Abstract
Mål
For å utforske i hvilken grad pasientene har en regi rolle i beslutninger om kjemoterapi i palliativ fase av kreft og (vil) forutse på den siste fasen av livet .
design
Kvalitativ intervjustudie.
Metoder
i dybdeintervjuer med 15 pasienter med avansert kolorektal eller brystkreft ved medisinsk onkologi avdeling i en nederlandsk universitetssykehus; Intervjuene ble analysert etter prinsippene om tematisk innholdsanalyse.
Resultater
Alle pasientene rapporterte å vite at kjemoterapi de fikk var med palliativ hensikt. De fleste av dem ikke uttrykke ønske om informasjon om (andre) behandlingsalternativer og legger stor tillit i sine legers behandling råd. Jo flere pasienter var klar over alvorlighetsgraden av sykdommen, jo mer de syntes å «leve sitt liv» i nåtid og nyte ting enn å ha kreft. Slik som lever i den foreliggende syntes å være lettere ved bruk av kjemoterapi. Pasienter ofte betraktet som «kjemoterapi frie perioden» mer stressende enn perioder når du mottar kjemoterapi til tross for deres generelt bedret fysisk tilstand. Kjemoterapi (uavhengig av bivirkninger) syntes å skifte pasientenes oppmerksomhet bort fra den nærmer seg siste fasen av livet. Interessant, selv om pasientene ofte diskutert forhånd omsorg planlegging, de var motvillige til å bringe på end-of-life problemer som plaget dem på den bestemt øyeblikk. Uttrykke ekte interesse for mennesker «som en person» ble ansett som en viktig del av riktig behandling.
Konklusjoner
I frykt for deres nærmer seg døden, pasienter bevisst fokusere på å leve i nuet. Aktiv (cellegift) behandling forenkler dette fokuset, uavhengig av det som oppfattes som bivirkninger. Men hvis angst for hva som ligger foran er den underliggende årsaken til behandling, bør det arbeides med å hjelpe pasienter til å finne andre måter å takle denne frykten. Samtidig kan en slik tilnærming redusere bruken av tunge og noen ganger kostbar behandling i den siste fasen av livet
Citation. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, Gunnink-Boonstra N, Sönke GS, Hartogh Gd ( 2013) den Tilrettelegging rolle Kjemoterapi i Palliativ fase av kreft: kvalitative intervjuer med pasienter med fremskreden kreft. PLoS ONE 8 (11): e77959. doi: 10,1371 /journal.pone.0077959
Redaktør: Salomon M. Stemmer, Davidoff Center, Israel
mottatt: 5 juli 2013; Godkjent: 06.09.2013; Publisert: 06.11.2013
Copyright: © 2013 Buiting et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Denne studien ble støttet av en bevilgning fra ZonMw, Nederland Organisasjonen for Health Research and Development. Grant Nummer: 70-71300-98-048. Studien ble også støttet av Comprehensive Cancer Centre Nederland. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
introduksjon til
Major fremskritt i behandlingen av kreft karakteriserer de siste to tiårene. Et økende antall behandlingstilbud (kjemoterapi, hormonterapi, målrettet terapi) i palliativ fase av kreft har blitt tilgjengelig; noen med forbedret toleranse og derfor tilgjengelig for mer generell bruk av kreftpasienter, også for de som er i relativt dårlig forfatning [1]. Gjenlevende godt utover 2-3 år etter diagnose av avansert sykdom i kjemoterapi responsive tumorer (f.eks bryst- eller tykktarmskreft) er blitt regelen snarere enn unntaket [2], [3]. I det medisinske miljøet, som starter kjemoterapi i palliativ fase av kreft for disse typer kreft er derfor ofte ansett som et «åpenbar ting å gjøre» og standard i mange onkologi retningslinjer [4].
