Spørsmål Book Kjære Dr. Shah, etter Min sønn ble født med autorecessive PKD. begge nyrer ble fjernet ved 5 år gammel og min nyre tok sin plass. Ingen problemer for 7 år (unntatt kronisk HBP som har vært svært vanskelig å kontrollere). Så et år siden, vi gikk inn for en nyrebiopsi fordi Cory nyrefunksjon begynte å avta. Når du gjør det pre-ultralyd, ble det oppdaget at den transplanterte nyren ble fylt med cyster. Ingen har en forklaring på dette, og alle hans spesialister er forvirret. Innen et år, Corys BP var umulig å kontrollere. Han ble maxed ut på alle mulige BP meds han kunne ta. Legene sa det ikke var noe mer vi kunne gjøre for ham på den tiden, så vi ventet på det uunngåelige. Denne siste 4 juli, Cory led 4 grand mal anfall i løpet av et par timer, på grunn av hans BP kommer faretruende høy. De gjorde en nødsituasjon nephrectomy den dagen tenker nyren ble årsaken til BP å være så høy. Cory har ingen nyrer og er nå på dialyse. Hans blodtrykk har fortsatt å stige, og han er på 6 HBP meds igjen, og vi ser ut til å være økende sine doser på en ukentlig basis. Min frykt er at han vil snart max ut på BP meds igjen, og deretter hva. Hans spesialister har prøvd å finne dette ut, men har fått nei. Hvis du har noen informasjon om hvorfor hans transplantert nyre utviklet cyster eller hvorfor hans BP er så ille, selv uten nyrer …. Jeg vil være evig takknemlig til deg. Vi hadde genetisk testing gjort på ham også, og det er ingen indikasjon på dominerende PKD, bare recessive og deretter en annen mutasjon som de ikke har vært i stand til å identifisere ennå. Takk for din tid og for å ha et sted for vanlige folk på jakt etter hjelp. Vennlig hilsen, Robyn
Svar
Hei Robyn,
Takk for å spørre min hjelp på «Allexperts».
Din sønn lider av motstandsdyktig hypertensjon. Har du diskutert AHA retningslinjer med sine leger?
https://hyper.ahajournals.org/cgi/reprint/HYPERTENSIONAHA.108.189141
jeg vil gjøre noe mer forskning og komme tilbake til deg hvis jeg har mer informasjon. Jeg er redd for at uten å undersøke ham, er jeg ikke i stand til å tilby mer hjelp.
Hilsen
Dr. Shah
