Søster med GBM

Spørsmål Book Min søster, Emily, ble diagnostisert tilbake i januar med en WHO-grad I – II Astrocytom. De sa det ikke var kreft, og gjorde kirurgi for å fjerne det. Hun har også leukemi, som hun ble diagnostisert med tilbake i 2004. Hun ble satt på Decadron og Kepra for kramper og hevelse, som jeg forstår er vanlig. Men hun fortsatte å ha anfall gjennom mars og april. I mai, de gjorde en MR og la merke til at svulsten var tilbake, større enn før, og annerledes i strukturen enn før. De gjorde en ny operasjon, og biopsi denne gangen viste en grad IV cancerious svulst med en unik celle make-up. En av hennes legene sa at hun var bare 1 av 10 dokumenterte tilfeller med denne eksakte type svulst. De sammenlignet det til en GBM, og ga henne 3 måneder igjen å leve, uten behandling. Emily nektet stråling og cellegift siden det ikke ville kjøpe henne mye tid (selv om i begynnelsen gjorde hun godtar stråling, og senere sa hun aldri samtykket til det), så de gjorde 2 full hjernestrålebehandlinger 30. mai og 1. juni . Etter at hun nektet å gå tilbake og sa at hun aldri hadde samtykket til det.

hun bodde i Tucson, AZ, men min mor og andre søster bor her på østkysten, så de tok henne hjem i en bobil i forrige måned, slik at de kan være nærmere hjemme og fortsatt ta vare på henne. Hun er nå på min mors hjem (min søster har ikke vært på sitt eget hjem siden april – hun vil ikke forlate Emilys side) … og det har vært 4 1/2 måneder siden de ga henne 3 måneder igjen å leve

det er så vanskelig å vite fordi jeg vet at det varierer med hver pasient, og vi er på jakt etter alle typer standard å gå etter hva vi kan forvente. Jeg lurte på om du kan fortelle meg om disse 2 behandlinger ville ha gjort mye annerledes i å forlenge livet hennes, fordi hun er fortsatt etter de 3 månedene de estimerte. Hun kan ikke komme ut av sengen, hun kan ikke spise selv eller flytte noe annet enn hennes venstre arm og rulle hodet frem og tilbake (hun kan ikke løfte den), har hun vært i bleier for over en måned, og over week-end henne blæren sluttet å gi ut så nå har hun et kateter. Hun er fortsatt spiser ganske godt, selv om et redusert beløp fra før. Er blæren nedleggelse noen form for indikasjon på at andre organer vil snart følge, eller er det isolert sak-til-sak også?

All informasjon du kan gi vil være nyttig. Jeg vet at du ikke vet Emily, og ingenting er ment å være skrevet i stein. Bare noen form for veiledning eller erfaring du kan dele vil være nyttig i å vite hva du kan forvente.

Takk så mye.

Svar

Egentlig en klasse 1-II astrocytom er også ondartet, men en lav karakter malignitet med en langt lengre overlevelsestid. Også mange hjernesvulster er svært vanskelig å gradere riktig. Ingen kan forutsi overlevelse tid med noen høy grad av nøyaktighet!

Nøyaktig hvordan hennes tilstand forringes er umulig å forutsi. Men vanligvis glioblastom multi klasse IV pasienter sove mye, deretter drive inn i koma og til slutt forsvinne. Det er ikke mye smerte så langt vi kan fortelle. Epileptiske anfall er ikke uvanlig. Som du allerede vet at hun ikke kan ta vare på seg selv og vil bli enda mindre i stand til i fremtiden. Dette vil være svært vanskelig på deg så hvis det er mulig hun bør være i et hospice! Svært få pasienter med denne type svulst overleve mer enn et år fra diagnose, ofte mye kortere! Jeg beklager at jeg ikke har noe bedre å fortelle deg!

Legg att eit svar