Spørsmål Book Kjære Maria,
Min elskede mor er i den siste fasen av AD. Hun er 78 år gammel. Hun har hatt sykdommen i nesten 7 år. Hun syntes å være i Stage 6 for mange måneder før, i juli i år, led en mild hjerteinfarkt. En uke senere ble hun på nytt innlagt på sykehus for en UTI og mild lungebetennelse. Hennes nedgang siden disse hendelsene har vært sjokkerende. Hun har i dag fullført inkontinens, ingen språk, kan ikke gå uten hjelp, sover dypt i en tilbakelent heis stol mesteparten av dagen og, sist, er å ha problemer med å svelge (holder mat i munnen). Hvorfor en så rask nedgang etter sykdom?
Hun er hjemme med min far, 80 år gammel, skrøpelig seg på grunn av leddgikt og hjerteproblemer. Han har 2 omsorgspersoner for mamma; en i løpet av dagen og en annen for noen timer om natten for å få mamma i sengen. De har vært en gudegave som de holder henne ren og matet. Hun har egentlig ingen interesse for mat og ofte sovner ved bordet. Hennes lege anbefalte hospice når spising ble et problem for noen uker siden. Vi var enige. Hun er behagelig. De fleste av hennes dager er tilbrakt sovende, walking (assistert) til bordet, til å bli matet most mat, tilbake til stol, bord, deretter til sengs. Vi har en sykehusseng i spisesalen siden hun har glemt hvordan å gå i trapper etter hennes sykdommer. En gang i en stund vil vi få et smil fra henne. Og gang på en stund vil hun sitte, noe varsel, ved kjøkkenbordet etter måltider.
Dette har vært hjerteskjærende for meg selv, mine søstre og min far. Noen ganger tror vi en god anlegget ville være et bedre valg på dette tidspunktet. Min far bor dette hvert øyeblikk av hver dag, og er elendig. Han krever at hun være hjemme. Han er også svært avhengig av oss, hans døtre, for shopping, legebesøk, omsorgsperson ledelse, sosialt. Det er utmattende, spesielt mentalt, på oss som vi også prøver å heve våre egne familier. Jeg tror han glemmer at vi har det vondt og sorg, også.
Basert på mors tilstand, hvor lenge tror du hun vil nøle?
Takk for at jeg fikk lufte. Vi elsker vår mor, og vil gjøre dette så lenge vi må.
Svar
Hei Sharon
Dette er virkelig en hjerteskjærende fase for alle – og så nådeløst på seg. Jeg føler for deg og for din stakkars far.
Jeg skulle ønske det var et godt svar til deg om hvor lenge dette kan gå på. Mye avhenger av hennes generelle skrøpelighet, og om du er klar til å melde deg på palliativ omsorg.
Min svigermor bodde nesten to hele år i den siste fasen, og hun var nesten nøyaktig samme alder som moren din når hun kom inn Stage 7. Men hun var robust sunn samlet – hun hadde ingen helsemessige problemer å komplisere hennes situasjon eller ta en barmhjertig nær den siste perioden. Hennes inntreden i Stage 7 ble fremskyndet av et fall. Hun brøt en hofte, og til tross for en god reparasjon, det var slutten av gåing, av kontinens, og kort tid etterpå, forståelig tale.
Det er ikke uvanlig for personen å være helt slått til en løkke av nye helseproblemer. Moren din reaksjon på hjerteinfarkt, etterfulgt av infeksjoner er dessverre ganske vanlig. Noen ganger, vil de komme tilbake litt med tiden – og som du vet, de tar mye lengre tid å komme seg til og fra selv små ting enn en sunnere person. Når du tenker på din egen helse erfaringer, er jeg sikker på at du har hatt episoder hvor en sykdom som gjør at du virkelig rote ledet, utmattet og distrahert, føler punk og ikke deg selv – og det er du med din intakt hjerne. Tenk deg at lagvis på din mors situasjon, hvor hun var knapt å holde på med neglene til den lille kognitive evner hun hadde. Selv en hode kaldt kan gjøre dem ser ut til å avta dramatisk. Hun kan også ha hatt en mini-slag eller infarkt. Disse kan være så små at de forårsake ingen symptomer du kan se annet enn en gradvis kognitiv svikt – dvs. de kan være liten, og skjer ofte, med skaden akkumuleres, og du vil ikke se noen store symptomer du ville forbinder med hjerneslag.
