Spørsmål Book Jeg ble nylig diagnostisert med kraniofaciale fibrøs dysplasi im 38 år gammel. Jeg worrried som jeg var miss diagnostisert så stokket av til en nevrolog som er en kollega av gp som savner diagnostisert meg til å begynne med. Nevrologen sendte meg for en MR hjernen kontrast hvorfor ville de ønsker å gjøre en hjerne kontrast når problemet isnt med min hjerne seg selv og er med mine ben? Jeg føler jeg får løpe rundt og jeg har ikke sett noen leger som er spesialister i fibrøs dysplasi jeg bor i NSW Australia kan du plese frem litt informasjon om slik at jeg kan komme i kontakt med leger som spesialiserer seg på dette feltet. Takk skal du ha. Også nevrolog sette meg på Topimax 50mg en nite bare nylig satt meg opp til 100mg som jeg fikk ansiktssmerter.
Svar
Hei Tracy, er det ikke er mye av leger som er spesialister på dette fordi det er ganske uvanlig. Jeg vil si prøve en encrinologist. Noen ganger vil de sette deg på ulike medisiner for å hjelpe de symptomer som smerte, hormon medisiner, ect. MR var trolig å sjekke skallen fordi sykdommen kan forvrenge skallen. Jeg vil be legen å få en henvisning til en endokrinolog, er nevrolog en god del av laget, men forhåpentligvis han er kunnskapsrik om tilstanden. Hvis knoklene forvrenge eller bryte da en kirurg blir lagt til laget, men endo lege bør også være en del av teamet.
