Spørsmål Book Faren min svigerfar kom til å leve med mannen min og meg om en
år siden. Han er i midten til slutten av femte stadium av sykdommen. Han flyttet inn hos oss etter at han led av et slag, som var litt av en velsignelse, fordi det var en måte å få ham fra hans hjem ut av staten. Vi var bekymret for hans sikkerhet. Heldigvis, han fullt restituert fra slaget, men selvfølgelig Alzheimers er der fortsatt. Vi har to tenåringssønner og jeg er en hjemmeværende mamma. Før min far svigerfar kom til å leve med oss, var jeg glad for at jeg ville til slutt kommer til å starte noen nye ting i livet mitt etter å bo hjemme hos en familie (arbeidsplasser, frivillig arbeid, hobbyer, etc.). I stedet har jeg funnet meg selv å være kompis til min far-i-lov. Vi har sporadisk omsorgspersoner kommer til å hjelpe, men jeg fortsatt misliker å miste min frihet. Alt må planlegges og jeg fortsatt tilbringer mesteparten av min tid med min far svigerfar har de samme samtaler og besvare de samme spørsmålene om og om igjen. Jeg bekymrer ham ikke blir stimulert lenger fordi jeg bare brent ut. Da han først kom hit var jeg entusiastisk og brukte mye tid underhold ham. Mine to sønner vil ikke lenger spise noe som ikke er frosset og varmes i mikrobølgeovn og vil bare bruke plast skjeer på grunn av hans hygiene. Han bader seg selv, men ikke vaske hendene, insisterer på å sette retter unna at han «skyller» med vann, etc. Han tar ut sine falske tenner og spytter i kjøkkenet synke når vi ikke er ute. Dette har gjort det vanskelig for guttene. Han strømmer stadig hunden vår del av sine måltider (når vi ikke er ute). Han går gjennom kjøleskapet prøver å finne mat for hunden og gir ham ting som Oreo cookies. Den stakkars hunden har fått så mye vekt.
Alt dette er sagt, han er en søt mann med stor sans for humor og virkelig prøver å gjøre alle til lags. Selvfølgelig med Alzheimers sykdom det er mange sprø ting som han gjør og sier. Jeg bryr meg mye for ham, men jeg innser at han kan være sånn i lang tid. Er at når jeg får mitt eget liv? Jeg er egentlig ikke en egoistisk person, jeg har en tendens til å være den som behager alle hele tiden, og jeg er snill og kjærlig. Men selv jeg har mine grenser. Jeg har en søster svigermor som bor ut av byen, men min mann ønsker hans far her, siden min søster-i-loven er singel og jobber full tid.
Min søster svigermor elsker sin far inderlig og ønsker ikke ham til å bli satt i et hjem. Min mann mener det er for tidlig å sette ham i et hjem. Jeg tror han synes det ville være lettere å gjøre når hans far er ute av stand til å forstå hva vi gjør. Faren mener han kommer hjem og spør daglig når han kommer til å gå hjem. Det spiller egentlig ingen rolle hvordan du svare ham fordi han er fast bestemt på å gå tilbake dit. Hans hjem er bare å sitte, strøm, kabel, telefon, etc. fortsatt koblet opp.
Du kan se hvor jeg kommer med dette. Jeg er sliten og ønsker meg hjem igjen, men jeg arbeider med en svigermor, ikke min egen forelder. Jeg vet hvor vanskelig det er for min mann og søster, men jeg er den tilbringer hele tiden med ham. Jeg føler meg skyldig foreslå dette til dem. Hvis det var mine foreldre, tror jeg at jeg kunne ta en avgjørelse for dem. Er nå et godt tidspunkt å sette ham i omsorgsboliger eller skal jeg bare glise og bærer det?
Takk for hjelpen!
Svar
Hi Kimberly,
jeg virkelig kan føle med deg. Det er så tøft når noen du respekt og kjærlighet begynner å trenge mer hjelp som du kan gi. Jeg kommer til å blether på en stund, så ta hvilke ideer kan være nyttig, og la resten.
First off, la skyld unna. Enhver løfter noen kan ha gjort seg selv eller med ham om hans omsorg ble gjort når omstendighetene var svært forskjellige. Han er ikke den samme personen han var, han trenger ulike støttene enn han trengte tidligere i sykdom, de tingene som vil være best for ham er kanskje ikke det som han ville ha foretrukket før han utviklet demens. Og på dette punktet, vil ting begynne å bli vanskeligere raskere. Hvis du har problemer med å takle nå, er det ikke til å bli enklere. Dette er en sykdom hvor du lurer på hvordan ting kunne bli verre – og så de gjør. Han vil trenge støtte og veiledning 24/7. Han vil ikke være i stand til å være alene i ett sekund. Han vil trenge hjelp med alle aspekter av sin personlige hygiene, med dressing, med å spise – med alt. Toiletting saker vil starte før for lenge. Han kan blande opp sin døgns og holde alle våken. Hans omsorg vil bli tyngre og tyngre og mer og mer nådeløs. Jeg vet det høres dystre, men det er realiteten. Og det kan være en lang, langsom vind ned åsen.