overlevelsesgevinst, men , er ikke alltid det (mest) riktig behandling mål [5], [6]. Kjemoterapi er gitt for å forsinke tumorrelaterte symptomer, men kan også innebære alvorlige bivirkninger og – når døden nærmer seg – hindrer pasientene å forberede seg på døden. I tillegg, andre og tredje linje kjemoterapi i mange ondartede sykdommer har en begrenset sannsynlighet for respons og bare beskjeden forbedring i (progresjonsfrie) overlevelse, om noen [7]. Som et resultat, har behandlings fremskritt også konfrontert leger med dilemmaer om hensiktsmessigheten av (videre) behandling. Kjemoterapi i de siste ukene /månedene av livet har blitt beskrevet som en potensiell indikator på upassende bruk av kjemoterapi [8]. Utviklingen mot økt bruk av kjemoterapi i den siste fasen av livet [9] – [11] tilsvar utløste en debatt om hvorvidt leger bør tilby en slik potensielt belastende behandling. Likevel, til evidensbasert informasjon vurdere hensiktsmessigheten av behandling er mangelvare, og de fleste av studiene stammer fra USA /Canada. Videre er debatten i hovedsak holdt på et politisk nivå. På individuell plan, kan oppfatninger mot hensiktsmessigheten av behandlingen være annerledes. Dessverre er pasientenes perspektiv i stor grad ukjent.
I Nederland, Royal Dutch Medical Association (RDMA) lanserte en sjekkliste for leger og pasienter [12] for å stimulere til en tidlig diskusjon om den siste fasen av en pasients liv. Det foreslås at – i samsvar med eksisterende litteratur om dette emnet [13], [14] – slike diskusjoner kan hindre mulig tyngende behandling senere i sykdoms bane. Overraskende er det (foretrukket) innholdet i en slik diskusjon, samt pasientenes personlige ideer om å ha disse diskusjonene i stor grad ukjent. Det er viktig å vite om pasienten setter pris på slike diskusjoner, som pasienter har hatt tilstrekkelig mulighet til å diskutere deres ønsker er mer sannsynlig å få behandling i overensstemmelse med deres preferanser [15]. Det er også viktig fra et etisk perspektiv: Det kan argumenteres for at pasienter som bor i møte med døden trenger å bli informert om sin situasjon til å oppfylle sine (åndelig) behov, altomfattende betydning, selvrefleksjon og oppfyllelse av livet-mål [16 ].
med denne studien vi forsøkte å utforske a) i hvilken grad pasienter med potensielt kjemoterapi responsive tumorer (avansert kolorektal og brystkreft) har regi rolle i beslutninger om andre- og tredjelinje kjemoterapi i palliativ fase av kreft og b) allerede (vil) forutse på den siste fasen av livet.
Metoder
design og sette
studiet er beskrevet her er den andre kvalitative en del av en større studie som undersøker rollen av medisinsk fagpersonell i sammenheng med (grensene for) pasientens autonomi. Kvalitative intervjuer er spesielt nyttig for å utforske pasientenes personlige ideer, som de gjør respondenter å ta opp temaer som forskerne ikke kan ha forventet [17], [18].
På grunn av den utforskende karakter av studien, en kvalitative utforming ble ansett som den mest hensiktsmessige. I den foreliggende undersøkelse har vi intervjuet pasienter med fremskreden kolorektal og brystcancer som har fått minst en foregående linje av kjemoterapi i palliativ fase av sykdommen. Vi valgte disse kreftformer, fordi de er kjemoterapi-responsive antyde det vanligvis mer enn én linje med kjemoterapi er ansett som nyttige ved palliativ fase av sykdommen.
Vi definerer palliativ fase som i tidsrommet fra det øyeblikk kreft kan ikke kureres lenger. Med den siste fasen av sykdommen, henviser vi til de siste måneder eller uker med pasientenes liv. Med behandling menes palliativ systemisk behandling (primært kjemoterapi), med mindre annet er angitt. For denne studien rekrutterte vi pasienter fra medisinsk onkologi avdeling av et stort universitetssykehus i Nederland.
