Tidslinje for sluttfasen av tidlig debut demens

Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei

Mamma er 64 og er i sluttfasen av vaskulær demens. Hennes nedgangen har vært ekstremt rask jeg er sikker på at også mer på grunn av den plutselige død av min far 2 år siden. På mindre enn 2 år har hun gått fra matlaging og fortsatt kjøre til å være ute av stand til å snakke og sover dypt hele tiden og ha et kateter i. Mamma falt og brakk hoften 6 måneder siden og har ikke gått siden da, og i de siste seks ukene hun har hatt lungebetennelse og nesten døde.

Jeg bor 3 timer unna og har 2 små barn og pines over å ikke kunne se henne ofte du da jeg har sett henne de siste gangene hun ikke åpne øynene. Mitt spørsmål er hvor lenge tror du hun kan fortsette på denne måten, jeg vil ikke at hun skal dø av seg selv og ønsker å være der for henne, men jeg trenger å ha noen form for plan slik at jeg kan organisere mine små barn, så jeg kan gå og være sammen med henne. Jeg vil bare være sammen med henne i sluttfasen av livet hennes. Det er veldig vanskelig som mamma ser ut til å ha noen livskvalitet, og jeg forstår ikke hvorfor hun holder dvelende

SVAR: Hei. Catherine, jeg vet dette er ekstremt vanskelig å forholde seg til, og jeg har vært i lignende sko.

Dessverre, gitt at din mor har hatt en så rask nedgang fra en rekke små slag, er det veldig vanskelig å vite hva som vil skje neste. Riktignok er hun trolig fortsette å gå nedover, og vil trolig ha flere slag eller blokkeringer. Men fysisk, er hun relativt ung, og mindre sannsynlighet for å ha konstellasjon av helseproblemer som så ofte skynde slutten for skrøpelige eldre.

Vanligvis, som du sikkert vet tegn på at demens er svingete til sin naturlige slutt omfatter sløse og vekttap du ser, tap av interesse for mat og drikke, sove mer og mer og blir mindre og mindre responsive til noe eller noen rundt dem, svakhet til det punktet at de må bli støttet i seng eller en stol eller de vil floppe over (dvs. de kan ikke engang holde hodet opp). De har også ofte begynner å få opportunistiske infeksjoner som sitt immunforsvar bryte ned.

Du nevner ikke om hun er i en palliativ program som hospice. Hvis ikke, kan det være lurt å se på om hennes lege og pleiere tror hun kan være kvalifisert for et slikt alternativ. For å kvalifisere, generelt konsensus må være en estimert levetid på seks måneder eller mindre. Du kan heller ikke nevner om det er grunnene til at hun er der hun er. Hvis du er hennes nærmeste familie, er det fasiliteter nærmere til deg som kan gi god omsorg for henne, og ikke være en så tung avstand for besøk. Dette kan gå på for en stund hvis hun har et sterkt hjerte og lunger, og er i utgangspunktet sunn annet enn henne demens.

Hvis hun er i hospice, der arbeiderne blir godt kjent med tegn på nærmer seg døden, og vil trolig være i stand til å varsle deg om at hun synes å være sviktende og at hun døde ser ut til å finne sted innen neste dagene.

Tegn på at døden kommer i de neste dagene eller ukene er lik tegn de har et begrenset antall måneder igjen, men mer intenst bestemt. Husk at dette er generelle tegn som gjelder for alle – siden hun har en demens, vil hun allerede være forvirret, ikke veldig klar over sine omgivelser og ikke veldig responsive.

Tap av appetitt: Energy trenger nedgang. Personen kan begynne å motstå eller nekte måltider og væsker, eller aksepterer bare små mengder tørt matvarer (for eksempel varme frokostblandinger). Kjøtt, som er vanskelig å fordøye, kan nektes først. Selv favoritt mat holder litt appeal.Near helt på slutten av livet, kan den døende personen være fysisk ute av stand til å svelge

Overdreven tretthet og søvn. Personen kan begynne å sove mesteparten av dagen og natten som metabolisme bremser og nedgangen i mat og vann bidrar til dehydrering. Han eller hun blir vanskelig å vekke fra dvale. Utmattelsen er så uttalt at bevisstheten om umiddelbare omgivelsene begynner å drive

Økt fysisk svakhet. En nedgang i matinntak og mangel på energi fører til mindre energi, selv for aktiviteter som å løfte en hode eller skiftende i sengen. Personen kan ha problemer med å nipper fra et strå

