Spørsmål Book Hei Carla, etter jeg er en 24 år gammel kvinne med en mor som har lupus, ble hun diagnostisert ca 20 år siden etter at min bror ble født. det antas min oldemor hadde også lupus, men siden hun døde ca 25 år siden og tilbake enn de har ikke testing for lupus det er bare en antagelse min mor og jeg har gjort basert på hennes symptomer under hele hennes liv.
Jeg hadde mitt første barn på 18 og enn min sønn på 21, ca 6 måneder etter at han ble født (lik min mødre tidslinje) Jeg hadde en fryktelig flareup som landet meg inn og ut av sykehuset i nesten to måneder. i løpet av den tiden min 2 år gamle datter hadde også helsemessige problemer, uten kjent årsak henne hele tarmsystem bokstavelig stenge lignende gjør med pasienter som har gastric bypass operasjon eller som er i alvorlige ulykker. legene er fortsatt usikker på hva som skjedde med henne og er fortsatt skeptiske til min blusse opp. siden enn både min datter (nå 4 1/2) og jeg har episoder hver 3 – 4 måneder som starter med munnsår og utslett nær ut leddene, øke til tetthet i leddene, hevelse, tretthet, hårtap, smerte over, redusert appetitt, høy feber (i gjennomsnitt 103,8 for oss begge) hele 9 yards. Min fastlege og hennes Barnelege gjør alt de kan for å få oss diagnostisert, jeg går for rutinemessige blodprøver hver måned, selv om jeg ikke har noen symptomer å spore endringer i mitt blod, og min datter har blodprøver hver gang hun starter en episode (im kaller det en episode og ikke et bluss fordi vi fortsatt ikke er «sikker»).
Mine bekymringer er for mine døtre organer, Min mor lærte meg å forske alt i livet, for å vite hva legene snakker om, og å være aktiv i din helse. hva er tidlige tegn jeg bør se etter hvis hun begynner å ha noen problemer med sine organer, på grunn av henne hele gastrointestinale systemet nedleggelse 2 1/2 år siden jeg er veldig nervøs.
også har sin vært noen nye medisinske gjennombrudd for lupus tester? Jeg leste om en klinisk sti på jakt etter biomarkører i blod. ville det være en rimelig anmodning på vår neste blodprøver? er det noe som kan bli bedt om, selv om det er en ny idé i testing?
grunn av min familiehistorie med auto immune sykdommer er jeg veldig utdannet på temaet lupus og alt som kan skje, det er derfor jeg er så redd for meg selv og min datter.
all informasjon du kan gi vil være svært nyttige
ser frem til ditt svar
Jessica.
Svar
Hei Jessica-
takk for skriving.
Jeg er så lei meg for alt som familien har holdt ut.
Det fortsatt er egentlig ikke definitive bevis på at lupus er genetisk, men det definitivt synes å være en forbindelse til graviditet og ting blusser opp.
Angå tests- jeg vet ikke om noen banebrytende tester.
men jeg kan fortelle deg om du noen gang får definitivt diagnostisert med lupus, vil den medisinske løsningen være å undertrykke immunsystemet. Det vil gi deg lindring av symptomer, men som du kan forestille deg, går gjennom livet med en undertrykt immunsystem har sitt eget sett med problemer som følger med det.
Jeg vet ikke om deg, men når jeg utviklede lupus og kroppen min var å slå mot seg selv jeg ønsket å vite hvorfor, for guds skyld! Alle disse testene og narkotika og diagnoses- men ingen kunne fortelle meg hvorfor?
20 år senere (jeg fikk diagnosen i 1993 etter 2 år for å gå til leger får en annen diagnose etter hverandre før de endelig så for lupus ), har jeg kommet til å tro at min sykdom var forårsaket av kronisk stress og en diett mangler noen reell ernæring. Jeg drakk mye lettbrus og sjelden spiste en frukt eller grønnsak, jobbet på en jobb jeg hatet, 6 dager i uken, og hadde ikke tid for moro skyld eller for å gjøre hva jeg ville gjøre med livet mitt. Ikke en oppskrift for trivsel!
I 2002 hadde jeg 2 mini-slag og var på 9 narkotika pluss cellegift og overføringer å få lupus problemene under kontroll. Jeg er nå symptomfri og rusfritt. Jeg lever et liv jeg elsker og jeg spiser mye mer ekte mat (jeg er ikke perfekt-jeg spiser sjokolade!).
Jeg ble testet for forsinket matallergier (mest vanlig MDs vil ikke ta det på alvor ), og etter at jeg fjernet gluten, meieri, og NutraSweet, alle mine lupus tester gikk negativ-som på ingen tegn på sykdom.
så … jeg er bare en person, men jeg er en veldig frisk person som pleide å være veldig syk. Faktisk er jeg sunnere enn de fleste av venner som ikke har lupus! Jeg gjør aerobic 3-5 ganger i uken, noe jeg drømte om da jeg ble humpet rundt med en stokk, ute av stand til å forlate huset for en måned fordi jeg ikke kunne komme opp og ned en trapp til utendørs.
jeg ønsker deg vel, min venn, og sende elsker deg lys og håp
Carla
Carla Ulbrich
The Singing Pasient: Forfatter, Humoristisk Songwriter og Entertainer
_____________
www.thesingingpatient.com- ytelse info og datoer
www.youtube.com/user/carlaulbrich – morsomme sanger
» jeg leser Carlas bok Hvordan kan du ikke le av en tid som denne? og elsker det. jeg elsker Carlas låtskriving, så jeg er ikke overrasket over at hennes prosa er så smart, morsom og innsiktsfull som hennes musikk. » – Christine Lavin
få Carla bok! https://tinyurl.com/348hroc
