Abstract
Bakgrunn
Behandling oppgivelse (TxA) er anerkjent som en ledende årsak til behandlingssvikt for barn med kreft i lav-og mellominntektsland (LMC). Imidlertid har den globale frekvens og byrde vært unnvikende på grunn av manglende globale data. Denne studien forsøkte å få et anslag ved hjelp av undersøkelsen og befolkningsdata.
Metoder
Kreft klinikere (medisinske onkologer, kirurger, og stråleterapeuter), sykepleiere, sosialarbeidere og psykologer involvert i omsorg av barn med kreft ble kontaktet gjennom en spørreundersøkelse februar-mai ble 2012. forekomst og befolkningsdata innhentet fra offentlige kilder. Beskrivende, univariable, og multivariable analysene ble utført.
Resultater
602 svar fra 101 land ble hentet fra leger (84%), praktiserende pediatrisk hematologi /onkologi (83%) generelt eller for barn sykehus (79%). Resultatene antydet, 23 854 (15%) av 155,088 barn 15 år gammel nylig diagnostisert med kreft hvert år i de landene analysert, forlate terapi. Viktigere, 83% av nye barndommen krefttilfeller og 99% av TxA skyldtes LMC. Det årlige antall tilfeller av TxA forventes på LMC på verdensbasis (26 166) var nesten tilsvarer det årlige antallet krefttilfeller hos barn 15 år som forventes på HIC (26368). Omtrent to tredjedeler av LMC hadde median TxA≥6%, men TxA ≥6% ble rapportert i høy- (9%), øvre middel (41%), lavere middel (80%), og lavinntektsland (90%, p 0,001). De fleste LMC sentre rapporterer TxA 6% var utenfor hovedstaden. Lavere nasjonalinntekt kategori, høyere avhengighet av out-of-pocket betalinger, og høy forekomst av økonomisk motgang på senteret var uavhengige kontekstuelle prediktorer for TxA ≥6% (p 0,001). Globale overlevelsesdata tilgjengelig for mer utviklede og mindre utviklede regioner tyder TxA kan utgjøre minst en tredjedel av overlevelse gapet mellom HIC og LMC.
Konklusjon
Resultatene viser TxA er utbredt (kompromittere kreft overlevelse for en i syv barn globalt), bekrefter den mistenkte høy byrden av TxA i LMC, og illustrerer den negative effekten av fattigdom på sin forekomst. De nåværende estimater kan synes liten i forhold til den globale byrden av barn dø av underernæring og infeksjoner (målt i millioner). Men absolutte tall tyder byrden av TxA i LMC er nesten tilsvarer årlig miste alle barn diagnostisert med kreft i HIC bare for å TxA, uten engang vurderer dødsfall av sykdomsprogresjon, tilbakefall eller toksisitets-de viktigste årsakene til barndommen kreftdødelighet i HIC. Resultater dokumentere betydningen av overvåking og adressering TxA som en del av barndommen kreft utfall hos risiko innstillinger
Citation. Friedrich P, Lam CG, Itriago E, Perez R, Ribeiro RC, Arora RS (2015) Magnitude av Behandling Abandonment i Childhood Cancer. PLoS ONE 10 (9): e0135230. doi: 10,1371 /journal.pone.0135230
Redaktør: Ji-Hyun Lee, University of New Mexico Cancer Center, UNITED STATES
mottatt: 24 april 2015; Godkjent: 20 juli 2015; Publisert: 30.09.2015
Copyright: © 2015 Friedrich et al. Dette er en åpen tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet: All relevant aggregert data er i avisen og dens støtteinformasjon. På grunn av etiske restriksjoner, enkelte data er tilgjengelig på forespørsel og forespørsler om data kan sendes til den tilsvarende forfatteren ([email protected])
Finansiering:. Første forfatterens innsats ble støttet av programmet i Cancer Outcomes Forskning Training (R25 CA092203); en National Institutes of Health trening stipend. St. Jude Children Research Hospital arbeidet støttes av den amerikanske libanesiske syriske Associated Charities (ALSAC). De finansieringskilder hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Behandling avslag eller oppgivelse (TxA), definert som manglende evne til å starte eller fullstendig kurativ behandling i pediatrisk kreft, er et sjeldent fenomen i høyinntektsland (HIC), vanligvis studert sak-til-sak for etisk analyse, og noen ganger regnes kriminell. [1-4] i motsetning til i lav- og mellominntektsland (LMC), TxA har vært konsekvent rapportert som en viktig bidragsyter til behandlingssvikt og død. [4, 5] Men de fleste studier fra LMC om TxA er retrospektive vurderinger [3, 5, 6] eller single-institusjon rapporter. [7-18] Derfor estimere den globale byrden av TxA har ikke vært mulig på grunn av mangel på sammenlignbare data. [4, 5] selv om hvert senter dokumentasjon og tolkning av sin egen TxA rente er viktigst for å forstå og adressering TxA ved hvert senter, innhenting og analyse av innsamlede data er viktig å dokumentere utbredelsen (dvs. byrde), øke bevisstheten og fremme sentrum-nivåmåling over utsatte innstillinger.