Du har gjort en fantastisk jobb – men mannen din må vurdere deg i denne ligningen. Uansett hvor flott faren kan ha vært for ham, når en mann gifter seg, er hans første plikt til hans ekteskap og barn. Hvis du får slitt ned og stresset, alle deler av familielivet lider. Og hvis du blir syk, kan du ikke se etter noen, enn si være en omsorgsperson for din svigerfar. Prioriteringene må være på jakt etter deg selv, ditt ekteskap, og dine barn.
Din svigerfar vil aldri dra hjem igjen – så din mann og hans søster skal forholde seg til dette problemet, få det solgt eller leietaker, og sette pengene skal brukes for sin fars omsorg. At huset sitter tom forteller meg mye om hvor mye problemer de har å akseptere det som har skjedd.
Min svigermor som brukes til å be om å gå hjem også. Vi ble virkelig overrasket en dag, da hun ble spurt flere spørsmål om «hjem». Det viste seg, hennes sinn hadde slettet hennes ekteskap og minner om hennes ekteskapelig hjem. Hvor hun ønsket å gå var hennes barndomshjem, solgt ut av familien noen 50 år før. Hun trodde hennes foreldre og hennes søstre var der venter på henne. Jeg hørte en veldig god forklaring om ønsket om å «gå hjem», siden så mange mennesker med demens vil snakke gjentatte ganger om emnet. Hva de egentlig ønsker er ikke å gå til et bestemt sted. Det de ønsker er å gå tilbake til en tid i livet når ting var fornuftig, hvor de forsto sin plass i verden, hvor livet hadde mål og mening, og de følte seg trygge og sikre. Det gir mening – siden av midten til senere demens uansett hvor de er, er alt en virvlende virvar. Jeg har ofte tenkt at det må være som å være svært beruset på en stor fest, der ingenting ser kjent ut, og du er ikke helt sikker på hva som skjer eller hvem alle menneskene rundt deg er. Jeg vedder på at du hvis han gikk til sin gamle hus, kan det ikke ser kjent noe mer. Som et produkt av hjerneskade, det er et fenomen som kalles agnosia – de mister sin evne til å gjenkjenne selv kjente ting (steder, mennesker, ting). Dens en av grunnene til at de begynner å gå seg vill selv i kjente steder. Noen ganger kan ting se kjent, men bare litt rare – som fører dem til å tenke sine hjem eller kjære har blitt stjålet og erstattet med en slags djevelsk kopi – noe som ville være morsomt i en svart måte hvis det ikke var så trist.
Du må virkelig snakke med mannen din om dette. Det kan ikke gå med deg frakte alle denne belastningen. Det er ikke rettferdig for deg, og det er ikke rettferdig for sin far. Den virkelige jobben av familien er å elske den personen, for å se etter dem, for å sørge for at de blir ivaretatt, at de blir behandlet med verdighet, at de har så mye stimulering og den beste livskvaliteten oppnåelig. Det betyr ikke at den omsorgs må gjøres av familiemedlemmer, eller i familiens hjem. Din mann har til å vurdere at hva som er best for hans far vil være hva som er best for familien samlet – siden han ikke kan tillate Omsorgssvikt å bety at hans ekteskap lider, at du er overbelastet, at barna har sine behov satt til side, at alle er ulykkelig. Dette betyr ikke at han vil bli begeistret med de valgene han kan ha å gjøre – men å sette sin far før alt annet er ikke et levedyktig valg. Han har andre folk som trenger ham til å vurdere dem i ligningen.
Det er et par alternativer som kan bygge bro deg over til hans plassering i omsorgsboliger. First off, hvis midlene bundet opp i huset hans ble frigjort, kan du leie noen hjelp. Hvis du var i stand til å få en husholderske å ta av noen av de innenlandske belastning eller en «sitter» for ham enda et par dager i uken, vil det frigjøre deg opp til å ha litt tid for deg selv, slik at du kan få ting gjort, kanskje møte noen venner eller forfølge andre interesser.
Det er også voksen barnehager – og disse kan være fantastisk programmer. De er veldig stimulerende for den som møter – han er ute, nyte noen sosialt samvær og aktiviteter som vil være svært vanskelig å gi i et hjem setting. Det beste er, han er ute fra under føttene for dagen, og du får litt fri. Igjen, hvis du kunne få ham inn i en av disse programmene 5 dager i uken, ville du sikkert føle deg mye mindre stresset og ville ikke føler du måtte stadig underholde og okkupere ham. Snakk med din lokale Alzheimers Association og noen eldre organisasjoner for å finne ut hva som kan være tilgjengelige. De har blitt et svært populært alternativ.
