Spørsmål Book Hei, Jeg har en 5 år gammel sønn med Downs syndrom som ble diagnostisert med atlantoaxial ustabilitet av C1 og C2 bein. De (Duke) gjorde en MR og CT-skanning i oktober og fant han også et timeglass ryggmargsskade rett bak C1 og C2 bein. Vi hadde ingen anelse om at noe av dette som skjedde med ham. Dette var bare en rutine xray at et barn med DS skal ha av den tiden de er 5. Legen sier at han ikke vet når han fikk denne ryggmargsskade. Fødsel eller etter. Han er noe som tyder kirurgi for å smelte bein akkurat nå. Det har blitt sagt at det ville være bedre å fusjonere C1, C2 bein direkte til skallen og måtte bære en glorie for 3-7 måneder. Jeg er helt vettskremt av hele greia. Min sønn fungerer normalt, men ikke utvide hodet tilbake mer enn han burde. Han er ikke rullestol bundet, bruke en rullator eller noe. Han fungerer som noen typisk 5 år gammel gutt. Jeg er planlagt å ta en tur i april for å Shriner sykehus i Philadelphia for en second opinion. Jeg vil bare vite mer enn en lege mener dette er det beste for min sønn. Hvis jeg bestemmer om denne fremgangsmåten for sønnen min, hva skal jeg forvente de neste 6 månedene ++++ å bli som ham? Kan denne prosedyren egentlig? Noen råd er så verdsatt. Jeg trenger bare noen trøstende ord akkurat nå.
Svar
Jeg applauderer din beslutning om å få en second opinion på din sønns sak. Fusjonen kirurgi er en stor oppgave, og det er vel verdt å bruke tid og krefter på å få en annen lege syn på saken.
Når det er sagt, vil jeg gjerne påpeke at en skade på C1-C2 er samme nivå som Christopher Reeve skadet hans ryggmargen. Sammensmeltingen kirurgi fungerer, og i Reeve sak, det reddet livet hans. Jeg tror at du er veldig heldig at din sønn ikke hadde hatt noen problemer fra skaden så langt med tanke på at han er en aktiv 5 år gammel.
Du bør også forstå at enhver operasjon som involverer ryggmargen er risikabelt, men det kan godt være mer risikabelt å forlate din sønns tilstand ubehandlet. Legene som gjennomgår din sønns tilfelle ha all bakgrunnsinformasjon samt MR og CT-data og er i best mulig stand til å informere deg om din sønns tilfelle.
Hvis du bestemmer deg for å ha kirurgi gjort, vil de neste 6 månedene med glorie ikke være mye annerledes enn normalt liv. Det kan være noen balanse problemer mens sønnen din justerer til halo. Det vil også være litt ekstra hygiene er nødvendig rundt glorie pin punkter for å forhindre infeksjoner. Det er bare å rense området med en Q-tip og rensing løsning to ganger om dagen. Etter å ha hatt en glorie i seks måneder selv, kan jeg si at det er ikke mye ekstra problemer. Å sørge for at din sønn er medisinsk forsvarlig fra en ryggmargsskade er mye viktigere.
Takk for spørsmålet ditt, Sharon. Jeg håper at mitt svar har gitt deg litt hjelp.