Rekruttering og Sampling
Vi brukte en målrettet kvalitativ design. Med hjelp av en palliativ omsorg sykepleier som spores pasienter som var potensielt kvalifisert for studien, onkologer inviterte pasienter a) i mellom kjemoterapi linjer (den såkalte «kjemoterapi-periode»), b) som fikk kjemoterapi (som kan være andre /tredje linje kjemoterapi), c) ikke mottar noen form for cellegift fordi ingen rimelig effektive kjemoterapi var tilgjengelig lenger. For å gjenspeile mulig mangfold av meninger, vi videre søkt om en maksimal variasjon i behandling av onkolog, kjønn (onkolog og pasient), pasientens alder og stadier i palliativ fase. Ingen av pasientene nektet å delta i studien. I seks tilfeller, en uformell omsorgsperson (partner, barn) deltok også i intervjuet.
Intervjuer
Data for denne undersøkelsen ble samlet inn fra juni 2012 til januar 2013 gjennom ansikt-til-ansikt semi -structured intervjuer som varte i gjennomsnitt 40 minutter (minimum 20 minutter /maksimum 76 minutter). Alle bortsett fra ett av intervjuene fant sted på pasientenes hjem; en pasient foretrakk å bli intervjuet på sykehuset. Behandlende onkolog forklarte studie mål og metoder for studien. Deretter hver potensiell deltaker fikk et informasjonsskriv samt et invitasjonsbrev til å delta i studien fra pasient og lege organisasjoner. Hvis pasienten enige om å delta i studien, ble pasienten kontaktopplysninger gitt til den primære forsker med betydelig intervju erfaring (HMB) [13], [19] – [20]. Den primære forsker også introdusert og forklart studie mål /hennes rolle innen studiet og senere arrangerte et passende øyeblikk for å gjennomføre intervjuet: Dette var første gang HMB snakket med pasienten til å bli intervjuet. HMB gjennomført alle intervjuer og intervjuer ble avholdt før data metning ble nådd. Vi (HMB og FD) diskuterte øyeblikket data metning ble oppnådd.
Vi brukte semistrukturerte emnelister for intervjuene, som ble delvis basert på studie temaer som er felles for debatten om mulig tyngende behandling ved utgangen av livet: Tabell 1 gir en oversikt over disse temaene som refererer til å presentere litteratur. Formatet ble videre basert på tidligere kvalitative studier [13], [20]. Vi startet med åpne spørsmål om pasienters erfaringer med deres behandling av onkolog, allmennlege og sykepleierne på sykehuset. Neste, vi spurte dem spesielt for å snakke om hvordan de selv opplevde og oppfattet sin sykdom fra det øyeblikket de hadde hørt at de ikke kunne bli kurert lenger. Så langt som mulig (tar hensyn til pasientenes psykiske state-of-mind gjennom nøye observasjon), prøvde vi å ta opp følgende tema: hva de følte da de hørte at kreften ikke kan bli kurert lenger; Hva er /var meningsfylt for dem i denne fasen av sykdommen; sine fremtidige planer og deres erfaringer med å snakke om sin sykdom med nære slektninger og venner og deres ønsker med hensyn til slutten av livet. Vi senere spurte dem om deres behandling opplevelser. Flere saker ble undersøkt: (side) effekter av behandling, til prosessen velge behandling eller ikke, og pasientenes forventninger til behandling. Vi studerte også pasientenes mestringsstrategi og innhentet informasjon om pasientenes bakgrunn som alder, religion og sykdomshistorie. Etter hvert intervju, HMB gjort noen innledende feltnotater. Alle pasienter samtykket til intervju for å være lyd-tapet. Intervjuene ble transkribert ordrett av en profesjonell transcriber; disse transkripsjonene ble ikke returnert til pasienten.
