Abstract
Formål
Pasientene blir ofte oppfordret til å delta i behandlingen beslutninger. De fleste studier om dette emnet fokusere på å velge mellom ulike kurative behandlingstyper. I den siste fasen av livet behandling beslutninger avviker som de ofte legger mer vekt på å veie kvantitet mot livskvalitet, for eksempel om ikke å starte behandling med sikte på livet forlengelse, men med mulighet for bivirkninger. Denne studien hadde som mål å få innsikt i kreftpasienter preferanser og årsakene til pasientenes foretrukne rolle i behandlingen beslutnings på slutten av livet.
Metoder
28 avanserte kreftpasienter ble inkludert på starten av førstelinjebehandling. Dybdeintervjuer ble avholdt før kommende behandling beslutninger om ikke å starte en livsforlengende behandling. Kontroll Preference Scale ble brukt til å begynne å diskutere omfanget og type påvirkning pasienter ønsket å ha om kommende behandling beslutninger. Intervjuene ble lyd tapet og transkribert.
Resultater
Alle pasientene ønsket sin lege for å delta i behandlingen beslutningsprosessen. I hvilken grad pasientene selv foretrakk å delta så ut til å avhenge av hvor pasientene fikk sin egen rolle eller vurdert sine egne evner til å delta i behandling beslutninger. Pasienter forutså et skifte i den foretrukne graden av deltakelse i en mer aktiv rolle avhengig i den senere fase av sykdommen når livet forlengelse vil bli mer begrenset og livskvalitet vil bli viktigere.
Konklusjon
Pasienter varierer i hvor mye engasjement de ønsker å ha i kommende behandling beslutninger. Pasientens individuelle preferanser kan endre seg i løpet av sykdom, med overgang til mer aktiv deltakelse i senere faser. Kommunikasjon om pasientenes forventninger, ønsker og preferanser for deltakelse i kommende behandlingsbeslutninger er av stor betydning. En tilnærming der disse temaene blir åpent diskutert ville være gunstig
Citation. Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) pasientenes preferanser for deltakelse i behandling Decision-Making ved livets slutt: kvalitative intervjuer med avansert kreftpasienter. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10,1371 /journal.pone.0100435
Redaktør: Wendy Wing Tak Lam, The University of Hong Kong, Hong Kong
mottatt: 17 januar 2014; Godkjent: 28 mai 2014; Publisert: 25 juni 2014
Copyright: © 2014 Brom et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Denne studien ble finansiert av innovasjonsforskning Incentives Scheme Vici 2008 fra Nederland Organisation for Scientific Research (NWO). Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Pasienter oppfordres til å delta i beslutninger som angår deres egen behandling og pleie. I løpet av de siste 40 årene har det vært et skifte fra pasienter foretrakk en paternalistisk holdning «rolle fra sin lege til en mer aktiv og avgjørende rolle for seg selv [1] – [3]. Pasienter har blitt bedre utdannet og informert om helsetjenester problemer, men også en endring i samfunnets forventninger til passende rolle for leger har påvirket dette skiftet [4]. Det antas at pasienter foretrekker å dele beslutnings med sin lege, og faktisk studier har vist at pasienter foretrekker en rolle der de deler ansvaret for behandlingen avgjørelsen med legen [4] – [8]. Imidlertid et betydelig antall pasienter som har en preferanse for en bestemt type rolle, med noen foretrakk en aktiv rolle for medvirkning i behandlingen beslutningstaking og andre en passiv on [9], [10]. Noen studier har antydet at å øke pasientens medvirkning i beslutningsprosessen øker angst hos kreftpasienter [4], [11]. Også decisional beklagelse er ikke uvanlig hos kreftpasienter [12] – [14]; pasienter som var mindre fornøyd med sin rolle i