Verden Hemophilia 2014: Manglende bevissthet om hemofili vedvarer

Sageer Ahmad, en skredder av yrke, fikk vite om hemophiliawhen hans år gamle sønn skadet seg og begynte å blø voldsomt. Men Ahmad fortsatt ikke lærte sin lekse. Hans andre sønn født etter et gap på tre år ble også påvist med blodsykdom. Lignende er historien om Bimlesh Sharma. Til tross for å vite at hun er bærer av livslang lidelse, gjorde hun ikke får en deteksjon test gjort når hun var gravid. Resultatet hennes sønn har samme genetisk lidelse

Ahmad og Sharma er ikke de eneste som velger å ignorere viktigheten av pre-natal diagnosen hemophilia- en medfødt livslang blødning lidelse som hindrer blodet fra riktig. clotting. Jeg fikk vite om Zahid tilstand da han var ett år gammel. Han skadet seg og begynte å blø. Det var først da han ble innlagt på sykehuset i 15 lange dager fikk vi vite om sykdommen (lidelse), «den 34-åringen bosatt i Faridabad fortalt.

På spørsmål om han og hans kone fikk test gjort, svarte han: «Folk pleide å si at en ond ånd har inngått sønnen min kropp og at han ikke lider av noen sykdom. Det var senere at jeg fikk vite om hans problem. Men da vi skjønte det, ble min andre sønn Shahid født, la han til. Leger og helseeksperter sier bevissthet om sykdommen fortsatt råder. «Pre-natal diagnosen hemophiliain India er ikke vanlig og mer oppmerksomhet er nødvendig. Åtti prosent av hemophiliacases er sett blant de lavere inntektsgrupper og mange går ubemerket, sier Anita Suryanarayan, sjef for laboratorietjenester, Lister Metropolis, en Chennai-baserte laboratorium. India er hjem til omtrent 100.000 mennesker berørt med hemofili, med en estimert prevalens på 1: 10.000, sier ekspertene

«hemophiliais verken smittsom eller overføres;. den overføres ved arv. Men det er sjansene for å få det selv når det ikke er noen familiehistorie. Om lag en tredjedel av de hemophiliacases rapportert er nye tilfeller – som følge av den nye mutasjon av et gen hos mor eller barn, «V.P. Choudhary, avdelingsleder, hematologi, Paras Hospital, Gurgaon, fortalt. «Dersom far bærer genet og moren ikke, så ingen av guttene vil arve hemofili; men jentene skal frakte de muterte gener, sier Choudhary, og legger til at kvinner som bærer hemophiliagenes kalles «bærere». (Les: Forstå årsaker og genetisk arv)

«Det er rundt 14 000 registrerte pasienter. Dessverre, kan nesten 75 prosent lider av sykdommen ikke råd til behandling koster. Det er en sykdom som er mest ubestemte, urapportert og viktigst pasientene ikke blir registrert, «Choudhary fortalt. Han la til at ikke mange sykehus i India gi pre-natal diagnostiske institusjoner. «Det kan være noen symptomer ved fødselen. Men noen symptomer som unormal blødning i løpet av tenner og vaksinasjon eller alvorlig blåmerker i leddene når barnet lære å gå kan være indikatorer, sier Manoj Rawat, leder av blodbanken ved PSRI Hospital.

«Avhengig på den manglende koagulasjonsfaktorer, hemophiliais klassifisert i hemophiliaA eller B. Type A er igjen klassifisert i mild, moderat eller alvorlig basert på prosentandelen av mangel på koagulasjonsfaktor, «Rawat forklart og la til at i milde tilfeller kan man ikke være klar av problemet til det er traumer, en dental prosedyre eller kirurgi. Ifølge eksperter, uten behandling eller på grunn av forsinkelser i behandling, mennesker med hemophiliasuffer enorm smerte, hevelse, leddskader og mulig felles ødeleggelse fra blødning. (Les: Omsorg for barn med hemofili)

På spørsmål om hvor vanskelig det er å veilede foreldre, Choudhary sa: «Det er veldig vanskelig som det er å bli forklart til foreldre at deres barn lider av en sjelden lidelse. Også det er enda mer utfordrende å få dem til å forstå at barnet kan ha arvet sykdommen fra foreldrene. »« Det gjør hele prosessen vanskelig som foreldrene ikke er i stand til å forstå tilstanden og akseptere det faktum at det er uhelbredelig, « han sa. (Les: Fakta om hemophiliayou bør vite)

Bimlesh Sharma la til: «Da jeg ventet mitt barn, min svigerfamilie fortalte meg at det ikke var nødvendig for meg å gå for testen. De sa ingenting vil skje. » Min bror hadde sykdommen, og han var nesten i ferd med å dø på grunn av mangel på medisinske fasiliteter. Det var mye senere at vi fant en lege som var i stand til å hjelpe oss, sier hun. Rådgivning andre, Ahmad sa: «. Selv om jeg ikke fikk vite om sykdommen til rett tid, vil jeg foreslå andre foreldre til å gå for pre-natal test selv om de har den minste tvil»

Hva er hemofili?

Det er en sjelden arvelig blødersykdom. I India var forekomsten av hemophiliais nesten ett i 5000 menn. Det har blitt hevdet at i vårt land 1300 barn hvert år blir født med hemofili. Denne sykdommen oppstår på grunn av mangel på koagulasjonsfaktorer som resulterer i blodet å ta forlenget tid til å koagulere.

Hva skjer i sykdommen?

Hver gang du skade deg selv og blø, en hær av blodpropp faktorer og blodplater blir aktiv i kroppen din prøver å forsegle såret endre blodet fra væske til fast tilstand danner en skorpe (blodpropp). Men hos noen mennesker å ha et lavt nivå av blodplater eller koagulasjonsfaktorer dette ikke skjer, og de fortsetter å blø dermed lider av blødningsforstyrrelser som hemofili.

Hvordan gjør man «get» hemofili?

Erkjennelsen hemofili

Hvis det er en familiehistorie, et spedbarn vil bli testet for det samme ved fødselen eller før fødselen.

det kan være noen symptomer ved fødselen. Imidlertid kan noen symptomer som unormal blødning i løpet av tenner og vaksinasjon, alvorlig blåmerker i leddene når barnet lære å gå være indikatorer.

Avhengig av manglende koagulasjonsfaktorer, er hemofili klassifisert i hemofili A eller B. Type A er igjen klassifisert i mild, moderat eller alvorlig basert på% av mangel av clotting faktor.

i milde tilfeller kan du ikke være klar over problemet til du har et traume, dental prosedyre eller kirurgi når blødningen ikke stopper eller forlenges.

i moderate eller alvorlige tilfeller kan det være spontane blødninger, smerter og blødninger i vektbærende ledd (spesielt kne), blødning i muskler, hjerne, fordøyelseskanalen eller urinveiene. (Les: Er du klar over om sykdommen?)

Med innspill fra IANS

For flere artikler om sykdommer og amp; forhold, besøk vår

sykdommer og amp; forhold

. Følg oss på Facebook og Selge

Twitter

for de siste oppdateringene! For daglige gratis helse tips, meld deg på vår

nyhetsbrev

. Og for å bli med i diskusjoner om helse emner av ditt valg, kan du besøke vår

forum

.

Legg att eit svar