Spørsmål Book SPØRSMÅL: I 2004/2005 hadde jeg pancytopeni – alle mine teller var nede, og jeg endte opp med 5 overføringer (RBC) i 8 måneder?. Også i løpet av denne tiden, ble jeg innlagt nesten en gang /måned med lungebetennelse … de trodde jeg hadde KOLS, men kunne ikke forklare hvordan jeg fikk lungebetennelse så mye. Da hadde jeg en bronkoskopi … 8 måneder gikk før en annen lungebetennelse – igjen, pancytopeni … så et helt år gikk av – ingen oksygen (jeg hadde O2 24/7 fra 9/04 gjennom 3/06) … før 4/07, da lungebetennelser kom tilbake med en hevn – hyppigere og tettere sammen … før jeg hadde fire rygg mot rygg i 2008 og tre tilbake til tilbake i 2009 … begge de gangene jeg hadde anemi alvorlig nok til å kreve blodoverføringer – 3 enheter mellom 7/08 og 4/09. I løpet av de tre sykehusinnleggelser bokstavelig tilbake til tilbake i 2009, mine blodverdier igjen begynte å gå nøtter (pancytopenias med blodplater (redusert), RBC (redusert – overføring), og økt hvite celler, ingen infeksjon, med overgang til venstre … denne gangen de endelig bestilt benmargen rapporten jeg hadde gjort i 2005 på grunn av flere cytopenier, og fortalte meg at jeg hadde enten MDS eller MPD (benmargen viste 20% cellularity – og jeg var 54) Mine RBC-er microcytic. , men det er nok av stainable jern. Det er noe redusert i både granulocytter og RBC produksjon, men normal karyatype. jeg har også NSIP (ikke-spesifikk interstitiell pneumonitt, fibrosing type) … jeg har også hatt chemo og rad i 2001 n – adriamycin og Cytoxan, så hvis jeg har MDS, det kan bli kjøpt ??? – dvs. t-MDS ??
Takker på forhånd for å evaluere dette og gi meg litt informasjon … det ser ut jeg passer noen «symptomer» av MDS, men ikke andre … i 2004, tilsynelatende, jeg hadde en «refleks» – hvis du kan kalle det slik ??? Min HGB svever rundt 8,8 til 10 – akkurat nå, det er 10, men da jeg ble utskrevet siste gang i april i år, var det 8,2 – da det var at lav før, de trans meg, men ikke denne gangen, så jeg brukte firsst par uker hjemme helt utryddet … det lille o2 jeg abxorb (min DLCO er 20%), ender opp i det lille HGB jeg har – catch 22! Jeg håper at når min HGB faller under 10, vil de gjøre noe slik at jeg kan puste bedre (som vekstfaktorer, eller transfusjon eller til og med den nye ting-Vidaza eller dacogen – ville jeg være en kandidat for disse to?
SVAR: Hei Gina:
det virker som du har MDS det ville være bedre avgjøres utseendet på type celler sett på benmargen
.. MDA er en sykdom hvor benmargen ikke danner et tilstrekkelig antall blodceller. det er av mange typer, avhengig av hvilken cellelinje er påvirket.
Kjemoterapi og strålebehandling er en av risikofaktorene og kan føre til MDS. det ikke for meg å avgjøre om dette er sekundært MDS grunn av cellegift.
jeg er ikke kjent med behandlingsprotokoller og kan ikke hjelpe deg /gi råd på den fronten.
Ønsker deg god helse
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Igjen, takk for rask svar, og jeg skjønner at du ikke kan være konkret med behandlingsprotokoller, etc. Kan denne sykdommen «voks og wan» – det vil si, det så ut til å gå i remisjon for et par år, med unntak av konstant blodmangel som virket å plage meg hver gang jeg ble syk. Jeg er også forutsatt at min flere lungebetennelser som kan ha skjedd på grunn av minst noen problemer med levedyktighet av hvite blodlegemer eller en «subcell» (mine meuts er gjennomgående høy, lymphs under det normale. Ut av nysgjerrighet, gjorde jeg et søk på fibrose (benmarg), og for å se om det kan være noen sammenheng mellom lunge og benmargsfibrose (jeg har også en fibrotisk lungesykdom), og jeg fant et par artikler som gjorde binder dem sammen løst.
Igjen, takk . for svar du også, holde seg frisk – og ikke bli gammel 🙂
Svar
Hei igjen:
jeg er ikke sikker på at MDS voks eller minker, men remisjon oppnås ved behandling og varighet på synds varierer med hver enkelt.
Anemi er den vedvarende problem og som hvite cellene er ødelagt kan du bli utsatt for infeksjoner.
vi alle ønsker at «gamle dager» vil aldri skje …. men det gjør det. Ingen skade i å ønske.
Ta vare