beslutningsprosessen uttrykt mer beklagelse [12]. Likevel har andre studier funnet at pasienten deltakelse forbedret beslutningsprosessen [15], [16] og en positiv effekt på pasientenes velvære [17], [18]. Demografiske faktorer som alder, kjønn og utdanningsnivå, er assosiert med pasientenes preferanser for informasjon og involvering i sykdomshåndtering [19] – [21]. De fleste studier om pasienters preferanser for deltakelse i behandlingen beslutningsprosessen er gjennomført i kurativ setting, der pasienter ofte må velge mellom to behandlinger som begge har vist seg å være effektive, og der fordeler og ulemper ved begge alternativer er drøftet og vurdert . For eksempel har sammenligninger av mastektomi til brystbevarende behandling viste tilsvarende overlevelse for kvinner med tidlig stadium brystkreft [22]. Mindre oppmerksomhet har blitt betalt til felles beslutninger i palliativ omsorg. Når vaksinen er ikke lenger mulig, behandlinger ofte fortsatt kan forlenge livet, men med mulighet for bivirkninger. Derfor, i behandling beslutninger i palliativ omsorg, er mer vekt på livskvalitet. En studie blant vendende kreftpasienter på eggstokkene fant at de betraktet livskvalitet av underordnet betydning [23]. Disse kvinnene var villige til å tolerere toksisitet av kjemoterapi i påvente av litt liv forlengelse, uavhengig av det faktum at kreften var ikke kureres. Studier i andre pasientgrupper har imidlertid vist seg at personer foretrakk livskvaliteten over kvantitet av livet. Mack
et al
. [24] og Wright
et al
. [25] fant at to tredjedeler av avanserte kreftpasienter foretrukket behandling fokusert på å lindre smerte og ubehag i løpet av livsforlengende behandling. Fram til nå har de fleste studier på preferanser for deltakelse i behandling beslutninger fokusert primært på å bestemme den foretrukne grad av involvering i behandlingen beslutnings (aktiv, delt eller passiv) [20], [21], [26], snarere enn å utforske hvordan pasienter tolke foretrukne nivåer av engasjement og hvilke grunner de har for sine preferanser. En kvalitativ studie blant pasienter med tykktarmskreft viste at pasientene foretrakk å være godt informert og involvert i høringsprosessen, men ikke nødvendigvis ønsker å ta avgjørelser, og studien fant at den foretrukne nivået av deltakelse avhengig av type vedtak som måtte gjøres (behandling mot fysisk og psykisk omsorg) [27].
lite er kjent om pasientenes preferanser for involvering i behandling beslutninger, i palliative situasjoner. Hensikten med denne studien var å få innsikt i pasientenes preferanser og årsakene til pasientenes ideer om foretrukket rolle i behandlingen beslutnings om ikke å starte en livsforlengende behandling i nær fremtid.
Metoder
Etikk erklæringen
studiet ble godkjent av Medical Ethics Committee av VU University Medical Center, Amsterdam. Dessuten de deltakende avdelinger (Nevrologi og Medical Oncology) ga sin godkjenning for forskningen som skal utføres.
Skriftlig informert samtykke til å delta i studien, og offentliggjøre resultatene ble oppnådd av alle respondentene i hvert intervju avtale.
design
Vi gjennomførte en kvalitativ beskrivende studie [28] der dybdeintervjuer med avanserte kreftpasienter ble utført.
Study befolkningen
To pasientpopulasjoner overfor palliativ behandling beslutninger ble inkludert i denne studien. Den første gruppen besto av pasienter med diagnosen glioblastom (GBM), den vanligste og mest ondartede typen primær hjernesvulst hos voksne, som gjennomgikk postoperativ kombinert kjemo- og stråleterapi [29]. Disse pasientene har en dårlig prognose, og kan ikke bli kurert av sykdommen. Median overlevelse for disse pasientene er ca 14 måneder etter diagnose med dagens standardbehandling [30].