Data Analysis
Alle data ble analysert med kvalitativ forskning programvare (Atlas ti 6.1.12) ved hjelp av en innholdsanalyse tilnærming [21]. For å øke gyldigheten av data, HMB og FD både selvstendig lese gjennom seks intervjuer (i ulike tidsintervaller) for å identifisere og kode generelle temaer, og senere, til bestemte kategorier innenfor temaene sjekk for tolk enighet om tildeling av tekstfragmenter til store temaer:
Eg for temaet: «av og på kjemoterapi «vi gitt kategorier som fysiske og psykiske symptomer og pasientens erfaringer med hensyn til» kjemoterapi frie perioden «. Vår analyse var pågående, noe som tyder på at nye temaer dukker opp fra de første intervjuene kunne brukes i senere intervjuer. Dette førte oss til å legge spørsmål om målene for behandling, den «kjemoterapi frie perioden», samt pasientenes ideer og ønsker om balansen mellom fordeler og ulemper med hensyn til ytterligere kjemoterapi. Vi videre sett på tekstfragmenter av pasienter og uformelle omsorgs separat samt case-studier rundt en enkelt pasient. Dataene ble diskutert i flere tverrfaglige møter med mennesker som har kompetanse innen helsefag, sosiologi, etikk, pleie og onkologi. I disse møtene, jobbet vi mot konsensus om tolkningen av viktige temaer. Hver gang den primære forsker sjekket tolkninger med de eksisterende data. WT, GSS og NGB vurdert om sitatene ble brukt i riktig medisinsk sammenheng. En profesjonell oversetter oversatte sitater som vi til slutt valgte å illustrere våre resultater. Vi sendte en lay-versjonen til deltakerne som fortsatt var i live; deltakerne kunne kontakte forskeren å kommentere /spørre om avklaring.
Etiske betraktninger
Studiet ble godkjent av Medical Etisk Komité (VCMO) og skriftlig samtykke ble innhentet før gjennomføre et intervju.
Resultater
pasient~~POS=TRUNC Kjennetegn
Den pasientprøve besto av pasienter med en gjennomsnittsalder på 65 år (se tabell 2). Halvparten av dem var kvinner. Pasientene ble intervjuet i ulike stadier av behandlingen banen, men det store flertallet hadde hatt mer enn én linje av behandling og hadde allerede diskutert muligheten for aktiv dødshjelp med en lege (fastlege eller onkolog) før starten av intervjuet. Av de pasientene som døde under oppfølging, tiden mellom den siste behandlingsforløpet og pasientenes død varierte mellom 2,5 til 6 måneder; tiden mellom pasientenes intervju og pasientenes død varierte mellom 4 til 9 måneder. Av de pasientene som fortsatt var i live juni 2013:3 pasienter stoppet kjemoterapi fordi det var ingen rimelige behandlingstilbud lenger; alle andre pasienter (5 totalt) fått noen form for (cellegift) immunterapi /målrettet terapi etter å ha hatt en eller flere linjer med kjemoterapi.
kvalitative funn
Vi identifiserte 4 domener som kaster lys over, og gitt dypere innsikt i hvordan pasienter med en avansert form for kolorektal eller brystkreft oppfatter og behandlet med kjemoterapi i palliativ fase av sykdommen samt hvordan de forventet på den siste fasen av livet: behandlingsplanen i den palliative fasen av kreft, sykdom bevissthet og leve i nuet, pasientens fysiske og psykiske tilstand «av og på» kjemoterapi, og pasientenes kamper og behov. Et overordnet tema var pasientenes generell følelse av å være ukvalifisert til å foreta en rasjonell beslutning om å gi avkall kjemoterapi eller annen form for «aktiv» behandling i palliativ fase av kreft vite at dette kunne resultere i å ha en kortere periode venstre.
behandlingen plan i palliativ fase av kreft.
Alle pasientene rapporterte å vite at behandlingen de fikk var med palliativ hensikt. Pasienter sa at alle onkologer klart indikerte at de ikke kunne bli kurert lenger.