Denne studien hadde som mål å anslå hyppigheten og byrden av TxA globalt og tolke resultatene vurderer geografiske og sosioøkonomiske sammenhenger. Data grundig vurdering av faktorer som bestemmer TxA vil bli rapportert separat.
Materialer og metoder
Strategy
ble gjennomført en internettbasert undersøkelse for å få up-to-date informasjon fra sentre globalt. Cure4Kids (www.cure4kids.org) ble valgt som nettstedet med det bredeste representasjon for å oppnå en slik prøve. Cure4Kids er et gratis nettbasert utdanning og samarbeid ressurs dedikert til å støtte omsorgen for barn med kreft og andre sykdommer katastrofale over hele verden. [19] På grunn av kjente begrensninger i undersøkelsen data inkludert mangel på en bekreftende kilde, respons validitet og reliabilitet ble nøye vurdert.
Survey
en online, selvadministrert spørreskjema ble benyttet (se S1 tekst. Survey Tool til å gjennomgå alle spørsmål som inngår i undersøkelsen). Undersøkelsen ble evaluert for innhold gyldighet av medlemmer av International Society of Pediatric Oncology (SIOP) komité for næringsvirksomhet i utviklingsland (PODC) Working Group on Behandling Abandonment og testet for enkel bruk i en annen SIOP PODC Working Group. Undersøkelsen inkluderte nær- og åpent spørsmål, ble gitt på engelsk, og krevde ca 10-15 minutter for ferdigstillelse.
Befolkning
Klinikere (inkludert medisinske onkologer, kirurger, og stråling onkologer ), sykepleiere, sosialarbeidere og psykologer er involvert i omsorgen for barn med kreft ble kontaktet. E-postadresser er hentet fra Cure4Kids medlem katalogen etter etikk godkjenning. Men forfatterne aldri hatt direkte tilgang til master distribusjonsliste. Kvalifikasjon ble bekreftet gjennom to screening spørsmål. Studenter, data ledere, foreldre og pasienter ble ekskludert.
gjennomføre undersøkelsen
Forsøkspersonene fikk en individualisert e-spesifikk link, fire påminnelser, og detaljer om forskningsaktivitet og formål. Den elektroniske undersøkelsen forble åpen fra 10 februar til mai 10 2012. Pasient-nivå data ikke ble samlet inn eller analysert.
Definisjoner
a) Omfanget av TxA (kvantitative spørre).
Forsøkspersonene ble bedt om å en konsensus definisjon, [20] som definert TxA som «feil å sette i gang» (avslag) eller «feil for å fullføre» kurativ behandling. Deretter ble de bedt om å rapportere om andelen barn nylig diagnostisert med kreft som nedlegge terapi på sitt senter ved å velge blant seks atskilte kategorier (0-5%, 6-15%, 16-25%, 26-50%, 51 -75% og . 75%)
b) sannsynligheten for TxA (kvalitativ spørring)
Forsøkspersonene ble bedt om å rapportere om sannsynligheten for TxA på sitt sentrum i 10 individuelle kreftdiagnoser. ved hjelp av skalaen: «aldri /nesten aldri», «sjelden», «noen ganger», «ofte», og «alltid /nesten alltid». En kategorien «vet ikke» var tilgjengelig (se S1 tekst. Survey Tool for detaljer).
c) Sannsynligheten poengsum.