Mental forvirring eller desorientering. Organer begynner å svikte, inkludert hjernen, også utover det som er forårsaket av demens. Høyere ordens bevissthet tendens til å endre seg. Personen kan ikke være klar over hvor han eller hun er eller hvem andre er i rommet, kan snakke eller svare sjeldnere, kan svare på folk som ikke kan sees i rommet av andre, kan synes å si meningsløse ting, kan bli forvirret om gangen, eller kan virke rastløs og plukke på sengetøy

anstrengt pust. Breath inntak og puster blir fillete, uregelmessig, og anstrengt. Et karakteristisk mønster som kalles Cheyne-Stokes respirasjon kan bli hørt: en høy, dyp innånding er etterfulgt av en pause på ikke puster (apné) for mellom fem sekunder til så lenge som et minutt, før en høyt, dypt pust fortsetter og igjen langsomt Peters ut. Noen ganger overdreven sekreter skape høyt, gurling inhalasjoner og exhalations at noen mennesker kaller en «dødsralling.» Dette kan høres skremmende, men personen er ikke klar over det, og ser ikke ut til å være ubehagelig.

Sosial tilbaketrekking: Som kroppen slår seg av, kan den døende gradvis miste interessen for dem i nærheten. Han eller hun kan slutte å snakke eller mumle uforståelig, slutte å svare på spørsmål, eller bare slå unna. Et par dager før viker sosialt for siste gang, den døende person noen ganger overrasker kjære med en uventet utbrudd av varsling, oppmerksomme oppførsel. Dette kan vare mindre enn en time eller opp til en hel dag

Endringer i vannlating. Lite kommer i (som den personen mister interessen for mat og drikke) betyr lite som kommer ut. Slippe blodtrykk, en del av den døende prosess (og derfor ikke behandles ved dette punktet, i tandem med andre symptomer), bidrar også til nyrer avsluttes. Den konsentrerte urinen er brunlig, rødlig, eller te-farget

Hevelse i føtter og ankler. Som nyrene er mindre i stand til å behandle kroppsvæsker, kan de samle og få deponert i områder av kroppen unna hjertet, i føtter og ankler spesielt. Disse stedene, og noen ganger også hender, ansikt eller føtter, ta på en hoven, oppblåst utseende

Coolness i tips av fingre og tær. I timene eller minutter før døden, blodsirkulasjon trekker tilbake fra omkretsen av legemet for å bidra til de vitale organene. Når dette skjer, ekstremitetene (hender, føtter, fingre, tær) blir særlig kjøligere. Spiker senger kan også se mer blek eller blålig

spraglete årer. Hud som hadde vært jevnt blek eller ashen utvikler et karakteristisk mønster av lilla /rød /blå marmorering som en av de senere tegn på døden nærmer seg. Dette er et resultat av redusert blodsirkulasjon. Det kan sees først på fotsålene.

Fordi denne prosessen er så uforutsigbar, hvis du kan ha henne flyttet nærmere, kan det gjøre livet mye enklere. Hva vi fant som min svigermor sjanglet mot slutten var at vi får alle typer samtaler om ulike crisies, som krever oss å kjøre til hennes side. Til slutt begynte hun å nekte mat og drikke – ikke sikker på om hun følte ingen sult eller tørst, eller bare hadde ingen anelse om hva maten var for, eller hvorfor hun ville være interessert i det, langt mindre hva hun skulle gjøre med det. Selv på at den endelige spiral var hele seks uker. Det var knallhard. Jeg er ikke sikker på hvordan du ville klare så langt fra henne, da et besøk betyr scrambling for barnepass og minst 6 timer med kjøring for å komme dit og tilbake.

Da min svigermor gikk inn i hospice-programmet, har vi besluttet å stoppe all kurativ behandling og fokusere på å holde henne komfortabel og fredelig. Vi hadde en DNR orden på henne, og oss alle enige om at vi bare ville tillate medisiner og tiltak for å sikre at hun var på ingen smerter eller ubehag. Hun hadde også en levende vilje og vi ønsket ingen ekstraordinære tiltak for å holde henne i live. Vi ville ikke tillate henne å bli tatt til sykehus, gitt prosedyrer, rør, maskiner, tester og så videre. Den poking og prodding ble gjort. Vi ville bare henne rolig og helt rolig og så lykkelige og innhold som mulig. Hadde hun utviklet kreft eller hjerteproblemer, ville vi ha lov til naturen for å ta det kurset, annet enn å holde henne fra smerte. Hospice personalet var fantastisk hyggelige og støttende for oss alle.

