Spørsmål Book Hei!
Jeg har blitt diagnostisert med systematisk begrenset sklerodermi nesten 8 år siden. Nå er jeg 24. Siden da har jeg bare følgende symptomer: Reynaud fenomenet, tøffe muskler i hendene og fingrene, ingen smerte i det hele tatt, ingen problemer med huden, litt endret funksjoner (tynne lepper, nese) og halsbrann. Jeg var alltid asthenic. Jeg har høy ANA faktor imidlertid Anti-Centromer antistoffer og anti Scl-70 er normalt.
Jeg ble aldri tatt noen alvorlige medisiner, fordi jeg føler meg bra. Selv Reynauds er i bedring. Jeg har årlige kontroll av indre organer, og ingen store engasjement ble funnet. Men nylig har jeg sjekket Kreatin kinase nivå (generell, uten å sjekke noen fraksjoner), og det var 390 u /l (normalt 170). ALAT og ASAT var ok. Legen min rådet meg til å ta Metipred (hormoner) (12 mg), inntil min kreatin kinase nivå stabiliseres. Han mener at det er høy på grunn av muskler fibrose (myopatia). Men jeg føler ikke noen svakhet i det hele tatt, og jeg føler meg veldig bra. Jeg har alltid trodd at Metipred bør tas av pasienter med alvorlige former for sklerodermi. Jeg ville bare spørre om din mening, skal jeg virkelig ta Metipred nå? Er CK nivået høyt på grunn av fibrose, eller er det noen andre mulige årsaker?
Og også, jeg har en depresjon fordi legen min nekter å gi meg noen prognose for min sykdom. Jeg vet at det er alvorlig sykdom, men jeg lurer på om jeg har en sjanse til å leve et normalt liv, nok til å være en gammel kvinne. Er det noen sjanse for at det vil være noen alvorlige involvering av indre organer?
På forhånd takk!
Svar
Egentlig depresjon er en del av autoimmun sykdom, og ikke bare fordi vi er trist å ha sykdommen. Det blir mer og mer anerkjent som et symptom og riktig behandling for det er økende. Snakk med legen din om det. Selv om det er frustrerende å ikke ha en prognose, kanskje det kan være en hjelp til å vite at de fleste av oss ikke har en. Arbeidet med å håndtere det du har akkurat nå og ikke forutse hva som kan komme i fremtiden.
Være trygg på at det er mulig å være en gammel kvinne med sklerodermi. Jeg har hatt det i 14 år og min tante har hatt det i nesten 50. Det er kanskje ikke det livet du har drømt om, men du har makt til å gjøre det meste av det du har.
Din CK nivå kan være høy på grunn av muskelbetennelse og legen din prøver kanskje å redusere det før det forårsaker symptomer. I sjeldne tilfeller kan sklerodermi pasienter få polymyositt, en muskelbetennelse som påvirker styrke i skuldre og hofter, gjør komme rundt veldig vanskelig. Prednison er medisiner som brukes for dette. Hvis du ikke er helt komfortabel med å ta den, se legen din og be om det. Selv om det er blitt brukt i høye doser i sklerodermi før og forårsaket andre problemer, mange bruker det nå bli med en lav dose som er lite sannsynlig å forårsake komplikasjoner eller store bivirkninger.