Selv om undersøkelsen fanget totale omfanget av TxA bruke en diskret numerisk rekkevidde, denne poengsummen hjulpet vurdere intra-rater reliabilitet. Verdien ble hentet fra un-vektet summering av svar på sannsynligheten for TxA for 10 individuelle diagnoser.
d) Økonomisk motgang.
Forsøkspersonene ble bedt om å rapportere om andelen av ubemidlede familier på sentrum (under fattigdomsgrensen eller med betydelige finansielle utfordringer). Den aksepterte området var 0-100% (fri tekst) og samles i kvartiler for rapportering. I fravær av pasient nivå data, målet var å fange utbredelsen av fattigdom i sentrum.
Data Analysis
Data ble analysert ved hjelp av Excel og SAS 9.3 og kartene ble opprettet ved hjelp av Smartdraw og Inkscape. Land ble klassifisert per Verdensbanken Atlas metode [21] av rapport av brutto nasjonalinntekt per innbygger i 2010 til lav- (LIC), lavere middel (LMIC), øvre middel (UMIC) og høy-inntekts (HIC ) land. Av notatet, noen land presentert i figur 1 (for eksempel Chile og Russland) har en høyere inntekt gruppe og noen land (for eksempel Libya) har lavere inntektsgruppen klassifisering som i 2015. Fordi økonomier og deres klassifikasjoner endres over tid, for skyld konsistens, ble alle land klassifisert basert på 2010 verdi, uavhengig av verdiene i tidligere eller senere år. En p-verdi. 0,05 ble betraktet som signifikant
Land navnene er slik de vises i Verdensbanken. HIC, høyinntektsland; UMIC, øvre middelinntektsland; LMIC, lavere mellominntektsland; LIC, lavinntektsland. Noen land (for eksempel Chile og Russland) har en høyere inntekt gruppe og noen land (for eksempel Libya) har lavere inntektsgruppen klassifisering som i 2015, men er illustrert og ble holdt i den økonomiske braketten tildelt gjennom 2010 data i alle analyser.
a) Estimater.
Forventet forekomst av kreft hos barn og omfanget av TxA ble beregnet etter land bruker befolkningen 0-14 år i 2010, [22] rapporterte kreft insidensen for barn 0-14 år [23], og midtpunktet av median TxA omfanget rapportert for hvert land (S1 tabell). For land uten insidensdata i Parkin et al. [23], ble median av rapporterte tilfeller per million for inntektsgruppen beregnet og brukt (HIC 135, UMIC 108, LMIC 101, og LIC 78). Parkin et al. er fortsatt den viktigste kilden til data om internasjonal forekomst av kreft hos barn, men data er fra 1990-tallet og noen LMC ble inkludert i volumet. Som en annen kilde, brukte vi Globocan 2012, som anslår forekomst og dødelighet for de fleste land som bruker data fra naboland og andre datakilder. [24] Vi spurte aldersspesifikke kreft forekomst for hvert land inkludert og fått antatt forekomst av «alle kreft» for 0-14 åringer. Alle priser ble konvertert til tilfeller per million. Vi har også spurt forekomst og dødelighet tilfeller for «mer utviklede» og «mindre utviklede» regioner for å oppnå globale overlevelse. Den eneste TxA estimat for HIC kommer fra Tyskland (0,5%). [25] Derfor, for å unngå å overestimere den globale TxA byrden ved å overestimere TxA i HIC og UMIC, en konservativ tilnærming ble tatt i en annen ( «justert») sett av analyser . I disse ble det TxA størrelse overført til 0,5% for HIC, 1,5% for UMIC, 2,5% for LMIC og 3,5% for LIC. En endelig sett av analyser ekstrapolert resultater over hele verden (S2 tabell).
b) Univariable og multivariabel analyse.