Den andre pasientpopulasjonen var inkludert i studien var en gruppe av pasienter med metastatisk kolorektalcancer. Pasientene var kvalifisert hvis de ble diagnostisert med metastatisk kolorektalcancer (stadium IV) og var ikke kvalifisert for operasjon. Median overlevelse for disse pasientene er 24-28 måneder med dagens standardbehandling [31], og færre enn 5-8% av disse pasientene er i live i fem år fra diagnose [31], [32] .Den mål av cellegift i både pasientpopulasjoner er å forlenge overlevelse, kontroll symptomer, og opprettholde eller forbedre livskvaliteten (f.eks lindring av smerter forårsaket av tumorvekst) [33]. Kjemoterapi kan være effektive i å forlenge tid til sykdomsutvikling og overlevelse, men disse fordelene må veies mot behandling giftighet og effekten på livskvalitet (f.eks kvalme og tretthet) [33].
I begge pasientgrupper, når progresjon av sykdommen forekommer, blir en avgjørelse ofte nødvendig på hvorvidt eller ikke å starte en (andre-line) behandling for å forlenge livet, men med den ulempe at tyngende bivirkninger.
pasienter diagnostisert med GBM ble inkludert ved begynnelsen av deres adjuvant temozolomid kjemoterapi, like etter utløpet av den postoperative samtidig chemo-bestråling. Metastatisk kolorektal pasienter ble inkludert i begynnelsen av behandlingen med førstelinje palliativ kjemoterapi.
Rekruttering og inkludering
Pasientene ble rekruttert i et stort universitet sykehus gjennom sammenhengende prøvetaking. Studien med GBM pasienter startet i mai 2010 og pasienter ble inkludert til desember 2012. Rekruttering for pasienter med kolorektal kreft startet i november 2011 og ble avsluttet i februar 2013. Pasientene var kvalifisert hvis de var over 18 år, snakket og forstått nederlandsk, hadde blitt diagnostisert med enten GBM eller metastatisk kolorektal kreft, og hadde startet med førstelinjebehandling.
Vi vurderte alle pasient ved de to avdelingene som startet med førstelinjebehandling i inklusjonsperioden for vår studie. For å identifisere de GBM pasienter forskeren (LB) deltok tverrfaglig team møter og to ganger i uken en briefing hvor leger forberedt sine polikliniske konsultasjoner og pasientstatus og behandlingsplaner ble diskutert. For å identifisere metastatisk kolorektal pasient forskeren deltok på en ukentlig briefing der leger diskutert nye pasienter og deres behandling planer. Hun var også i jevnlig kontakt med leger og sykepleiere i de deltakende avdelinger for å identifisere kvalifiserte pasienter.
I løpet av inklusjonsperioden vi identifisert 47 pasienter med GBM og 11 pasienter med kolorektal kreft muligens kvalifisert for vår studie. Av disse 15 GBM pasienter var ikke kvalifisert fordi de allerede hadde progresjon av sykdommen før det øyeblikk av inkludering. Videre, 2 GBM pasienter nærmet ikke, fordi legen tenkte studien ville være for tung for dem. Dette førte til 30 GBM pasient og 11 metastatisk kolorektal pasienter som var kvalifisert og ble kontaktet for vår studie. De ble overlevert et informasjonsbrev av sin lege under sitt besøk på poliklinikken, og etter en uke, forskeren (LB) ringte pasientene og forklarte studie mål og metoder for dem. Av disse pasientene 12 GBM pasienter og en metastatisk kolorektal pasienten nektet å delta i studien hvorav 5 pasienter var ikke interessert i studien, 5 pasienter mente de var for syk til å delta, sa en pasient det var for emosjonelt krevende fordi hun hadde problemer med sin tale, ble en pasient for stresset om hvordan sykdommen vil utvikle seg i fremtiden, og en pasient ikke ønsker forskeren å delta pasient-lege samtaler.
Dette resulterte i 28 deltagende pasienter (deres egenskaper er vist i tabell 1), hvorav 18 ble diagnostisert med GBM og 10 med metastatisk kolorektalcancer. Pasientene var i alderen 27 til 82.