Og da X sa at situasjonen var nå slik at vi kunne glemme kurativ behandling, det nå måtte være palliativ behandling. Og så er det en hvileperiode og deretter progresjon blir sett på […]. Så, som ble gjort veldig klart for meg. (Pasient 2)
Onkologi imidlertid ofte vært implisitt om sine pasienter levealder. De prøvde å berolige pasienten, for eksempel ved å si at de ville stabilisere sykdommen og opprettholde en rimelig livskvalitet eller ved å si at de kunne forvandle denne dødelige sykdommen i en kronisk sykdom (definisjonen av en kronisk sykdom var imidlertid ikke nærmere angitt ). I situasjoner der forventet levealder ble kommunisert slik åpenhet er ofte verdsatt og noen ganger ikke
R:. Ja, og så at en [legen] fortalte meg at med den type kreft hadde jeg – tror jeg det var rundt sju måneder igjen å leve, og senere på kirurgen sa til meg «X burde aldri ha sagt det, fordi det er tøffe»
i:. og hva synes du om det ?
R: Vel jeg ikke fant det akkurat hyggelig å høre. For det første var jeg sjokkert over å høre at det allerede hadde spredt seg. […] Men nå er vi 18 måneder på, mer enn 18 måneder … (Pasient 5)
Pasienter generelt pris på måten onkologer informerte dem om deres prognose (for eksempel ikke om levealder, men om fremtiden sykdomsforløpet). De uttrykte også stor tillit til den behandlende onkolog med hensyn til (behandling) plan som senere fulgte. Alle pasienter erkjent å stole på onkologer «råd med hensyn til (videre) behandling, spesielt siden behandlingen beslutningsprosessen er en delikat prosess, og derfor vanskelig å forstå.
Og da folk sier til deg » du bør slå det opp på internett «. Fordi du kan finne ut noe på internett selvfølgelig. Men det er noe jeg ikke gjør. Jeg får min informasjon fra en onkolog og fra GP. Og så jeg vente og se. (Pasient 7)
De fleste av pasientene ikke uttrykke ønske om informasjon om andre palliative (symptomstyrt) behandlingstilbud mens du mottar kjemoterapi heller. Pasienter syntes å skille mellom den fasen hvor kjemoterapi er gitt fokus på behandling, evaluering og sykehusbesøk; og den fasen hvor kjemoterapi eller annen tumorrettet behandling (for eksempel immunterapi) er ikke mulig lenger, og hvor fokuset er på symptomlindring og nærmer seg døden.
Nei, men vi er ikke der ennå er vi? [Diskusjon om siste fase av livet]. Det er nå bestemt at jeg vil få ytterligere tre kurs av kjemoterapi behandling jeg får nå, og etter de tre kursene de vil se på hva slags effekt det har hatt […]. Og hvis det ikke fungerer, så selvfølgelig vil du få diskusjonen … eller en diskusjon … en diskusjon om «hva skal vi gjøre nå?» (Pasient 2)
Denne divisjonen kan dels ha sammenheng med fremmedhet med hva palliativ behandling og hva end-of-life diskusjoner nettopp involverte. Pasienter syntes å knytte end-of-life diskusjoner med avansert behandling planlegging (for eksempel framtidige ønsker om dødssted, end-of-life omsorg og end-of-life avgjørelser). Akkurat som de fleste av pasientene ikke ønsker å tenke og snakke om deres levealder, de ønsker ikke å snakke om den siste fasen av livet enten (samme holdt for partnere eller andre nære omsorgspersoner).
R2 (partner): […] og vi snakker en gang om musikk på krematoriet, […], ikke alle på en gang, men akkurat nå og da temaet kommer opp … for ca tre eller fire minutter … men det er mer enn nok. (Pasient 13)
Sykdom bevissthet og leve i nuet.