Binære variabler ble analysert med Fishers eksakte test, kategoriske variabler med Chi-kvadrat test, og ordinale variabler med Mantel-Haenszel Chi-kvadrat test. Multivariable analysene ble utført for TxA≥6% ved hjelp av logistisk regresjon. Automatisert fremover utvalg med entry level på 0,1 ble brukt til å identifisere uavhengige prediktorer.
c) Pålitelighet og gyldighet.
Intra-rater reliabilitet ble undersøkt ved hjelp av Spearman korrelasjon for kontinuerlige tiltak og kappa statistikk for spesifikke cut-offs [26] Spearman korrelasjon (
r
) ble ansett som sterkt hvis
r
≥0.7, moderat hvis 0.5≤
r
. 0,7, og svak hvis
r
0,5. Kappa statistikk (
k
) ble ansett som svak hvis
k
0,2, rettferdig hvis 0,21
k
0,4, moderat hvis 0,41
k
0,6, betydelig hvis 0,61
k
0,8, og nesten perfekt hvis
k
0,81. Gyldighet og inter-rater reliabilitet ble vurdert ved å se gjennom følgende reaksjoner: (1) HICs med rapporterte TxA ≥6% og (2) LMC med reaksjoner som spenner over flere kategorier, og (3) LMC med enkle tiltak som hoppet ≥1 kategori (uteliggere ). Deretter, hvis sentralen var tilgjengelig, var responsen kartlagt og respondentens svar manuelt anmeldt leter etter forklaringer på den valgte TxA kategori basert på geografi (kapital kontra andre), styrken av responsen, og fritekst kommentarer. Dette tillot oss å se om respondenten valg for kategorien av TxA var i samsvar med sin rapport om sannsynligheten for TxA, TxA av fasen av behandlingen, og deres fritekst kommentarer til fasen av behandlingen, determinanter for TxA, strategier for å løse TxA, og avsluttende kommentarer (se S1 tekst. Survey Tool for å se hele undersøkelsen). Så godt som mulig, ønsket vi en bekreftelse på at i-land (inter-rater) variasjonen var ikke på grunn av tankeløshet under telefon prosessen. Et svar ble ansett som «sterke» bare hvis leverandøren (1) rapporterte anslag kom fra en database, (2) ikke har en database, men følte seg trygg på estimatet og andre reaksjoner var konsistente, eller (3) gitt en eksplisitt forklaring. Endelig har etablert sosioøkonomiske indikatorer blitt brukt som surrogat indikatorer i pediatriske kreft utfall og TxA forskning. [27, 28] Ekstern validering ble forfulgt ved hjelp av Spearman korrelasjon mellom rapportert Txa og etablerte indikatorer fra Verdensbanken [22] og FN [29].
Etikk erklæringen
Institutional Review Board godkjenning ble innhentet ved St. Jude Children Research Hospital og Dana-Farber Cancer Institute.
Resultater
Svarprosent
undersøkelsen ble sendt til 3,242 e-postadresser. Av 829 (26%) responser som oppnås, 729 (88%) pasienter møtte kriteriene, 667 (81%) gitt demografisk informasjon, og 602 (73%) forutsatt gjennomført deler av interesse for denne studien. Det var ingen store forskjeller mellom respondenter og ikke-respondenter etter land, yrke (frekvensen av ikke-leger 16% vs. 26%), eller foretrukket språk (engelsk for 70% vs. 73%).
Representativitet
Svarene ble innhentet fra 101 land, inkludert alle kontinenter og inntektsgrupper, men Afrika, Oseania og LIC var noe underrepresentert (fig 1; 36 HIC, 29 UMIC, 26 LMIC, og 10 LIC). Vi tror at respons tall fra Afrika, Oseania, og LIC ble påvirket av: 1) internettbasert engelskspråklig plattform, 2) relativ knapphet på tilbydere fra disse sammenhenger kvalifisert til å delta (for eksempel bare 14 LIC var representert blant respondentene og ikke-respondenter, derfor ble det bare 55 leverandører kontaktet hvorav 19 (34%) svarte) og 3) lav andel LIC økonomiene globalt (bare 34 land ble klassifisert som LIC i 2010). Men til slutt, de 101 landene som inngår i denne studien representerer 85,7% av verdens befolkning 0-14 år eller 1580 millioner på 1,85 kroner (se S1 tabell og S2 tabell).
