For tretti år siden, snakket ingen åpent om brystkreft. Behandlingsalternativene var begrenset og lite ble gjort for å finne en kur. Nancy Brinker, grunnlegger og administrerende direktør i Susan G. Komen for Cure, forandret alt. For å markere Breast Cancer Awareness Month, avslører Brinker hvordan et løfte til sin døende søster utløste den globale brystkreft bevissthet bevegelse …
Selv om navnet Susan G. Komen har blitt synonymt med brystkreft bevissthet og forskning, kvinnen som fortjener mye av æren for å skape det største og best finansierte grasrot nettverk av brystkreft overlevende er Nancy G. Brinker.
Før hennes eldre søster Susan døde av brystkreft i 1980 på 36, Brinker gjort et løfte. Hun lovet å gjøre alt i sin makt for å sørge for at andre med brystkreft vil ikke lide som hun hadde.
«Jeg ønsket å kurere sykdommen,» sier Brinker, grunnlegger og administrerende direktør i Susan G. Komen for Cure (komen.com) og Race for Cure. «Jeg var ung, og jeg trodde vi kunne gjøre det i 10 år. Hvis vi kunne sette en mann på månen, hvorfor ikke? Sikkert, behovet var åpenbar. «
Hun startet nonprofit med $ 200 i donasjoner, en skoeske fylt med navn på potensielle donorer, og at nå-ikoniske rosa sløyfe (fordi hennes søster elsket rosa).
«Min søster og jeg vokste opp i polio æra [i Peoria, IL],» Brinker, 64, forklarer. «Jeg så hele landet rally rundt løse at epidemien. Jeg lovet henne at jeg ville gjøre det samme for brystkreft hvis det tok resten av livet mitt; Jeg var ikke klar over det ville «
Siden starten i 1982, Susan G. Komen for Cure har hentet inn over $ 1.5 milliarder til forskning, utdanning og helsetjenester -. $ 59 millioner i 2010 alene, påpeker Brinker ut.
Hun ble nylig tildelt Presidential Medal of Freedom i anerkjennelse av hennes innsats og er FNs Verdens helseorganisasjon goodwill-ambassadør for Cancer Control. Les videre som hun deler sin myndiggjøre historien, pluss innsikt i fremtiden for brystkreft forebygging, diagnostikk, behandling og forskning. Hva var de tidlige veisperringer i å øke bevisstheten og penger til brystkreftforskning?
Vi startet Susan G. Komen for Cure i en tid da folk ikke kunne si ordet «bryst» ved middagsbordet. Jeg skjønte hvis du ikke kunne snakke om et problem, ville ingen noensinne innse det. Med hjelp av årsak-relatert markedsføring, videreformidlet vi vanlige meldinger på en utradisjonell måte.
Har du for seg arbeidet med å bli like stor som den har?
Jeg visste at oppsøkende måtte være svært store for å endre kulturen rundt brystkreft. Jeg bryr seg ikke om vår organisasjon er stor; Jeg brydde seg om det å være effektive.
På tross av vår størrelse, vi har bare en større kontor og vi er ikke blåst opp av en masse byråkrati. Vi er veldig nært og tett som en driftsorganisasjon. Vi kanalisere så mye av finansieringen som mulig direkte inn i forskning. Det har ikke vært et betydelig gjennombrudd som ikke har blitt finansiert av SGK.
Hva var drivkraften bak den landsomfattende Races for Cure, som skjer i ulike byer året rundt?
Min idé var å skape en måte for kvinner å dele informasjon, smi obligasjoner, gå i minne og ære for folk som har overlevd. Vi trengte å vise folk det var overlevende.
Hvorfor var det behov for å rette oppmerksomheten mot brystkreft overlevende?
tilbake da folk ikke ønsker å påta seg brystkreft [bevissthet og fundraising] i det hele tatt fordi de trodde alle døde av det. Folk ville krysse gaten når de ville se min søster kommer – de trodde brystkreft var smittsom.
Når vi først startet organisasjonen, hadde de fleste kvinner aldri vært til mammografi. Jeg husker da et sykehus i Dallas brakt mammogram maskiner ut i deres parkeringsplass – de fleste hadde aldri sett en.
Du er en brystkreft overlevende selv. Hvordan fikk din aktivisme påvirke din erfaring sloss mot sykdommen?
Jeg fikk diagnosen i flere år etter at min søster døde, og det er da jeg forsto konsekvensene av det jeg hadde lært av Suzy erfaring. Jeg visste hva du skal spørre, hva du skal se etter, hvordan behandlingen bør gå, og jeg var i stand til å arbeide med min lege og helsevesenet team for å gjøre informerte valg – som var nøkkelen. Suzy ikke har noen av denne kunnskapen fordi det egentlig ikke var tilgjengelig for kvinner i disse dager. Det var ingen Internett eller 1-800 tall, så kvinner støttet seg tungt på sine fastleger. Vårt arbeid fortsetter å fokusere på å utdanne kvinner, gi dem den beste informasjonen tilgjengelig, hjelpe dem å navigere i systemet, og gir penger til forskning som en dag vil føre til cures.Rumor har den ideen for rosa sløyfe og Race for Cure kom til deg i en drøm. Er det sant? Ja! Vi begynte å bruke små rosa bånd i vår Race for Cure i New York på 80-tallet. Vi har alltid brukt rosa bånd fordi min søster elsket rosa. Hun hadde på seg en rosa sløyfe på kjolen som balldronning. Som den røde AIDS bånd, det var en måte å oppmuntre grasrotengasjement og bevisstgjøring.
