Spørsmål Book HI
jeg ble diagnostisert i Ontario med Lyme over 2 år siden. Min Infectious Disease lege tilbrakte et år prøver å bevise resultatet var falsk ved å sjekke meg for andre ting. Han endelig overbevist folkehelse å hoppe over Elisa og gå rett til Western Blot for en annen test, og de gjorde, og det var igjen positiv. Den forrige påfølgende Elisa, etter den første positive, var falsk. Så når han var overbevist om at han tilbød seg å gjøre et bilde linje for en måned. Jeg er nervøs fordi her i Canada er behandling av en måned, og mitt spørsmål er vil det bare gjøre meg sykere, siden det ikke er en veldig lang behandling? Jeg antar det kan bare gjøre bakterier sterkere … Jeg har ikke tatt noen antibiotika i det hele tatt … han også skremte meg om pic linjen i løpet av det året han var på leting etter andre årsaker til mine merkelige symptomer.
Takk
Svar
Får min IV Rocephin Marilou – så beklager det har tatt meg et par dager til å svare – min datter fikk gift og vi er fortsatt utvinne fra alle ut av byen gjester og festligheter!
Er glad du fikk en positiv Western Blot – du kan fortsatt ha Lyme og få falske negative, men i det minste med en positiv, det gir deg mer innflytelse med legene – spesielt hvis de ikke er Lyme kyndige.
Det høres ut som din ID lege er villig til å sette deg på IV ABX som er svært gode nyheter. IV abx er spesielt bra for A) folk som får for syk ut av oral ABX og kan ikke tolerere dem eller B) Lyme pasienter som har neuro Lyme (som er meg) – fordi IV ABX kan krysse blod-hjerne-barrieren.
La meg fortelle deg hvorfor han trolig kommer med 30 dagers «retningslinje» De gjorde en studie av Lyme pasienter med IV abx for nøyaktig 4 uker. Vel, noen fikk bedre, men andre ikke. Det var ikke en meget nøyaktig test enten på grunn av parameterne. Mitt problem med dette er at hver pasient er forskjellig selvsagt – og det er ingen cookie cutter tilnærming til behandling av Lyme. Jeg var på IV abx i 4 uker og følte ingen endring i det hele tatt. MEN, her er den interessante delen, på Week FEM, plutselig, følte jeg en plutselig endring av symptomer. Min nerve smerte begynte å komme ned, jeg var begynt å gå bedre (jeg hadde vært på orals for et år frem til da, og ingen fremgang i det hele tatt) På dette tidspunktet var jeg DENNE nær å kjøpe en rullestol – men var fortsatt i stand å bruke en rullator og stokk for å komme seg rundt. Under Week FIVE – det er som om abx endelig begynte å drepe av bakterier og en innen et par uker, fortsatte jeg å forbedre.
Min LLMD var så fornøyd med min bedring at han gikk videre og holdt meg på. Jeg bodde på i fire måneder, og deretter tok en selvpålagt «pause» fordi det var rundt helligdager, og siden jeg «m betale kontant for alt (NO forsikring!) Jeg måtte ha noen tannarbeid (fra sammenbitte tenner så hardt på grunn til den alvorlige nervesmerter, jeg sprakk seks av mine tenner og måtte ha en rotfylling – det er en helt annen historie i seg selv) i løpet av disse to månedene av, begynte jeg frafalne og re-startet min andre runde av IV Rocephin (. 4 mgs per dag -. 3 dager per uke jeg ikke har en PICC line – heldigvis jeg er nær nok til at jeg kan kjøre til legene mine 3 dager i uken og har en IV sykepleier administrere et drypp
. poenget er her skjønt (og jeg ville dele dette med ID doc, er at hvis jeg hadde vært en del av denne undersøkelsen at de fleste mainstream leger går av – jeg også ville ha blitt betraktet som en «feil» fordi på 4 uker – i fortsatt ikke gjorde bedre. Hvis de ville bare ha ventet én uke, vil resultatene av testen har vært helt annerledes. Så disse kliniske studier som at basen alle sine behandlinger på er unøyaktig og feilaktig.
jeg vil si gå videre og prøve de 4 ukene av IV ABX – det er bedre enn ingenting, og hvem vet – du kan være heldig nok til at du vil se en endring i løpet av noen uker. Vi er alle så forskjellige med immunsystemet, kroppens kjemi, etc. Pass på at du også ta oral abx på samme tid (jeg tok Zithromax hver dag – i tillegg til (og dette er veldig viktig) har han foreskrive Nystatin eller Diflucan (eller begge) for å hindre gjær infeksjoner Når du tar høye nivåer av ABX som dette -. det kan drepe de gode bakteriene så du må minst være å ta tre Nystatin per dag
også sørge for deg. kjøpe en probitotic som er minst 80 milliarder kulturer (du kan gå hele veien opp til 500 milliarder! men 80 er mininum og bør være nok. Dette vil holde tarmen i god «balanse». du kan også være lurt å ta fordøyelsesenzymer (disse virkelig hjulpet med magen min) samt Milk Thistle å holde leveren detoxing riktig. huske alt du har å gå gjennom leveren din, slik at du du ønsker å holde det i god form.
Det gjør meg nervøs at legen din er «redd» for å gi deg en PICC line – som ikke innpode mye selvtillit! Mest sannsynlig er han «nervøs», fordi han ikke har erfaring med behandling av Lyme pasienter, og du bør prøve og finne en LLMD med mer erfaring. Du vil at MD å føle seg trygg og en del av et team med deg i å få deg godt. Mange leger viker unna PICC linjer fordi de har potensial for infeksjon -så jeg forstår hans bekymring. Hvis det var noen måte at du kan kjøre der for din IV behandling i stedet – det ville være mye mer å foretrekke – men jeg vet ikke hvor langt unna du bor fra hans kontor.
Dessverre er det største problemet med Lyme behandling er den store striden om to grupper av helsepersonell som har svært forskjellige retningslinjer for Lyme behandling. Den ene er IDSA (Infectious Disease Society of America – retningslinjene finnes på: https://cid.oxfordjournals.org/content/43/9/1089.full)
som jeg antar han kommer ut av, og så er det Burrascano retningslinjer som de fleste Lyme leger bruker. (Klikk på denne linken for Burrascano retningslinjer: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
Disse vanligvis krever at du er på mye lengre kurs av antibiotika samt andre medisiner som hjelper bryte opp spirochetes når de går inn i deres harde «cyste» skall. når du tar abx, fører det til at sprirochetes å «trekke» i en liten cysteformer (også kjent som biofilm) som er svært vanskelig å bryte opp. Dette er grunnen til at mange LLMDs vil foreskrive Tindamax – en «cyste buster» av former for 2 uker på og 2 uker fri Spør legen din om dette også hvis han ikke vet om dette, du virkelig trenger å finne en utdannet Lyme lege
Hvis du trenger hjelp til å finne en lege i ditt område, kan du skrive til min personlige e-postadresse på:. [email protected] og jeg vil gjerne prøve å hjelpe deg ut
jeg håper jeg har hjulpet svare på dine spørsmål, og hvis du ønsker å snakke videre – kan du gjerne skrive meg direkte jeg kjenner flere pasienter i Canada området så kanskje jeg kan sette deg i kontakt med dem!.
Lykke, etter Bonni