Men pasienter som uttrykte forståelse for at sykdommen ville være fatalt før eller senere, handlet annerledes sammenlignet med pasienter som gjorde ikke. Selv om det ikke eksplisitt uttalt i intervjuer med pasienter hvor bevissthet om sykdommen var ikke åpenbart til stede, en generell følelse av usikkerhet om (progresjon av) sykdommen dukket opp. Noen av pasientene prøvde å holde kreften så langt unna som mulig og brukes unnvikende mestringsstrategier, for eksempel ved å bruke ordtak. Pasienter som har disse vanskene ikke ønsker å snakke om det nærmer seg siste fasen av livet: de ikke engang tenke på å diskutere det
Det er egentlig ikke mye å snakke om.. Det er hva det er, og du holde stille om det. […]. Så, nei, vi har ikke snakket om det [død og døende] faktisk. Nei, jeg vet ikke hvorfor egentlig, det bare skjer ikke. (Pasient 1)
Omvendt pasienter blir klar over sin sykdom syntes å reflektere mer på målene for behandling innser at de ikke kunne fortsette for alltid balansere behandling fordeler og byrder eller balansering den ekstra verdien av en halv et år av livet forlengelse.
Vi har snakket om situasjonen, og vi sa at hvis jeg finner ut at behandlingene er så knallhard at de ikke lenger er verdt å gå gjennom de effektene de har … og jeg kan ikke vet dette ennå … så jeg ønsker å spille en mer aktiv rolle meg selv og å ta avgjørelsen for meg selv når jeg ønsker å stoppe behandlingen. (Pasient 4)
Videre mer pasientene var klar over alvorlighetsgraden av sykdommen, jo mer de syntes å «leve sitt liv» og nyte ting enn å ha kreft.
[Pasient har kjent siden 2004 at kreft er uhelbredelig, er prognosen nå svært dårlig]. Vel, er situasjonen ikke slik at jeg må tilbringe hele dagen lå utmattet i sengen – det er absolutt ikke tilfelle […]. Hva jeg kaller kvalitet noen andre kanskje ikke. Jeg bruker mye av min tid her i min studie. Jeg jobber også med grupper, drama hovedsak. (Pasient 14)
Alle pasientene dermed rapportert å fokusere på å leve i nuet. Likevel, hos pasienter som ikke var (eller ikke ønsker å være) klar over sykdommen, tenker nærmer siste fasen av livet ikke synes å skje. Hos pasienter som var klar over sykdommen, tenker og snakker om den siste fasen av livet ikke etterkomme deres ønsker: foretrakk de å «leve sitt liv» i stede for som slike samtaler kan være en alvorlig hindring
etter å ha hørt «åh, men du leter stor «og» oh, how are you?» tre eller fire ganger, etter femte gang med å forklare det, det begynner å bli litt slitsomt og jeg hadde egentlig helst ikke snakke om det. [Om sykdommen og om død eller døende] (Patient 14)
Ikke overraskende, å forestille seg at man gir avkall ytterligere kjemoterapi var enda vanskeligere. Begge pasientene som var klar over sykdommen og de som ikke var, indikerte at det var nesten ikke mulig å spesifisere en hypotetisk situasjon der de ville gi avkall videre behandling, siden de innså at å stoppe automatisk ville innebære utviklingen av sykdommen og følgelig, forkorting av liv. Pasienter bare ønsket å stoppe kjemoterapi når bivirkninger av behandling (fysisk, psykisk) var tydelig overstiger behandling fordeler
under
behandlingsforløpet.