På dette punktet, hvilke områder av forskning synes mest lovende?
Den målrettet terapi vi utvikler inkluderer tamoxifen og Herceptin. [Disse medisinene drepe kreftceller med liten skade friske celler.] Den andre spennende område er PARP-hemmere. [Legge til en PARP hemmer til noen kjemoterapi kan redusere sjansene for at kreftceller blitt resistente mot cellegift.]
Hvor ser du levealder og overlevelse på vei?
Jeg er veldig optimistisk at ved slutten av tiåret nye behandlinger vil ta oss veldig langt. Da vi startet, overlevelse for en kvinne som har brystkreft ble oppdaget tidlig var 74%. I dag er det 96% -98%. Jeg er allerede å se folk bor 8, 10, 20 år lenger med avansert brystkreft.
Hvor mye tilsyn gjør Susan G. Komen for Cure har av den type forskning som skjer?
Våre programmer er styrt av vår vitenskapelige rådgiver Dr. Eric Winer, som er sjef for kvinners kreft ved Dana-Farber Cancer Center i Boston. Han hjulpet av en Scientific Advisory Board og en 60-medlem Scientific Advisory Committee.
Hva er fokus for innsatsen under hans ledelse?
Vi leter etter forskning som vil føre til behandlinger, spesielt for aggressiv kreft og metastatisk sykdom, forebyggende strategier og bedre screening i den mest ekspeditt tidsramme mulig. Vi har brukt mye år finansiering grunnforskning, hjelper oss å forstå naturen av brystkreft, og det var kritisk viktig. Nå ønsker vi å få behandlinger og screening og forebyggende strategier i helsevesenet i løpet av 10 år.
Hvordan ser du føderale helsereform påvirker brystkreft forebygging og behandling?
Vi håper dens bestemmelser om innsyn og vil screening i det minste gjør det mulig for kvinner, spesielt lav inntekt og uforsikrede kvinner, for å få sine anbefalte screenings og har tilgang til helsevesenet for behandling. Jo tidligere vi oppdage brystkreft, jo bedre våre sjanser til å lykkes med å behandle den. Vår Breast Cancer Bill of Rights gjør saken for tilgang og sier at ingen familie bør ha for å møte konkurs fordi noen ble syke.
Når det gjelder pasientrettigheter, er hvor det rom for forbedring og endring?
Gjerne i USA, må vi være sikre på at alle har tilgang til helsetjenester de trenger. Det er en hel labyrint av regelverk som noen ganger kan ende opp med diskvalifiserende lav inntekt kvinner fra Medicaid programmer hvis de får en mammogram på feil sted. Disse veisperringer til omsorg – inkludert forsikring problemer – har fått til å stoppe.
Som Verdens helseorganisasjons goodwill-ambassadør for Cancer Control, hva gjør dere for å øke bevisstheten over hele verden?
Vi er aktiv i ca 50 land i dag og har vært finansiering forskning i land utenfor USA siden midten av 1990-tallet. Bare i år etablerte vi Susan G. Komen for Cure Global Health Alliance for å heve profilen til den voksende kreft krisen.
Hvorfor er global bevissthet et presserende bekymring?
Omtrent 70% av alle nye krefttilfeller vil skje i utviklingsland, der det er få ressurser helsevesenet. Noen land har ikke et kreftregister, slik at vi ikke engang vet omfanget av kreft krisen i disse landene. Vi vet dette: Cancer allerede dreper flere mennesker enn aids, malaria og tuberkulose til sammen.
I mange land er brystkreft fortsatt betraktet som en kilde til skam, og kvinner er isolert. Svært ofte mennesker med kreft ikke engang få palliativ omsorg. Dette må ta slutt.
Hvordan har du allerede gjør en forskjell?
Når vi bringe vårt budskap til disse landene, ser vi resultater. Vi er aktivt etablere partnerskap og samarbeide med lederne i disse landene til å bygge advocacy og helseprogrammer for kvinner.
Hvilke tiltak kan kvinner ta nå for å gjøre en forskjell?
Ta vare på deg selv og tenke på hva du kan love å gjøre for å hjelpe andre.
Talk dine døtre og deres sønner – menn får brystkreft også.
Hvis jeg har lært noe i løpet av de siste 30 årene, er det kraften i en person, så en til, så en til. Vi kunne ikke ha oppnådd noe uten alle disse «one personer» som kommer sammen for å få ting gjort.
Du har nylig publisert en rørende memoarer,
Promise Me: Hvordan en søster kjærlighet lansert en global bevegelse for å avslutte Breast Cancer (Random House).
Hva holder du tenkt?
Dette arbeidet holder meg gående. Det er bare så viktig. Likevel, hver gang jeg føler forventningsfull og oppmuntret av den store fremgangen vi har gjort, jeg stoppe og tenke på hvordan det har så mye igjen å gjøre: i utdanning, i vårt samfunn og i å bringe det beste screening og behandling til kvinner, særlig kvinner med aggressive kreft og metastatisk sykdom. På så mange måter, Suzy ga meg mitt livsverk, og jeg kan ikke hvile før jeg vet at vi har krysset mållinjen.
For mer informasjon, besøk vår Breast Cancer Health Center.
Hva er din risiko for brystkreft?
største risikofaktoren for å utvikle brystkreft er bare å være en kvinne, men en liten prosentandel av menn utvikler det, også. Heldigvis, med bedre screening prosesser for tidlig påvisning, brystkreft trenger ikke å være dødelig. Finn ut hvordan på risiko du er med denne brystkreft quiz.