Respondentene
fag var hovedsakelig leger; pediatriske Hematologer-onkologer spesielt (figur 2A og S3 tabell). Det var liten kvinneandel (58%) samlet og høyere andel leger med eller under 10 års erfaring i lavere inntektsland. De fleste leverandører følte seg trygg om deres TxA anslag (51%) eller rapportert anslaget kom fra en database (32%)
Econ, økonomisk..; HIC, høyinntektsland; H /O, hematologi /onkologi; LIC, lavinntektsland; LMIC, lavere mellominntektsland; NGO, ikke-statlig organisasjon; UMIC, øvre middelinntektsland. Prosent og ytterligere detaljer om andre leverandøren og senter egenskaper er gitt i S3 Tabell
The Centers
De fleste leverandører jobbet i sentre ser . 50 nye tilfeller per år og bare noen få leverandører jobbet i private klinikker (fig 2B). Mens offentlige midler var den viktigste kilden til finansiering samlet, avhengigheten av out-of-pocket utgifter var høyere i lavinntektsland. Til slutt, utbredelsen av økonomisk motgang 5% ble bare rapportert av 4% av pasientene. Derfor, selv tilbydere i HIC rapportert en bemerkelsesverdig frekvens av økonomisk motgang blant sine barndomskreftpasienter
Frekvens av TxA etter land
Geografisk analyse viste median TxA≥6% for å være utbredt over hele verden.; bortsett fra i Nord-Amerika, Europa og Australia (figur 3). Median frekvens av TxA var ≥6% i 44 av 101 land analysert: 9% av HIC, 41% av UMIC, 80% av LMIC, og 90% av LIC (p 0,001)
Flere land viste signifikant i landet variasjon i frekvensen av TxA. I forsøk på å forstå denne variasjonen, ble svarene fra elleve LMC anmeldt manuelt (se metoder for utvalgskriterier). Denne manuell gjennomgang av respondent, tillot vurdere respondentens svar på en rekke spørsmål i undersøkelsen og få en følelse av gyldighet og respondenten omtanke i å velge en kategori TxA (se metoder for detaljer). Svarene fra Filippinene, India, Kina, Mexico, Colombia og Venezuela spredte de bredeste utvalgene, og som vist i figur 4, i noen land, geografi ut til å spille en rolle. Svar fra Pakistan, Egypt, Marokko, Brasil og Tyrkia også møtte kriteriene og ble anmeldt manuelt. Av 211 svar som oppfyller kriteriene for manuell vurdering, 110 rapporterte TxA≥6%. Av disse er de fleste (76%) viste en god indre konsistens, forutsatt at en eksplisitt forklaring for valg eller rapportert å ha en database som referanse for seleksjon. De fleste (77%) var også fra sentre utenfor hovedstaden. Sentre rapporterer ≥75% TxA til tross for sin beliggenhet i hovedstaden ofte beskrevet hovedsakelig betjener ubemidlede eller henvist rurale befolkninger. Vi var ikke i stand til å identifisere eksplisitte grunner utover geografi for den observerte i landet (inter-rater) variabilitet. Andre faktorer vil bli vurdert i løpet av analysen av andre deler av undersøkelsen og rapporteres separat.