Jeg skal innrømme det ærlig, jeg er ikke sterk nok til å allerede har tenkt «nei jeg har ikke tenkt å gjøre noe mer, jeg bare kommer til å vente med å dø». Det har noe å gjøre med venter på å dø. Jeg synes det er vanskelig. (Pasient 9)
På og av kjemoterapi. Pasientenes fysiske og psykiske tilstand
Denne hypotetiske situasjon sjelden syntes å skje i praksis: uavhengig av deres oppfatning av alvorlighetsgraden av bivirkninger av behandlingen (selv om pasienter bemerket at også andre former, for eksempel målrettet terapi var mindre tung å håndtere), pasienter generelt akseptert dem. Når direkte spurt om bivirkninger, pasienter først nevnte fysiske symptomer som kvalme, tretthet, håravfall, nevropati og mangel på energi. De uformelle omsorgs rapporterte også disse bivirkningene.
Noen ganger glans jeg over ting [i hørings] …. og jeg tenker: «det skal være i orden, skal jeg komme over bivirkninger» [kjemoterapi /immunterapi]. (Pasient 13)
R2 (partner): Ja, og du er veldig ofte sliten
R (pasient). Jeg er veldig sliten faktisk
R2. Hun holder seg i sengen sannsynligvis 20 timer i døgnet, kanskje enda mer
R:. Ja, kanskje mer […]
R2: Og hun kan gjøre svært lite; Hun kan fortsatt gå ut et sted i ca 30 minutter – en kort tur til sykehuset, eller en kort tur i rullestolen, men faktisk svært lite. Det er en bivirkning også. (Pasient /partner 11)
Disse fysiske bivirkninger ble ofte forbundet med psykiske bivirkninger av behandlingen. Pasientenes endret utseende på grunn av hårtap kan for eksempel også være svært tyngende. I tillegg kan mangel på energi gjør mange besøk på sykehuset en svært tung erfaring også, særlig for eldre pasienter eller pasienter som bor alene.
Nei, men jeg liker det ikke. En skallet hodet ikke passer meg […]. Og når alt er falt ut, folk tenker «åh, en kreftpasient». (Pasient 14)
Jeg var hele tiden … da jeg gikk hjem så jeg var på telefonen igjen … og en dag jeg måtte se onkolog, og deretter neste dag hadde jeg å begynne på medisiner igjen, […], driver det du distraksjon. (Pasient 5)
Interessant, de fleste av pasientene uttrykte ambivalente følelser om «kjemoterapi-fri» periode. Fysisk, pasientenes tilstand bedret seg. Psykologisk imidlertid pasienter vurdert dette kjemoterapi-fri periode for å være ganske stressende fordi de var klar over at kreften var økende. En stor gruppe av pasienter derfor signalisert at CT-skanner (under kjemoterapi frie perioden) var noen ganger enda mer tyngende enn den perioden mens du mottar kjemoterapi.
kjemoterapi frie perioden […]. Det eneste jeg tenker da er «godt, føler jeg fint – men fordi det ikke er mer chemo at ting [svulst] vokser igjen.» (Pasient 14)
En pasient imidlertid rapportert at for ham «kjemoterapi frie perioden» var perioden til å slappe av, å gjøre ting, og for å oppfylle ønskene som planlegging av en opplevelsesrik ferie.
da var det i begynnelsen av november at jeg hadde den siste cellegiftbehandling, eller i slutten av oktober kanskje. Og så bare litt over to måneder senere gikk vi til Thailand. Bivirkningene av cellegiften ble borte da så jeg kunne gjøre alt. Og så kom jeg tilbake og da vi bestemte oss for å oppfylle en lang holdt ønske [et annet ønske]; Jeg hadde alltid ønsket å gå til Burma. (Pasient 4)
Pasient kamper og behov.