Jeg er ikke sikker på hva du har diskutert med henne omsorg team, men det kan være lurt å ha en god samtale om hva de kan tilby, hva de tror er sannsynlig å skje i de kommende månedene, og om din veldig sterkt ønske om å være sammen med henne i hennes siste dager.

Hun kan leve på denne måten i noen tid, men like, kan utvikle en infeksjon og bli båret bort av det eller av en annen slag på et blunk. De er begge så skjør som glass og tøff som negler. De overlever ting du ikke tror noen kunne, men noen ganger blir ført bort av det som kan virke som en veldig små ting.

Jeg vet jeg har egentlig ikke vært i stand til å gi deg noen gode svar. Hang der inne, er du ikke alene.

Mary

———- OPPFØLGING ———-

SPØRSMÅL: Takk Mary som er full av nyttig informasjon jeg vet spørsmålet mitt er litt som «hvor lang er en hyssing», men jeg tror jeg leter etter svar som kanskje ikke er der. Mamma er i full privat sykehus resthome omsorg. Jeg har ikke flyttet henne nærmere meg som mamma har bodd i området i 40 år og har mange venner som fortsatt besøker henne, og jeg har 2 yngre brødre som bor innen 30 minutter fra mamma, men de er ikke involvert med mammas omsorg som de har satt den i «for vanskelig» kurv. Så jeg følte meg egoistisk å flytte henne nærmere meg som jeg er den eneste som hun ville vite, og jeg har blitt fortalt turen ville være vanskelig for henne, og jeg trenger å fly henne. Takk Mary, som gir meg noe å tenke på gjennom denne berg og dalbane av en tur.

Svar

Hei Catherine, glad for å høre fra deg.

Her er en NZ hospice organisasjon

https://www.hospice.org.nz/cms_display.php?sn=1&st=1

Kanskje din mor å være yngre er forskjellen med venner. Min svigermor var nesten 80 år da hun døde, og hun hadde hatt demens i mange år. Hennes venner sluttet å besøke når hun ikke lenger egentlig visste dem, og kunne ikke lenger samhandle på noen meningsfull måte (ikke kunne gå eller snakke etc.). Hun har også så virkelig fryktelig i senere stadium – svært tynn, uten tenner, blank eyed, støttet opp i sengen. Vi vil noen ganger finne vennene sine ute i hallen gråt. Til slutt, jeg tror det bare kom til å være for hard mot de fleste av dem – og tross alt, i motsetning til din mammas venner, Dolli venner var mange av dem ganske eldre og skrøpelige seg

Min svigermor hadde ingen anelse om. hvor hun var i midten av demens. På dette punktet, måtte hun flytte fra en virkelig nydelig Sykehjem anlegget hvor hun hadde et stort rom med utsikt over en Mot tre kløft, til en låst demens avdeling med et lite soverom som så ut på byens gater. De to anleggene var miles fra hverandre, og helt annerledes, men hun visste ikke at hun hadde flyttet. Jeg forventer at hennes minne var så svekket at hun bare ikke kunne holde en tanke lenge nok i tankene hennes å puzzle det ut. Hun ble noen ganger be om å gå hjem, men hvis du spurte henne hvor hun ønsket å gå var ikke i leiligheten hennes senere år, hjemmet hun reist hennes familie i med sin mann, eller til og med til huset vårt. Hun ønsket å dra hjem til foreldrene hvor hun trodde alle fra hennes girlhood var ventet som om tiden hadde stått stille.

Så hun kunne ha vært hvor som helst i det hele tatt, og det ville ha vært det samme for henne – bare en virvlende virvar av overalt og ingen steder. Så må du tenke over om din mor er på det punktet – der hennes fysiske plasseringen har ingen betydning for henne. Sted kan ha noen reell betydning for deg selv, spesielt med tanke på stressnivået, som du sliter mellom kravene til morskap og ser ut for din mor. Jeg helt forstår at dilemma. Vi hadde tre barn født i løpet Dolli tilbakegang.

Jeg tror det jeg prøver å si er, uansett hva du gjør, gi deg selv tillatelse til å sette dine egne behov i ligningen. Det er ikke egoistisk – det er bare fornuftig, og tilregnelig. Du ønsker ikke å ende opp uryddig og panisk, spesielt når det er små som også trenger deres mamma! Dette er enda mer sant hvis du er den primære familiemedlem som omhandler din mammas beslutninger og hvem som får sen kveld samtaler når det er en bekymring.

Jeg tenker på deg. Ikke noe slikt som et riktig svar for dette, er det. På slutten av dagen, må du være i fred med hva som skjer, og vet at du gjorde det beste du kan med din situasjon. Ingen slå deg opp!

Mary

Legg att eit svar