Datainnsamling
dybdeintervjuer varte ca 45-60 minutter, og ble holdt på pasientenes hjem. Vi brukte et intervju emneliste basert på målene for studiet. Listen inneholdt generelle spørsmål om pasientenes behandlinger så langt; åpent spørsmål om deres preferanser for deltakelse i framtidige behandling beslutninger; kommunikasjon med behandlende lege og om de kunne tenke seg situasjon der de ville ikke lenger ønsker å motta behandling. Kontroll of Preferences Scale (CPS), utviklet av Degner [34], ble brukt til å begynne å diskutere omfanget og type påvirkning pasienter ønsket å ha om behandling beslutninger i fremtiden. Barnevernet er et mye brukt verktøy for å måle pasientpreferanser for deltakelse. Barnevernet er klinisk relevant, lett å administrere og gyldig i helsevesenet beslutninger [34]. Barnevernet lov til pasienten å velge ett av fem nivåer av involvering i beslutningsprosessen, alt fra aktive til passive (tabell 2). Flere spørsmål fulgt opp på svarene respondentene gitt og tok sikte på å klargjøre hvorfor de hadde valgt et visst nivå av engasjement. På slutten av intervjuet forskeren sjekket om alle temaer som hadde vært dekket [35]. Alle intervjuene ble utført av den første forfatteren (LB) og ble registrert og transkribert ordrett. Intervjueren holdt feltnotater, som beskriver hennes refleksjoner på intervjuene og undersøkelsen.
Under intervjuet alle pasienter sa at de forsto hvor alvorlig sykdommen og var klar over det faktum at på et tidspunkt i sykdommen banen sykdommen vil utvikle seg og nye behandlings beslutninger må gjøres. De visste også at de til slutt vil dø av sykdommen. De fortalte at deres behandlende lege informert dem om sin diagnose etter deres kirurgi (GBM pasienter) eller etter CT-skanning ble gjort (metastatisk kolorektal pasienter).
Dataanalyse
Som vår studie var utforskende, vi brukte åpen koding som beskrevet av Strauss og Corbin [36]. Dataanalyse startet under datainnsamlingen og var en pågående prosess. Den konstante komparative metoden ble brukt for å sammenligne koder innenfor og mellom intervjuer og identifisere de viktigste temaene [37]. For å sikre påliteligheten av koding prosedyre, til to forskere (LB og HRWP) uavhengig lest gjennom intervjuene generere en liste over koder (f.eks å holde kontroll over eget liv, nå konsensus, felles ansvar, mangel på kunnskap, kompetanse lege og fase av sykdom), og sammenlignet resultatene. Denne viste stor grad av enighet mellom programmerere, og eventuelle uenigheter ble løst ved diskusjon. Kodene ble diskutert med to andre forskere (med BDP og GAMW), og gruppen jobbet mot enighet om tolkningen av viktige temaer. De viktigste temaene ble identifisert og relevante sitater ble valgt til å illustrere disse temaene. Innmelding av deltakerne ble stoppet en gang analysen av de siste intervjuene ikke generere nye koder eller berikende eksisterende temaer (teoretisk metning). En profesjonell oversetter oversatte sitater som vi til slutt valgte å illustrere våre resultater.
Resultater
I utforske den foretrukne graden av deltakelse i kommende behandling beslutninger, nesten alle pasienter fant det vanskelig å plukke CPS kortet som best kan beskrives deres foretrukne rolle, og sa de kunne forestille ønsker ulike roller avhengig av situasjonen og type avgjørelse. En pasient kan ikke gjøre et endelig valg for den foretrukne nivå av deltakelse på grunn av dette. Først vil vi beskrive CPS score til pasienter og deres begrunnelse for å ville at rolle i kommende behandling beslutninger. Etter det, har vi fokus på de faktorer pasienter som er nevnt som kan påvirke eller endre deres foretrukne rolle for deltakelse i behandling beslutninger.