estimert magnitude på TxA
Basert på eksisterende befolkningsdata og data samlet inn, 155,088 nye tilfeller av kreft ble estimert til å skje årlig blant barn 0-14 år i de 101 landene som analyseres (S1 tabell, figur 5A-5C). Ved hjelp av en konservativ ( «justert») tilnærming, anslagsvis 23 854 (15%) av disse barna forlate terapi. Derfor 83% av de forventede nye tilfeller av kreft hos barn og 99% av de globale tilfeller av TxA skyldtes LMC. Bruke mindre konservativ ( «ujustert») tilnærming økte anslått antall tilfeller av TxA til 24 491 (16%) og redusert belastningen skyldes LMC til 97%. Analyser ved hjelp av Globocan 2012 var den samme med hensyn byrde av kreftforekomst (81%) og TxA tilskrives LMC (99% korrigert, 96% justert). Ekstrapolere resultatene til å gjelde alle land over hele verden, økt forekomst av kreft hos barn til 189 804, det totale antallet tilfeller av TxA til 26 298 (14%), og det totale antallet tilfeller av TxA i LMC til 26 116 (14%) (S2 tabell). Men byrden av kreftforekomst og ujusterte TxA tilskrives LMC forble lik (86% og 98%, henholdsvis). Derfor kompromisser hvert år TxA kreft overlevelse for om lag én av syv barn globalt. Av notatet, er det justert verdens beregnede antall barn berørt av TxA i LMC (26116) nesten tilsvarer forventet antall barndommen krefttilfeller diagnostisert årlig i HIC (26368, S2 tabell). ble den høyeste byrden TxA i LMIC (figur 5C), gruppen av land med flest barn i alderen 0-14 år (S2 tabell).
Befolkning under 15 år (A), byrden av barndommen krefttilfeller (B), byrden av TxA (C), median rapportert TxA etter gruppe landet inntekter (D), og sammendrag av ulikheter identifisert (E). TxA, Behandling oppgivelse; LMC, Low-og-mellominntektsland; HIC, høyinntektsland; UMIC, øvre middelinntektsland; LMIC, lavere mellominntektsland; LIC, lavinntektsland.
Txa og global barndommen kreft utfall
Omtrent to tredjedeler av LMC hadde median TxA≥6% (Fig 5D). Videre, ved inntekt kategori, deler den identifiserte frekvens av TxA (15%) i 1% i HIC og 18% i LMC (S1 tabell). Globocan 2012 estimater foreslått barndommen kreft overlevelse i mer utviklede regioner på 82% og mindre utviklede regioner på 44% (tabell 1). Derfor TxA forklart mer enn en tredjedel av den aktuelle overlevelse gap. Fig 5E oppsummerer kreft ulikheter identifisert.
Univariable og multivariabel analyse
Evalueringen av leverandør og senter egenskaper tilgjengelige viste flere signifikante sammenhenger (tabell 2). For eksempel ble høyere odds for å rapportere TxA ≥6% kjent for tilbydere som praktiserer i: a) sentre i lavere inntektsland (i forhold til HIC), b) sentre med stort pasientvolum ( 200 nye pasienter per år, sammenlignet til sentre med 25 nye pasienter per år), c) sentre for voksen kreftomsorg eller generelle helsetjenester (i forhold til tilbydere som praktiserer i barns sykehus), d) sentre hvor det primære finansieringskilde var out-of-pocket betalinger etter familien eller avhengig av frivillige organisasjoner (NGO), e) sentre var 25% av pasientene opplevde betydelige økonomiske vanskeligheter. Lavere odds for rapportering av TxA ≥6% ble observert blant eldre leverandører, leverandører og gir et anslag basert på deres personlige mening (i forhold til tilbydere med tilgang til en database), og leverandører som arbeider i sentrene hvor det primære finansieringskilde var privat forsikring . Av disse ble bare landets inntektskategori, sentrum avhengighet av out-of-pocket ytelser som primær finansieringskilde for behandling og, i mindre grad, høyere forekomst av økonomisk motgang, identifisert som uavhengige prediktorer for TxA ≥6% ( tabell 2). Leverandør erfaring var den eneste leverandøren karakteristisk uavhengig assosiert med omfanget av TxA; yngre tilbydere rapportert høyere forekomst av TxA.
