Lance O «Sullivan, New Zealand Maori lege, ble ødelagt av nyheten om at hans yngste så har Duchenne muskeldystrofi. Lance og hans kone, Tracy, beskrev nyheter som en ødeleggende og grusom ironi for sin familie.
«Det påvirker musklene i de berørte barna. For øyeblikket kjemper han for å kjøre lange avstander eller hoppe rundt til tider, og han blir veldig sliten, «sier Lance.
Lance, sammen med sin kone, sette opp en rimelig helseklinikk i Far North New Zealand for å imøtekomme de som ikke hadde råd til helsetjenester. De kalte klinikken «Te Kohanga Whakaora», som betyr «The Nest of Wellness.»
«Jeg ser folk på daglig basis som ikke har råd til å se meg, som ikke har råd til å betale for sine medisiner. Vi har krise reseptbelagte midler donert til vår klinikk fra newzealendere rundt om i landet som har hørt om oss, «Lance sa en gang. & Nbsp
Støtte og herding andre i hans samfunnet var hans livsoppgave. Og vel vitende om at hans yngste sønn har Duchenne muskeldystrofi er stort slag for hele familien. Ingen forventer at newzealandske av året for 2014 ville oppleve denne ødeleggende nyheter.
«I de siste dagene, jeg har spurt, hvorfor har dette skjedd? Det er min jobb å ta helsen til våre barn, men det er det! Vi er sint og trist. Vi har gjort mye gråt, men til ytterst viktig nå er å støtte vår sønn «, sa Lance.
Duchenne muskeldystrofi er en genetisk lidelse preget av progressiv muskel degenerasjon og svakhet, i henhold til MDA.
i New Zealand, er ca 60 barn som lider av sykdommen, og flertallet av dem er gutter. Nyheten til O’Sullivan kom akkurat som verden feirer Verden Duchenne muskeldystrofi Day. Lance skal snakke ut til å øke bevisstheten for de andre 60 familier med barn som lider av samme tilstand.
Sykdommen er forårsaket av et defekt gen for dystrophin. Og siden sykdommen er arvelig, det påvirker vanligvis gutter
Symptomer inkluderer:.
Fatigue
Læring difficulty- med IQ under 75
muskelsvakhet, preget av:
Problemer med motoriske ferdigheter – løping, hopping, hopping
Hyppig faller
svakhet i bena og bekken
Vanskeligheter med å gå
det er ingen kjent kur for Duchenne muskeldystrofi, og behandlinger bare tar sikte på å kontrollere symptomer og bedre livskvalitet.
Kosttilskudd kan gis til forsinke muskelsvakhet:
Aminosyrer
Kreatin
Fiskeolje
Grønn te ekstrakt
Vitamin E
carnitine
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan ekstra støtte gis:
på pasning ventilasjon
Legemidler for å hjelpe hjertefunksjon
Bracers og rullestoler
Protonpumpehemmere pumpe~~POS=TRUNC hemmere~~POS=HEADCOMP
«Til dags dato. Jeg har kjempe ikke for meg selv eller min egen familie. Det var ikke om familien min. Men nå denne kampen er for min familie for vår sønn og berørte barn som ham, «sier Lance.