1. Foretrukket deltakelse og roller pasient og lege i kommende behandling beslutnings
Tabell 1 viser pasientenes ultimate valget av CPS kort om deres rolle i kommende behandling beslutninger om ikke å starte en ny palliativ kreftbehandling. Alle pasienter foretrakk lege for å få en rolle i beslutningsprosessen. To pasienter ønsket sin lege for å bestemme for dem i fremtidige avgjørelser om behandling (alternativ E) og de andre pasientene ønsket en felles tilnærming med varierende grad av innflytelse fra legen (alternativer B, C eller D).
All pasientene sa at de ønsket sin lege for å delta i behandlingen beslutningsprosessen på grunn av hans /hennes kunnskap og klinisk erfaring med behandlinger og sykdom. I hvilken grad pasientene selv ønsket å delta i kommende beslutninger syntes å være avhengig av hvordan pasienter så deres egen rolle eller hvordan de vurderte sine egne evner til å delta i behandling beslutninger. Ved å balansere de forskjellige innganger fra seg selv og fra den lege, pasienter som kom til en endelig perspektiv av graden av innflytelse de ville ha. Pasienter som ga mer ansvar til legen enn til seg selv sa at kompetansen var svært viktig eller trodde deres egen kunnskap var begrenset
R: «. Ja, legen vet hva som er best for meg. Jeg kan ikke bedømme det fra et medisinsk synspunkt. Det er derfor jeg mener at legen skal bestemme. […] Vel, er den faktiske avgjørelsen legens, fordi medisinsk sett hun .. Jeg mener, jeg vet ikke noe om emnet. Jeg har ikke hatt noen form for medisinsk trening, så jeg vet ikke noe av den slags ting, så jeg bare gå av hva legen sier. «
[.. ]
R: «Ja, du kan alt tror jeg vil ha noe å si, men du har ikke den kunnskapen, så hva slags noe å si har du? Du trenger egentlig ikke ha noe å si i det hele tatt. Alt du kan gjøre er å snakke om hvordan det hele tatt .. Ja, det er litt av hva jeg mener, om hva som skjer og hvilke bivirkninger du kan forvente og at du trenger å ringe hvis du føler noe, at du diskutere ting som at med leger, at du vet det. Men vel, jeg har egentlig ikke tror har noe å si gjelder i det hele tatt når det gjelder kreftomsorgen «
Woman, i alderen 51 Z -.
65 år, metastatisk kolorektalcancer, CPS-kort D
Andre pasienter knyttet mer vekt på å komme fram til en enighet, og å ha et felles ansvar i beslutningsprosessen, for eksempel fordi de sa de var de som kjente seg beste.
R: «Etter min mening handler det om deling. Og det gjelder for meg også. Du kan si jeg er ekspert på emnet for meg, og legen er ekspert når det kommer til behandling, og jeg regner med de to trenger å komme sammen. «
Man , i alderen 36 Z –
50 år, GBM, CPS kortet C
R: «det er ikke helt sant å si at jeg tar den endelige avgjørelsen – du gjør det sammen . De to partene må komme til en slags enighet, et intuitivt en også. Og så utsett deg for det som pasient. Fordi utseende, selvfølgelig du ikke har all den kunnskap, de fleste pasientene ikke vet noe i det hele tatt. […] Det er svært vanskelig for de fleste pasienter å få et godt inntrykk av hva behandlingen innebærer, hva deres kliniske bildet, så selvfølgelig som gjør det ganske vanskelig avgjørelse. Jada, de fleste kan fortsatt avgjøre om ikke å utsette seg for det, selvfølgelig, men så langt som jeg er bekymret for det er snakk om å ta en felles beslutning om å gå ned den veien, men definitivt etter diskutere ting sammen og etter at jeg «ve hadde en tenke på det «
Man, aldersgruppe 51.
