Om meg
Mitt navn er Dave deBronkart. Jeg er en 61 år gammel bor i sørlige New Hampshire med min kone, Ginny. Min datter, Lindsey, en lærer på videregående skole, bor en time unna med sin mann. Min karriere var i high-tech markedsføring, spesielt grafisk kunst og håndverk, men for to år siden som ble erstattet av en ny lidenskap for deltakende medisin: endre kulturen i helsevesenet for å la pasienter spille en aktiv rolle. Jeg har slått den inn i en ny karriere i offentlige taler og helsepolitikk.
Jeg er en hobby syklist (ingen Lance Armstrong!) og et medlem av Nashua Granitt stats, som i 10 år var New England mesterskaps menns barbershop refreng. De spilte en virkelig enorm rolle emosjonell støtte under min kreft: «. Du vil Never Walk Alone» Jeg ønsker å gå, noen ganger i rullestol, noen ganger på krykker, og de ville synge De mennene og lyden de laget er en levende del av mine minner fra den tiden, da ingen visste hva min utfallet ville bli.
Jeg drømmer om, og jeg jobber for, en dag når helsevesenet er virkelig handler om hva pasienter og familier vil ha, og hvor deres bidrag (i deltakende medisin) er virkelig velkommen av helsepersonell.
Jeg deler min historie med Better medisin fordi jeg vil
alle
som har bedre helsetjenester til å innse at pasientene er mest underutilized ressurs i hele helsevesenet, og pasientene virkelig kan hjelpe, særlig «e-pasienter», som betyr «bemyndiget, engasjert, utstyrt, aktiverte.»
Om mine tidlige symptomer
som mange nyrekreftpasienter, min var det de kaller en «tilfeldig funn» -a darn heldige. Jeg hadde nosymptoms. Jeg fikk en skulder X-ray, og helt tilfeldig det viste en spot-en stor flekk i nærheten lunge. En CT-skanning viste at jeg faktisk hadde fem svulster i begge lungene; en ultralyd viste at den primære tumor var faktisk i nyrene. To kreft, faktisk: en brøt ut fra forsiden av nyrene, en fra baksiden.
Når vi visste at jeg hadde kreft, oppdaget jeg ufarlige tegn som hadde rett og slett så ut som aldring: å bli sliten i kveld, minkende appetitt, og en resulterende langsom vektreduksjon. Da jeg scoret mitt sykdom, alle de telles mot meg, og jeg leste at min median overlevelse var bare 24 uker etter diagnose.
Da jeg fikk min diagnose
Som du kan forestille deg, det skremte livskiten ut av meg. Den natten jeg våknet opp til en i morgen. Jeg husker da ser på taket på soverommet mitt og tenker: «
Hva
gjør jeg sover ?? Livet mitt er slutt !! «
Min egen fars begravelse hadde vært 18 måneder tidligere. Jeg fant meg selv å beregne: 24 uker? Det ville være slutten av juni. Ville jeg dø på en dag i juni? Jeg visste nok om statistikk fra college å vite medianen er ikke hele svaret; ville en høst dag være det jeg så da jeg trakk mitt siste åndedrag?
Det er ikke en ting å si for å trøste en nyre kreft pasient. Råd, ja, men ikke trøste. Hvordan trøste dere noen som nettopp har lært hans eller hennes liv kan være slutt?
Den eneste gode nyheten er en forbedring på ressurser som er tilgjengelige, mot 10 til 20 år siden:
Det er en
mye
flere behandlingstilbud i dag
i spesialistsykehus, bivirkningene er mye bedre håndtert.
Pasient nettverk kan gi deg tonnevis av peer støtte og råd, fra folk i samme båt som deg, selv om de er langt unna
Hva forårsaket min nyrekreft
Dr. McDermott si det best: «.. det er ingen måte å vite, og det spiller ingen rolle»
Selv mye kritikk er helt useless.In min bok
Facing Død-håp, etter jeg påpeke at det er nytteløst, og muligens også skadelig å vie en unse av sårt tiltrengt energi til spørsmålet om hvordan det skjedde. Du er der du er; den bare nyttig spørsmålet er «Hva er mine alternativer?»
Om min tjeneste
fagfolkene på Beth Israel Deaconess var topp klasse. Til alle tider mine kreftbehandling leger og sykepleiere var kjempefint.