Det syntes derfor at aktiv (cellegift) behandling syntes å skifte pasientenes oppmerksomhet bort fra den siste fasen av livet. Men selv om alle pasienter eksplisitt bemerket at de ikke har lyst til å snakke og tenke på alvorlighetsgraden av sykdommen eller om død og døende, de indirekte virket å slite med sine nærmer død. Dette var for eksempel gjenspeiles i hvordan de understreket sin relativt unge alder. Videre, de fleste av pasientene uttrykte alvorlig frykt for den siste fasen av livet
Se, jeg kommer til å dø.; vi alle dør til slutt ikke vi? Jeg er også å bli eldre. Det jeg er mest redd for er selve døende fasen som kommer. (Pasient 5)
For noen pasienter dette ble reflektert i hvordan de kjempet for å fortsette hverdagen innser at de måtte ordne /rydde ting opp, og at de måtte slutte spesielle hobbyer. Men både for pasienter som gjorde (og ikke) søker etter et bestemt liv mål, usikkerhet om død og døende var tydeligvis til stede. Denne usikkerheten syntes å være mer intens enn usikkerheten av de mulige (side) effekter av kjemoterapi, f.eks sette en avgjørelse fra hverdagen til en mer metafysiske nivået var ganske vanskelig.
Vel, OK. Det kan faktisk være to grunner til å tenke «gjør jeg sånn bok [pasienten skriver en bok] så mye» og «tror jeg at dette prosjektet [arbeidet] er så fantastisk at jeg ville ha cellegift, slik at jeg kan leve litt litt lenger (du vet aldri). Jeg kan ikke bestemme meg, nei. Nei, jeg rett og slett ikke kan gjøre mitt sinn om det. (Pasient 9)
Interessant, virket det som aktiv dødshjelp ikke ble ansett som et svært følsomt tema for disse pasientene, men snarere en saksbehandlings – semi-rettslig – saken. Pasienter generelt konsul GP for å sikre at (s) han var villig til å utføre aktiv dødshjelp -. Om nødvendig
Nei. Ingen kontakt i det hele tatt faktisk [med GP]. Jeg spurte en gang – jeg tror at det ville være ca 6 måneder siden nå – hvis han gjorde dødshjelp, hvis jeg var en til å spørre, og hvis tiden var kommet, og han svarte «ja». (Pasient 14)
Pasienter motvilje mot å snakke om end-of-life problemer som plaget dem på den bestemt øyeblikk kan forklare hvorfor pasienter rapportert å sette pris på samtaler med helsepersonell om emner som ikke var direkte relatert til «kreft» eller «død og døende». Dette var for eksempel gjenspeiles i hvordan pasienter noen ganger så etter noen uttrykker interesse for medisinske problemer, som ikke er direkte relatert til kreft.
Nei, det eneste som noen ganger … Jeg har en stomi. Det gir meg en masse problemer – også mentalt – Jeg kan ikke takle det faktisk […]. Og det er ikke mulig å ta opp emnet på stomien med sykepleierne eller med onkologer faktisk […]. Det er veldig rart Det er akkurat som de er to forskjellige verdener [levering av kjemoterapi, ta vare på stomien]. (Pasient 7)
Å uttrykke ekte interesse for mennesker «som en person», f.eks ikke «som en pasient som lider av en avansert form for kreft «syntes å bidra til pasientenes trivsel. I denne sammenheng, venner, nære slektninger, hjemmehjelp og frivillige tjenester ble rapportert. Like viktig, pasienter videre erkjent at onkologer kunne ha disse (uformelle) samtaler også, avhengig av hvordan diskusjonen ble startet.
Men diskusjonen har sin egen dynamikk. Det kommer an på hvordan X begynner det – onkolog – som dynamisk, fordi X har tatt initiativ betyr det at du er ved siden som det var. (Pasient 14)
Diskusjoner
Vår studie viste at pasienter med avansert colorectal og brystkreft vet at kjemoterapi de mottar har en palliativ hensikt. Pasienter også ser ut til å bruke en slik behandling for å takle frykt for deres nærmer seg døden, uavhengig av bivirkningene og pasientenes bevissthet om sykdommen, kjemoterapi syntes å lette leve i nåtiden. Som et resultat, noen av pasientene rapporterte at kjemoterapi frie perioder ut til å være mer stressende enn perioder mens du mottar kjemoterapi. Tenker avkall behandling i et senere stadium av sykdommen var derfor ganske vanskelig.