Data Quality
Leverandørens svar viste sterk intra-rater reliabilitet mellom TxA og sannsynligheten score (
r
= 0,721, p 0,001,
r
= Spearman statistikk), men moderat pålitelighet mellom TxA og økonomisk motgang (
r
= 0,424, p 0,001). Avtalen var best mellom TxA≥6% (som følger med alle svarene av TxA 6-15%, 16-25%, 26-50%, 51-75%, og 75%) og en sannsynlighet scorer 2 (som ment leverandøren rapportert mest TxA å skje enten «noen ganger», «ofte» eller «alltid /nesten alltid» av diagnose) (
k
= 0,691,
k
= Kappa statistikken, 95% KI: 0,631 til 0,752). Ved høyere cut-offs redusert intra-rater reliabilitet. Dette var et forventet funn (fordi kilde variablene var ordens snarere enn intervall) og støttet bruk av TxA≥6% som cutoff for univariable /multivariabel analyse. Videre fra et begrepsmessig synspunkt, TxA≥6% kan være klinisk relevante og ved hjelp av denne i stedet for en høyere terskel ville tillate en mer omfattende analyse av assosierte faktorer. Intra-rater reliabilitet var best for leverandører basere svarene på en database (
k
= 0,750; 95% CI: 0,656 til 0,843) sammenlignet med de som sier personlige estimater med selvtillit (
k
= 0,667 95% KI: 0,420 til 0,764) eller med begrenset erfaring (
k
= 0,592; 95% KI: 0,42 til 0,764). Selv om forskjellen mellom de to gruppene var ikke statistisk signifikant (95% CI overlapper), størrelsen av
k
for hver undergruppe som støttes betegnelse av de første to grupper som «sterk» svar. Endelig 14 klinikere fra seks HICs rapportert maksimal TxA ≥6%. De fleste svarene manglet god intern konsistens; Men oppgivelse risikoen for innvandrerpasienter var en artikulert forklaring. Alle indikatorene utforskes for ekstern validering korrelerte signifikant med TxA magnitude i den forventede retningen (S4 Table)
Diskusjon
Globale data på TxA har vært begrenset.; opp til nå, kvantifisere den globale byrden av TxA hadde ikke vært mulig på grunn av mangel på kreftregistre i LMC [27], inkonsekvent dokumentasjon av TxA i publisert litteratur, [5] og mangel på konsensus definisjon frem til 2011. [20] Den bare meta-analyse oppdaterte inkluderte 20 land og viste bare 40% av utfallet studier fra LMC direkte rapportert TXA priser. [4] i denne sammenheng er denne studien viser en robust tillegg til de data-gap gjennom sin geografiske og økonomisk representasjon samt indre og ytre konsistens. Videre vår studie utfyller andre forsøk på å studere TxA lokalt og internasjonalt som et viktig steg for å løse ulikheter og bedre resultater for barn med kreft.
Våre resultater tyder TxA er utbredt og forekommer på tvers av kontinenter og land-inntektsnivå, bekrefte mistenkt høy byrden av TxA i LMC, og illustrerer den negative effekten av fattigdom på sin forekomst. Vi erkjenner begrensningene ved bruk av surveydata og sentrum-nivå data for å få anslag på landsnivå. Men anslagene analysert var sannsynlig til å forstå heller enn å overvurdere byrden av TxA globalt og derfor dokumentere en bemerkelsesverdig prevalens og utfallet ulikhet. Videre, selv om estimatene innhentet kan synes liten i forhold til den globale byrden for å dø av underernæring og infeksjoner (målt i millioner), er det absolutte antallet nesten tilsvarer årlig miste alle barn diagnostisert med kreft i HIC bare for å TxA (uten engang vurderer dødsfall fra sykdomsprogresjon, tilbakefall eller toksisitets-de viktigste årsakene til barndommen kreftdødelighet i HIC).
påvirkningen av fattigdom på TxA var allestedsnærværende i resultatene. Signifikant prediktor for TxA var nesten utelukkende sosio-økonomisk, noe som tyder på at i tillegg til pasientnivå deprivasjon rapportert i enkelt institusjonens studier, senter- og landsnivå deprivasjon kan også betyr noe. Men unge leger rapporterte høyere Txa priser. Hvorvidt dette skyldes mer kunnskap og vilje til å rapportere om TxA fortsatt uklart. Flere detaljer om leverandør vurdering av Txa determinants vil bli rapportert separat, og fremtidige studier kan bidra til å avklare potensialet uavhengig verdien av forståelse leverandøren oppfatninger av sentrum spesifikke TxA, ikke bare som en refleksjon av lokal TxA omfang, men som en mulig faktor som påvirker leverandør omsorg levering praksis.
