtiden. Tiltaket håp (HHI) var basert på en definisjon utviklet av Dufault og Martocchio [49], som beskrev håp som en flerdimensjonal konstruksjon som er preget av selvsikre ennå usikre forventninger om å oppnå god, noe som er realistisk mulig og personlig betydning. Dette tyder på at eldre ikke ser sin fremtid som holder slikt potensial. Sammen med rapportering høyeste ønske for døden, i fravær av selvmordstanker eller uforholdsmessig psykiske plager, kommer det frem et bilde av eldre beboere blir på relativt lett i forhold til andre studiepopulasjoner. De er ikke spesielt bekymret eller redd for fremtiden; med en anbefaling av ønske om døden kanskje en indikasjon på en vilje til å dø. Dette er konsistent med de bevis som konkluderer med frykt for døden har en tendens til å være større blant yngre aldersgrupper og avtar med økende alder [50-53].
Mens studien gruppetilhørighet ikke skille deltakerne som verdighet var mest sannsynlig bli kompromittert, ulike eksistensielle, psykologisk og til en tilsynelatende mindre grad fysiske problemer, skilles de som verdighet var og ikke var intakt. Med andre ord, vanskelighetene med verdighet synes best forstås, ikke så mye i henhold til den spesifikke tilstand flytte noen mot døden, men den konstellasjonen av problemer som følger av nevnte tilstand. I samsvar med tidligere studier [15,17,54,55], miste verdighet er tilknyttet et angrep på person, og føler en redusert følelse av verdi eller verdi; en byrde for andre; ikke føler kontroll over ens liv; å ha uferdige saker; bekymre seg for fremtiden, mens uttrykker misnøye med fortiden-sammen med allmenne symptomer, som tretthet, forstoppelse og svakhet, noe som ytterligere kan undergrave autonomi og høyne fysisk avhengighet.
Den største begrensningen med denne studien er at den bevisst valgte å undersøke fire bestander på en svært bestemt tidspunkt. Hver gruppe ble identifisert i henhold til kriterier som tyder relativ nærhet til døden og dermed hensiktsmessigheten av en palliativ omsorg tilnærming. Studien ble konstruert for å skille grupper fra hverandre, noe som gjør dem som gjensidig utelukkende som mulig. Som sådan, alle skrøpelige eldre deltakerne var kompetent (et mindretall av innbyggerne i personlige pleiehjem) og eldre enn 80 år; pasienter med ALS var voksne opp til 80 år; og pasienter med KOLS eller ESRD var 65 til 80 år, og dermed mer sannsynlig å ha en mer overhengende terminal kurset. Selv om disse bestemte kriterier kan noe begrense generalizability av våre funn, designe studien på denne måten var nødvendig å undersøke forskjeller mellom disse fire ikke-cancer.
PDI gir en ny måte å undersøke kompleksiteten i pasient erfaring med disse ikke-kreft populasjoner. Disse bestandene kan sikkert beskrives som nærmer seg døden, gitt at 35-58% av dem, avhengig av gruppetilhørighet, døde i løpet av studien. Disse dødsfallene fant sted over en lengre periode på flere måneder, derav støtte rasjonelt for tidligere integrering av palliativ omsorg. Til tross nivåer av nød sammenlignbar med pasienter med terminal stadium kreft, palliativ tilnærminger har en tendens til å være underutnyttet for ikke-maligne tilstander eller ikke tilbys i det hele tatt. Anvendelse av PDI over disse fire populasjonene avslører unike konstellasjoner av symptomer og problemer langs forskjellige veier som fører til døden. Å vite vanskelighetene med nød merking disse banene vil utvide vår forståelse av end-of-life erfaring for disse ikke-kreft populasjoner og hvordan man best kan møte deres palliative behov.