–
65 år, GBM, CPS kortet C
flere pasienter høyt verdsatt å holde kontroll over sine egne liv, og derfor sa de ønsket å ha en mer avgjørende rolle og det endelige ord i kommende behandling beslutninger. For eksempel, en pasient sa:
R: «Og hvis det ikke er bra, så jeg regner med at de kommer til deg, for oss, med et forslag. Og så jeg regner med de kommer med et forslag om at jeg kan si ja eller nei til, eller kan diskutere ins og outs, men jeg ønsker ikke å ta den endelige avgjørelsen selv, herunder om behandling «[…] R:« Ja. , hva blir gjort og hva som ikke virker, om å fortsette behandlingen eller ikke, eller moduler og outs. Men jeg ønsker å holde kontroll, det er virkelig den viktigste grunnen til at jeg valgte B – ingen andre bestemmer seg for dette, bare meg «
Man, aldersgruppe 51 Anmeldelser -.
65 år, GBM, CPS-kort B
Andre pasienter nevnte at de ønsket å ha det avgjørende ordet i den kommende behandlingen beslutning fordi de følte det var deres ansvar å ta disse beslutningene, eller at de bør ikke «gidder» legen med at:
R: «Se, i utgangspunktet tror jeg ikke du bør dumpe beslutningen om legen. En lege kan si til meg, vel dette er situasjonen, men du er den som skal ta den endelige avgjørelsen. «
jeg. «Det er hva du tror …»
R: «Ja, jeg tror at du ikke kan gjøre det til noen. Jeg er overbevist om at legen sier til meg at dette ikke kommer til å trene, eller er dette et godt alternativ, så jeg basere det på hans mening, hans syn på ting, og jeg sier B fordi da jeg lager beslutningen om å følge din mening «
i:». jeg forstår: så du sier at til slutt er jeg ansvarlig for den beslutningen som pasienten, må jeg ta det, men du basere det på råd gitt av legene «
R:» Ja, selvfølgelig. Han er kreftspesialist, jeg er en tiler «[…] R:». Fordi «skomaker, bli ved din lest «kan være et gammelt ordtak, men det er fortsatt sant. Men disse er etiske spørsmål og selvfølgelig de er mye vanskeligere. Og jeg tror du ikke kan dumpe det på legen med å si vel, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre lenger, hvorfor ikke du bestemmer deg. Jeg tror at … sikkert ingen lege ville gjøre det, ville de «
Man, aldersgruppe 51 Anmeldelser -?
65 år, metastatisk kolorektalcancer, CPS-kort B
2. Forventet økning i deltakelsen
Sykdom bane.
De fleste pasientene sa at det var vanskelig å forestille kommende behandlingsbeslutninger og, som nevnt ovenfor, mange pasienter fant det vanskelig å plukke CPS kortet som best beskrives deres foretrukne grad av involvering i kommende behandling beslutninger. De kunne forestille seg at sykdommen banen ville påvirke deres foretrukne nivå av deltakelse og at deres preferanser kan endre seg sammen med den fasen av sykdommen
R: «. Vel ser, som jeg sa, i øyeblikket jeg er i denne fasen hvor jeg bare administreres av leger, som det var. Og selvfølgelig bør det være slik i fremtiden … at du ender opp i en håpløs situasjon, så jeg kan si til meg selv hvorfor ikke vi bare gjøre dette … eller prøve noe annet, eller så langt som jeg er bekymret vi stoppe, jeg ikke lenger vil ha det «[…] R:». Ja, og kanskje vi begynner i denne fasen (D) .. og så går vi videre til den fasen (C) og deretter til slutt jeg faktisk ta en avgjørelse (B) «
R:».. det er bare sånn det er i øyeblikket .. Vel, jeg ser ikke noen grunn til å ta ansvar for å ta beslutninger «
Man, aldersgruppe 36 Anmeldelser –
50 år, GBM, CPS-kort B
flere pasienter nevnt mer spesifikt at deres foretrukne rolle avhengig av Målet for behandlingen, noe som sannsynligvis ville endre sammen med fasen av sykdommen. Dersom forlengelse av livet var å forbli en av målene for både lege og pasient, vil pasienter vil legen ha en mer avgjørende rolle på grunn av hans /hennes kompetanse og kunnskap.