Betydelig i landet variasjon ble observert i enkelte land «rapporterte omfanget av TxA, lik den siste meta-analyse. [4] i vår studie, grundig evaluering av disse svarene støttet potensielle rolle geografi. Interessant, skjedde det bredeste variasjon i land med store inntektsforskjeller som Filippinene, India, Mexico og Kina (Gini-koeffisienten 34-47 [22]). Derfor heterogenitet i resultatene ser ut til å reflektere i-land ulikheter og peker på viktigheten av å dokumentere og adressering TxA i alle utsatte innstillinger.
Til slutt, våre resultater markere betydningen av overvåking og adressering TxA i å fremme barndom kreft utfall globalt. Den globale utfordringen med barn kreft er godt anerkjent, men fra en overlevelse ståsted, dårlig kvantifisert. [30, 31] Basert på overlevelsen gap identifisert gjennom Globocan (som utgjør 38%) og vite at det mest sannsynlige utfallet etter TxA er død fra progressiv sykdom, [15, 32-34] på TxA størrelsesorden på 15% er vist i vår studie antyder at TxA alene kan utgjøre i det minste en tredjedel av overlevelse gapet mellom HIC og LMC. Derfor, for å ta opp barn kreft overlevelse ulikheter mellom høy og lav ressursinnstillingene, kreftrelaterte dødsfall må reduseres ikke bare ved å fremme tidlig diagnose, og leverer effektiv omsorg, og redusere behandlingsrelatert død, men også ved å redusere TxA ( fig 5E). Vår demonstrasjon av virkeligheten av TxA globalt, særlig for pasienter som bor i LMC og fattige pasienter generelt, støtter behovet for videre bevissthet og forskning.
Vi avslutter med å ta opp metodiske begrensninger i vår studie. Ved å bruke en online engelskspråklig plattform, kan vi ha senket sjansene for å samle inn informasjon fra LIC (10 land, 19 responser) og noen geografiske områder (Afrika, Oseania). Men når denne studien ble gjennomført, de Cure4Kids online-medlemskap tilbudt den største og mest mangfoldige kohort tilgjengelig til å gjennomføre denne studien. Vi erkjenner også de begrensningene som ligger i undersøkelsen forskningsmetodikk herunder behovet for å stole på standardisering, mulig recall bias, og mangelen på en bekreftende kilde spesielt. Mindful av disse metodiske begrensninger, gjør denne studien har likevel tillatt oss å kunne utforske omfanget av behandling oppgivelse globalt, få et anslag og dokumentere et slående misforhold.
Hjelpemiddel Informasjon
S1 Table. Estimert årlig tilfeller av kreft hos barn og omfanget av behandling oppgivelse for land analysert
doi:. 10,1371 /journal.pone.0135230.s001 product: (PDF)
S2 Table. Estimert årlig tilfeller av kreft hos barn og omfanget av behandling oppgivelse verdensomspennende
doi:. 10,1371 /journal.pone.0135230.s002 product: (PDF)
S3 Table. Leverandøren og senter demografi
doi:. 10,1371 /journal.pone.0135230.s003 product: (PDF)
S4 Table. Ekstern validering. Sammenheng mellom landnivå sosioøkonomiske indikatorer og rapporterte hyppighet av behandling oppgivelse
doi: 10,1371 /journal.pone.0135230.s004 product: (PDF)
S1 tekst. Survey Tool.
Dataene presentert i dette manuskriptet gjelder i første rekke spørsmål 1-15 av undersøkelsen verktøy som brukes for datainnsamlingen. Resultater for andre seksjoner vil bli oppsummert i flere manuskripter
doi:. 10,1371 /journal.pone.0135230.s005 product: (PDF)
Takk
Forfatterne ønsker å takke for støtte fra Dana-Farber /Boston barne kreft og blodsykdommer Senter Global Health Initiative, St. Jude Children Research Hospital International Outreach Program, og medlemmer fra SIOP (International Society of Paediatric Oncology) PODC (Pediatrisk Oncology i utviklingsland) Working Group på behandling Abandonment, og den hjelpen som gis av Dr. Yuri Quintana og Jay Knight, St. Jude Cure4Kids, i gjennomføringen av undersøkelsen.