Generelt er indikatorer på at personen er på vei inn i sine siste måneder vedvarende vekttap (dvs. de begynner å slippe vekt uansett hva du prøver), sover mye, får svakere til et punkt der de må bli støttet eller de vil nedgangen over, og begynner å få gjentatte infeksjoner. Det er som om alt er i ferd med å stenge. Jeg tror ikke de føler seg sulten – eller hvis de gjør, de vet ikke hva det betyr, langt mindre hva mat handler om og hvorfor de bør være interessert i den.
Jeg er glad du ble tilbudt hospice omsorg. Palliasjon som per hospice type programmer kan være fantastisk støttende og medfølende – ikke bare for din mor, men din far og andre familiemedlemmer.
Min mann ble helt revet opp av den siste fasen av morens sykdom fordi han følte det skulle være noe han burde gjøre noe mer enn å sitte ved sengen hennes og holde henne i hånden. Hun hadde opplevd å se sin egen verste mareritt. Han beklager at hun noen gang fikk Alzheimer og at en slik sykdom på planter ble lagt på sine siste år, men han angrer ikke velge for palliativ omsorg. Han føler veldig sterkt var det den mest kjærlige og medfølende valg, og det var det hun ville ha ønsket. Det var snill, støttende og omsorgsfull – arbeiderne var fantastisk. Hun endelig sluttet å spise helt, bortfalt i koma, og forsiktig drev bort.
Du virkelig har whammy mellom din mor og din far. Kan det være mulig å flytte dem begge i en enkelt anlegg? Jeg bare foreslå det, fordi det er mange fasiliteter som tilbyr en rekke alternativer for uteksaminert omsorg – så, for eksempel, kan han være i stand til å gå inn i sin egen leilighet med omsorgsboliger typen støtter, og hun kan være i den tyngre omsorg delen eller hospice sengepost i samme kompleks. Du må shoppe rundt for å se hva som er tilgjengelig der du bor. Hvis du har funnet den rette anlegget, kan han faktisk trives – det kan ta litt stress av ham, og gi ham muligheter for aktiviteter og sosialt samvær, og tilgang til tjenester på stedet som ville gjøre ham mer selvstendig. Å være housebound og avhengige kan virkelig være deprimerende og isolere. Book Riktignok neste periode, enten det er måneder eller år, vil bli stadig vanskeligere for ham og deg. Den siste fasen er ikke for pyser. Du vil ikke at han får slitt ned. Han vil gjøre seg syk, og da blir det noen alternativer igjen – både av dem måtte bli plassert, og du kan ikke få din første valg i en krise.
Det er morsomt er ikke det, hvordan det skjer så ofte er deres insistere på å være selvstendig faktisk gjør dem mer avhengig enn de ville vært hvis de ville vurdere et bredere spekter av alternativer. Du må se hvordan han gjør. Han kan ikke ha mye innsikt i sin egen situasjon (dvs. han så gravde i og innviklet og fortvilet, kan han ikke se det større bildet, langt mindre tenke klart om alternativer). Hvis jeg var deg, ville jeg gjøre forskning og leg arbeid – og hvis du finner noe levedyktig, må du kanskje gjøre noen ordninger og be ham om å gi det et forsøk. Kan du spinner det som noe han kunne gjøre for å hjelpe alle dere?
Jeg vet at du vet at hans egentlige jobb er å elske henne. Det betyr ikke at hun må være i deres hjem, spesielt siden på dette stadiet, kan hun ha en veldig disig idé om hvor hun er eller hvem hun er sammen med. Det viktige er ikke som endrer ark eller skjeer pudding, eller som har et hus hun er i, men hvordan hun blir behandlet. Ved slutten av Stage 6, min mor i lov glemte hun noen gang hadde vært gift. Hun ville be om å gå hjem, men etter at hun betydde for henne girlhood hjem og hennes foreldre.
Håper dette hjelper litt. Jeg vet at du elsker dem begge. Dette må være veldig vanskelig for deg.
Mary G.