Et annet alternativ er for mannen din søster til å ta ham i helgene, eller fra etter jobb til neste morgen. Dette kan kombineres med voksen barnehage (dvs. hun plukker ham opp slutten av dagen, holder ham over natten, og tar ham med til barnehagen i morgen). Jeg tror dette er bare rettferdig. Å være singel betyr ikke at hun skal være på kroken for å bidra til å ta vare på ham. Det kan være interessant å se hvor mye mer empati hun har for din situasjon hvis hun hadde ham si, to hele dager i uka og overnatter tre eller fire. Hun kan være i endring hennes låt om sin plassering på kort tid.
Det er på tide å begynne å seriøst handle for omsorgsboliger. Du må se på hva som er tilgjengelig i ditt område, og besøke noen steder, snakke med sine ledere av omsorg, regne ut kostnader og alternativer. De gode steder har ofte svært lange ventelister, så hvis du venter til ting er helt i krise, vil du være i trøbbel – og du vil ende opp med å godta plassering i et anlegg som er mindre enn ideell. Hvis du finner en god plass, få navnet sitt på listen, selv om du ikke tror han trenger det ennå – i seks måneder, når hans navn kommer opp, kan ting være svært forskjellige. Du må også finne et sted med progressiv omsorg – han kommer til å bli verre og verre, og til slutt miste sin evne til å gå – så prøv å finne et sted som kan håndtere ham gjennom hele spekteret av nedgang. Det ville være noe verre enn å få ham til et sted og oppdage på kort tid vil de ikke holde ham hvis han utvikler atferdsproblemer, begynner å vandre, eller blir inkontinent. En dedikert, sikker demens enhet er egentlig et must, og det er best hvis de har et sykehjem festet, slik at de kan holde ham når han trenger tung fysisk omsorg (inkontinent og ikke-ambulerende). Dette er en sykdom der det virkelig lønner seg å være en pessimist. Du planlegger for worst case, og så er du klar for noe – og hvis hans nedgangen er lavere enn fryktet, kan du bli gledelig overrasket over at du ikke trenger å sette planen i aksjon på en stund.
Jeg har hørt gang på gang hvor mye folk frykter hvordan deres kjære vil reagere om omsorgsboliger. Min personlige erfaring, og opplevelsen av de fleste jeg kjenner er veldig forskjellig. De tilpasser, og som regel mye raskere og bedre enn vi tror. De trives ofte i omsorgsboliger – siden alt om stedet er så ofte bygget rundt deres spesielle behov. Din far i loven vil gjøre det bra. Dens virkelig din mann og hans søster som vil ha veer. Min svigermor var en intenst privat, kultivert, sjenert kvinne. Vi fryktede henne skal Sykehjem – og surprise, surprise, hun var fint helt – trolig fordi overalt var like forvirrende for henne. Hun ble venner. Hun deltok i aktiviteter. Jeg kan ikke fortelle deg hvor lettet vi alle skulle være i stand til å slutte å bekymre henne hele tiden. Du vet ikke alltid hvor mye stress du er under før det er over.
Men en del av å være en voksen betyr å være en flinty eyed realist, uten rose farget glass. Dens komme til et punkt der du ikke kan håndtere, hvor du kommer til å mislike bære hele byrden. Han må begynne å se på andre alternativer, og shopping for lengre sikt omsorg – og til en egnet plassering er funnet, må han ante opp med noen av farens penger – den regnværsdag din svigerfar spart for er her nå – og betale for noen hjemmehjelp eller barnehage for å få noe av belastningen ut av deg.
En god bok kan det være lurt å se nærmere kalles 36 Hour Day, med Mace og Rabin, utgitt av Warner. Sin i myk tilbake, sin rimelige, og de fleste større bokhandlere vil bære den (og den er tilgjengelig på nettet). Hvis du bare kjøpe en bok om Alzheimers og Omsorgssvikt, er dette en å investere noen få dollar i. Det er full av nyttige tips og innsikt.
Du er ikke alene. Du er ikke en dårlig person, eller en egoistisk person. Du gjør det aller beste du kan – og det begynner å bli for mye. Stopp sparker deg selv for ikke å være supermenneske. Alle må være realistisk om hvor mye de kan ta – å gjøre noe annet er egentlig selvdestruktiv. Den beste gaven du kan gi din svigerfar er et sunt, lykkelig familie som er glad for å se ham, som kan berike livet sitt, og bringe ham nytelse. Dagen da det beste alternativet var omsorg i hjemmet ditt kommer til en slutt, og mens det er trist, det er trist fordi han går ned bakken, ikke på grunn av noe du gjorde eller ikke gjorde.
Jeg vil tenke på deg. Begynne å ha en alvorlig prat med din ektefelle, og deretter ringe en familie konferanse med søsteren. De må forstå at du er som et stykke tre i en av disse stresstesting maskiner – ting er å bygge opp, og det er på tide å endre taktikk før noe snaps.
Hang i.
Mary Gordon
Toronto
