Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei der. I år hadde min mors (67 år unge) plate nivåer har vært synkende. Vi er i en veldig liten by der folk flest ikke har en fastlege enda mindre tilgang til noen form for spesialist. I fjor vår hennes nivåer nådd 88 så hun ble sendt til byen for å se en onkolog. Denne mannen var svært vanskelig å forstå og veldig brå. Han fortalte henne at hun hadde MDS og kanskje to år. Etter at han forlot hans sykepleier fortalte oss at ikke var helt sant. Hvis hun kommet til leukemi hun kan ha to år som det ikke er noen behandlinger, men nye behandlinger er under utvikling hele tiden. For tiden er de bare kommer til å vente og se hva som skjer. Vi ble ikke gitt annen informasjon om hva du kan forvente, eller kanskje ting vi kan gjøre for å hjelpe ut … kanskje excercise eller diett eller? Det siste året har tatt en toll på oss alle å ikke vite hva du kan forvente eller hva behandlinger er tilgjengelige. Jeg har prøvd å finne informasjon, men alt er veldig vag. Ett nettsted nevnt benmargstransplantasjon. Dessverre, vil hennes to beste alternativene (meg selv og hennes tvillingsøster) kvalifiserer ikke. Jeg er en Hodgkins Lymphomia overlevende og hennes tvillingsøster ble diagnostisert med Folicular Lymphomia rundt samme tid som mamma. Ville det være lurt for oss å begynne å teste andre familiemedlemmer? Er det noe vi bør gjøre eller noe?
Mamma trengte en operasjon i januar, og selv om vi ikke ble fortalt hva hennes blodplatenivået var, sa de at hun hadde falt igjen i 70-tallet. De ga henne en stor blodplatetransfusjon for å være i stand til å gjøre operasjonen. De sa at de ville videresende resultatene til onkolog og han ville være i kontakt. Han har ikke, og vi har vært i stand til å kontakte ham. Mamma er utrolig utslitt fysisk og den siste uken har hun følt ør. Er dette bare en normal kurs eller skal vi være en pådriver for å få henne et sted? Er det noe vi kan gjøre for oss selv for å minske symptomene? Jeg er bare ikke helt sikker på hva du skal gjøre eller hvor du skal svinge som vi ikke har nesten mengden informasjon vi trenger å vite om dette er normalt eller hva du kan forvente. Vil du har noen forslag til hva vi bør gjøre, eller hvis det som skjer er bare en normal progresjon? Er det noen behandling eller medisiner at hun kunne være å ta nå for å hjelpe bremse eller reversere denne? Takk for all hjelp du kan tilby
SVAR:. Først, jeg vet ikke hva de andre delene av hennes blodprosent viste. For det andre, hennes blodplatenivåer, så lenge de er over 20 000, eller så, er trygge. Tredje, trenger hun en benmargs eksamen, og det er behandlinger for noen typer myelodysplasi. Jeg vil absolutt oppfordre henne til å se en annen spesialist. Jeg vet ikke hvorfor hun er ør. Hvis alt som er galt er et lavt antall blodplater hun skal ikke ha noen symptomer i det hele 70.000. Så noe annet som skjer. Personer med myelodysplasi kan leve lenge, avhengig av type, som du bare kan fortelle ved å se på benmargen og se hvordan ting er i endring over tid. Hvis hun noen gang trenger en annen operasjon, kunne hun gå gjennom en med blodplater på 70.000, uten blodplatetransfusjoner, med mindre det er noe annet galt. Igjen, det finnes behandlinger; hun trenger en benmargs test; og jeg kan ikke være for nyttig med mindre jeg se hva annet som skjer.
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Jeg er ikke sikker på om dette hjelper, men hun fikk en benmarg test og resultatet og blodprøveresultater var ganske mye all den informasjonen han ga oss. Jeg forstår det ikke, så jeg er ikke sikker på om det ville være informasjon du kan bruke. Det er også grunnen til at vi gjør egentlig ikke så mye, og det har vært vanskelig å prøve og søke info om det fordi jeg kan finne litt av ett eller annet, men ikke alle sammen. Det sier …
«Celler fra denne benmargsprøve var av dårlig kvalitet og viste en unormal kvinnelige karyotype med trisomi 14 i åtte av ti metafaser (80%) undersøkt med G band. Ingen andre kromosomavvik ble påvist på nivået for oppløsning oppnådd, selv om subtile rearrangements ikke kan utelukkes.
benmarg cytogenetisk analyse er nå fullført. En unormal karyotype er rapportert. Den karyotype er rapportert som 47, XX + 14 [8] /46, XX [ ,,,0],2]. det sies at isolerte trisomi 14 er en ikke-tilfeldig karyotypic abnormitet forbundet med myeloide maligniteter, vanligvis MDS eller AML. den forventede overlevelsestiden sies å være mindre enn to år i de fleste tilfeller. i lys av den cytogene analyse mest sannsynlige diagnosen i saken er myelodyspasia med pancytopeni. «
andre papir vi fikk var blodprøveresultater. Ifølge Flags, er alt i normalområdet, bortsett fra følgende
Sodium -. 132 – Lav
Chloride – 96 – Lav
Creatinine – 37 – Lav
Glukose, Random – 8.0 – Høy
Albumin – 52 – Høy
RDW – 14,6 – Høy
Blodplate Count – 88 – lav
Abs Monos – 1,20 høy
PLT Estimate – Mod Reduser
Giant PLTs – Store Skjemaer
RBC Morph – Dagligdags
takker deg igjen
Svar
jeg ikke uenig med patologen om diagnosen. Estimatet på «to år» er akkurat det, et estimat, og noen vil gjøre det bedre, noen verre. Mye avhenger av hvordan sykdommen utvikler seg. Gitt kromosomfeil, vil jeg sikkert se inn i en klinisk studie med en av de nyere agenter, eller i motsatt fall vurdere å bruke en kjemoterapi medikament som decitabine eller azacytidin, forutsatt at tilstanden hennes er ellers god. Jeg har pasienter i deres 80-tallet med gode resultater. Håper dette hjelper.
