Spørsmål Book Kjære Maria,
mamma har hatt Alzheimers i 15 år og har ikke kommunisert i flere år nå, tilsynelatende å ha vært i fase 7 i lang tid. Hun har blitt tatt vare på hjemme, og hun har spist godt og vært i stand til å støtte vekten hennes å gå korte avstander før et par måneder siden. Hun er nå i sengen heltid og mister evnen til å svelge og vil snart, er jeg sikker på, være i stand til å spise. Vår kamp er om du skal bruke en fôring rør. Vi ønsker ikke å forlenge dødsprosessen, men vil ikke at hun skal lide ubehag fra sult. Vi vil sette pris på dine innspill.
Takk
Crystal
Svar
Hei Crystal,
jeg er så lei meg for ikke å ha reagert raskere . Vi skulle gjennom en stor flytte denne uken, og dette helt fikk bort på meg. Mange unnskyldninger !!
jeg har vært gjennom dette – min svigermor døde av sluttstadiet Alzheimers. Som din mor, hadde hun blitt sengeliggende og sluttet å snakke. Hun var tynn og svak, måtte støttet eller hun ville velte eller skli ned. Hun sov hele tiden, og var egentlig ikke klar over hvor hun var eller hvem hun var med. Hun hadde mer og mer problemer med å tygge og svelge, og vi gikk til most mat og fortykkede væsker … tross for svært nøye og hyppig hånd fôring, tok hun i mindre og mindre mat – og var mindre og mindre interessert i det. Til slutt, sluttet hun å spise helt, uansett hvor mange ganger om dagen vi tilbudt. Hun ville ikke åpne munnen, eller ville bat skjeen unna. Den endelige spiral tok et par uker som var brutal på familien. Hun bare sov mer en mer og til slutt bortfalt i koma som alt stengt. Hennes slutten var meget mild, med min mann holder henne i hånden – selv om jeg virkelig føler at den lille fuglen som hun hadde blitt hadde flydd bort lenge før hjertet hennes stoppet
Helt ærlig, hun synes ikke i det hele tatt. plaget av å ikke spise eller drikke. Hun var veldig avslappet og fredelig. Det var virkelig som om hun ikke var i stand til å føle sult eller tørst, eller om hun følte noe, visste hun ikke knytte opplevelser med loven av å spise eller drikke. Hun synes ikke å bli opphisset eller lider på noen måte. Hvis vi kunne få en skje eller to inn i henne, eller en slurk av væske, gjorde hun ikke begjærlig tak for det. Hun virket helt uinteressert, og selv plaget av våre forsøk. Vi hadde hospice støtter, og de var veldig snill og kjærlig mot henne, og interessert i hennes komfort, samt å hjelpe oss med prosessen.
Jeg forstår følelsene du har. Vi slet med ideen om at vi skulle nekte henne mat og drikke – forutsatt som en frisk person, ville hun ønsker det og lider uten. Det motsatte var sant. Jeg tror virkelig vi lidd mer enn hun gjorde. Min mann fant det svært vanskelig å sitte og bare la naturen gå sin gang. Vi har den kulturelle «ting» der vi mener vi burde gjøre noe hele tiden, når noen ganger er det ingenting å gjøre enn å sitte og se på tidevannet går ut rolig.
Vi var veldig heldig i at vi kjente henne ønsker – hun hadde forlatt avanserte direktiver som hun var ikke til å bli holdt i live ved kunstige midler. Hennes egen mor hadde nølte etter en ødeleggende slag, og å leve på i skumringen mellom liv og død var hennes verste mareritt. Vi hadde også hatt flere svært åpenhjertige diskusjoner med omsorg team og vår religiøse råd når hun startet spira. De var talsmenn for palliativ behandling og forebygging av nød og smerte, men ingen presset sin tilnærming på vår familie, men la oss komme til beslutningen på egen hånd – men jeg skal innrømme, det var mye av lettelse da det ble klart for alle involverte at vi delte deres syn at den aller snilleste tingen å gjøre for henne var å holde henne komfortabel, rolig og uten nød, avvikle medisinske prosedyrer, nekter ytterligere tiltak – og la til slutt utfolde seg i sitt eget tempo. Vi visste at vi ikke ønsker noen poking og prodding, noen skremmende eller smertefulle prosedyrer eller tester eller behandlinger, eller noen turer til sykehuset. Det tar en stor mengde av modenhet og mot til å gjøre disse valgene, som jeg vet at du vet.
Min personlige ta er at fôring rør er nyttig når en person har et håp om bedring – for eksempel etter et slag, der de kanskje har noen utvinning og være i stand til å spise igjen på egen hånd – eller kanskje for å opprettholde livet når en person har fortsatt noen rimelig livskvalitet, men bare ikke kan spise.
du sikkert vet, har det vært en rekke studier som tyder på at sluttstadiet demens pasienter har nytte minst fra rørene. Det er ingen bevis for at de forlenge livet eller redusere lidelse. Selv med et rør i, aspirasjon av spytt og mageinnhold kan skje – hvis du kan tro det, det er bevis for at det å ha en tube faktisk øker oddsen for aspirasjonspneumoni, som synes counterintuitive. Rør kan føre til diaré, oppkast, kvalme og pustevansker. Det kan være irritasjon eller infeksjon på tube nettstedet. Demente må ofte være tilbakeholdne for å holde dem fra å trekke ut slangen. En tube synes også å øke oddsen for trykksår. Alt i alt, ingen forbedring av livskvalitet eller forlengelse av livet, som skal være den drivende motivasjonsfaktorer for alle aktive intervensjoner.
Det er tre typer av rør som benyttes for kunstig ernæring
NG-rør settes inn gjennom nesen og renner ned i magesekken.
NJ-røret blir også satt inn i nesen, gå direkte . i tynntarmen
G-tube settes direkte inn i magen, og blir ansett som mer permanent enn de andre – dette er den som brukes hyppigst for demente (ofte kalt en PEG tube).
Her er noen artikler om saken som du kan finne nyttig – og det er mange more.
https://newoldage.blogs.nytimes.com/2011/05/09/feeding-tube-decisions-often-made-
https://www.sciencedaily.com/releases/2009/04/090415170609.htm
https://www.healthleadersmedia.com/content/LED-280096/Feeding-Tube-Use-in-Dementi
https://www.ama-assn.org/amednews/2011/05/23/prsd0525.htm
I virkelig berømme deg for å stille spørsmål, siden dette er ikke en enkel ting å gripe med, og kan skape krig i familien over hva du skal gjøre når alle er ikke på samme side. Vår familie besluttet at for min svigermor, kjemper den uunngåelige var i slutten, egentlig mer om vår frykt og skyldfølelse, enn om hva som var den snilleste og mest kjærlige ting å gjøre for henne. Det var ikke en lett realisering å akseptere for oss. Vår kultur ønsker å kaste alt i arsenal ved døden, selv om det kan være noe verre enn døden – dvelende i skumringen ute av stand til å vende tilbake til et liv i noen kvalitet, og ute av stand til å gå videre til resten.
Tenker på deg – du er modig og sterk, og gjør alle de riktige tingene for din mor. Hold ut. Du er ikke alene. Vi føler sterkt at vi gjorde det rette. Min mann var enebarn, og han elsket sin mor veldig, veldig mye, og han er helt i fred med hans valg.
Håper dette hjelper, og igjen, jeg beklager overdreven vente på dette.