R : «Hvis han [legen] sier det er en veldig god idé å gjøre dette, og det kan gjøre deg syk nå, men det vil la deg holde det gående i ytterligere to år så vil jeg ikke si nei, jeg ønsker ikke at». Fordi det vil gi deg ytterligere to år. […] Men det er ikke det at jeg ønsker å ta avgjørelsen selv, det er ikke det. For hvis han virkelig sier det er bedre, det er bra for deg, og du kan gjøre det .. ja, da tenker jeg, vel, er du trent i dette. […] Men hvis det er snakk om den ikke har noen effekt på hvor mye lenger du vil leve, vel, hvorfor skulle jeg gjøre det da? […] Da tenker jeg nei, jeg ser ikke poenget med det. «Kvinne, aldersspredningen ≤35 år, GBM, CPS kortet C
Men hvis livskvaliteten skulle bli viktigere, ville de ønsker å ha en mer avgjørende rolle selv. De kunne tenke seg situasjoner der de kan stoppe sine første behandling hvis det førte til en betydelig nedgang i deres livskvalitet på grunn av uakseptable behandling bivirkninger eller sykdomsrelaterte problemer
R:. «Og hvis du skulle ende opp i en situasjon hvor tilstanden er bare ikke bra, og en behandling ville egentlig bare bety strekke det ut, eller smerte, eller ikke føler seg bra, men ikke noe som gir deg mye mer nytte, så jeg kan tenke meg at du vil si «glemme det»
Man, i alderen 36 Z -.
50 år, GBM, CPS kortet C
En pasient spesifikt sa at hvis det kom til en beslutning om liv eller død, hun ønsket å bestemme selv:
R2: «Ja. Og også, vi har virkelig vært snakket om medisinske meninger hele tiden, selvfølgelig masse medisinske vurderingene er nesten moralske spørsmål, er de ikke: har du lyst til å fortsette å leve eller ikke «
i: «Ja.»
R2: «til slutt det er ikke for legen å bestemme, er det»
i: «. Nei, men godt»
R2: «Leger ofte ta på seg denne rollen, men det er ikke for dem å bestemme. Og de bør ikke bestemme at enten «
R:».. Vel, legen vil aldri gjøre det så langt som jeg er bekymret «
i: «Nei»
R: «Vel selvfølgelig .. Se, på en bestemt måte legen gjør det fordi det avhenger av hvor han forklarer hva som kan skje. Selvfølgelig kan du alltids sette den eller fortelle at på en slik måte at det påvirker ting. En lege kan ikke unngå å gjøre det, noensinne. Så selvfølgelig han påvirker sannsynligvis ting til den utstrekning. Men til syvende og sist, er det du som bestemmer om livet og døden «
Woman, aldersgruppe 51.
–
65 år, GBM, ikke i stand til å velge CPS kortet
(R2 = pasientens partner)
Limits.
Pasienter snakket om grensene de har satt for seg selv for å bevare sin livskvalitet. Pasienter sa de ville bestemme seg for å stoppe deres første behandling hvis denne grensen ble nådd, og dermed ønsket å ha en avgjørende rolle på den tiden.
«Og hvis etter de tre behandlingene jeg […] hvis du skjønner «t se noen lettelse, og jeg får syk, så ikke føler som jeg gjør i øyeblikket, så jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, så jeg vil vente å høre hva min kreft spesialist sier og jeg skal bestemme hva jeg ønsker å gjøre på grunnlag av det. Fordi det jeg definitivt ikke ønsker er for mine barn og min mann, først av alt min mann og barn og deretter mine slektninger og venner til å komme til sengen min å se meg visne bort. Nei, jeg vil ikke ha det. Nei, det er ikke … det ville ikke være et alternativ for meg, slik jeg ser det nå «
Woman, i alderen 51 Z -.
65 år , metastatisk kolorektalcancer, CPS-kort B
Noen nevnt klare grenser, som ikke ender i en vegetativ tilstand:
«Rett før operasjonen, når vi diskuterte alt med legen, sa jeg da: en ting er sikkert, jeg ønsker ikke å komme ut av dette en grønnsak. Det var det eneste jeg var helt sikker på om han var helt sikker på om også. Så det var ikke engang et spørsmål, et valg, for noen av oss. Ikke for spesialist og ikke for meg «
Woman, aldersgruppe 51.
–
65 år, GBM, ikke i stand til å velge CPS kortet
Mange pasienter behandles på intervjutidspunktet at de ikke hadde nådd sine grenser ennå, og var fortsatt i den fasen hvor de ønsket å satse på livet forlengelse.
Flere pasienter virket ute av stand til å møte eller godta (en fremtidig) overgang i mål fra livet forlengelse til livskvalitet, ender i døden. For dem, «gjør ingenting» var ikke et alternativ på grunn av deres nåværende god klinisk tilstand, og derfor de følte de hadde noe annet valg enn å starte en behandling, fordi de ønsket å utsette døden:
R: «Du har ikke noe valg. Du kan si «Jeg vil ikke ha behandling», men vel, da .. spesielt i denne situasjonen, har du ikke noe valg. […] Vel OK, ingen chemo, du får ikke chemo som det var, og så du må bare se hva som skjer. Men jeg tror .. det er derfor du har så lite annet valg i denne situasjonen «
[…]
R:». Ja .. jeg tror du ville gjøre en forferdelig mye for helsen din. Jeg ville bare gjøre noe. Det har ikke vært noe poeng opp til nå hvor jeg har tenkt godt, jeg tror ikke det er tillatelig «
Woman, aldersgruppe 51.
–
65, metastatisk kolorektalcancer, CPS-kort D
R: «. jeg elsker livet og ja, jeg vil ta noe skjer og bare prøve det»
[…]
R: «Og så langt som dette [sykdommen] er bekymret, ja, kanskje det er et hinder vi kan overvinne. Og kanskje jeg vil ikke gjøre det, men det spiller ingen rolle, vi vil gå for det. Ja, 100%. Ja, selvfølgelig. Men ille jeg føler, jeg fortsatt tror vi må holde det gående, gammel kompis, ingen klager eh «
Man, aldersgruppe 66 Anmeldelser -?
80, metastatisk kolorektal kreft, CPS kortet C
Diskusjoner
Våre resultater viser at alle pasienter foretrakk sin lege for å spille en rolle i beslutningsprosessen om hvorvidt å starte en livsforlengende behandling på grunn av hans /hennes kompetanse og erfaring. I hvilken grad pasientene selv ønsket å delta ser ut til å avhenge av hvordan pasienter se sin egen rolle eller vurdere sine egne evner for å delta i kommende behandling beslutninger. Pasienter som tvilte på om deres evne til å ta beslutninger behandling av seg selv ønsket å gi en mer avgjørende rolle til legen. Men pasienter som høyt verdsatt og tatt kontroll over sitt eget liv ønsket å ha en mer avgjørende rolle selv, og pasienter som følte det var deres ansvar å gjøre behandling beslutninger mente at de burde ha en mer aktiv rolle selv. Pasienter sa også at deres rolle var ikke statisk og vil trolig endre seg med sykdommen bane. De forestilte seg at deres rolle vil bli mer aktive som sykdommen utviklet seg og livskvalitet vil bli viktigere.
Variasjon i deltaker preferanser
Oppdagelsen av at pasientene har ulik preferanse for deltakelse i behandling
