Spørsmål Book Kjære Carol,
Unnskyld denne lange konto, som jeg hadde forberedt for generelle formål. Jeg desperat jakt etter hjelp for min mor som ikke ble riktig behandlet med antibiotika for Lyme rundt fire år siden da hun ble alvorlig rammet av sykdommen. Hvis du kan peke meg til noen eksperter i Nordøst Corridor (DC til Boston) Jeg ville være takknemlig. Hennes gerontologist er mot å behandle henne med flere antibiotika, men jeg frykter dette er dooming henne til irreversible demens, som ikke kjøre i familien. Her er detaljene:
Lyme Disease, Neuroborellia, demens /Alzheimers 抯 og Mamma
Min mor var ikke riktig behandlet for Lyme sykdom når hun først fikk det rundt fire år siden. Hennes lege til slutt måtte behandle henne to ganger med Doxycycline, men det var for sent.
jeg lagt merke til over telefonen for et par år siden at hun var glemme ting vi 抎 snakket om uken før, og denne tilstanden forverret uten at det nødvendigvis er åpenbart for en på den andre enden av en telefonlinje som hun ble langsomt synkende i demens. Dette er fortsatt tilfellet, til en viss grad, og kan snakke og synes helt normal. Men disse periodene er forbigående, og hun lider av hallusinasjoner, og både kort og lang sikt minne tap, er noen ganger ikke klarer å finne ut hvordan du gjør de enkleste ting (gjør drypp kaffe), og kunne nå passere noen av tiden for noen med demens /Alzheimers 抯 sykdom.
Etter å ha gjort en god del forskning meg selv i tidligere måneder, da hun ble avskrevet som lider av demens, skrev jeg hennes leger fortelle dem om hennes historie med Lyme sykdom og ber dem om å teste henne igjen. Alt jeg leste spiss til henne å ha neuroborellia. De personlige erfaringer med slike folk som forfatteren Amy Tan var svært like, og hun ble til slutt i stand til å komme seg etter intens behandling med antibiotika. Men å overbevise sine leger at hun fortsatt kan ha Lyme etter å ha testet negativt var, først, bortkastet tid på tross av de enorme forskjellene mellom laboratorier? Nøyaktighet i testing for Lyme. Hennes Nevrolog ansett som en klar korsrygg punktere siste ord, som beviser at hun ikke 抰 har Lyme sykdom. Men hennes gerontologist var åpen for å ha henne re-testet og hadde Western blot test gjort etter at jeg skrev han i desperasjon. Det viste seg uten tvil at hun fortsatt hadde Lyme sykdom.
Hun ble behandlet for en måned med intravenøs Rocephin, som forlot henne svak og hun ble innlagt på sykehus i en uke med bilateral lungebetennelse og hjertesvikt. Det viste seg, først, at hjernen hennes var skarpere enn før behandlingen, men eventuelle gevinster har forsvunnet .. Hennes gerontologist er ikke villig til å gjenta antibiotikabehandling (det? Er en pågående uenighet om dette med noen leger hevder det ikke er noen slik sykdom som揷 hronic Lyme,? og andre uenige. nastiness av dette slaget har resultert i noen leger blir stilt for retten og mister sine medisinske lisenser for en tid. Det faktum synes å være at ingen vet nøyaktig hvordan de skal behandle og utrydde denne sykdommen, som kan krøpling, etterligne slike plager som MS, ALS, revmatoid artritt, etc.? samt ødelegge hjernen hos dem som plaget med det.
jeg er desperat etter å finne en spesialist som vet hvordan de skal eller er villig for å prøve å reversere de ødeleggende effektene Lyme sykdom har hatt på hennes evne til å tenke og ikke skrive henne ut som en tapt sak? som synes å være hva hennes leger og enda noen nære slektninger har gjort. Denne sykdommen har tatt bort hennes bevegelsesfrihet (legen doesn 抰 vil ha henne kjøring, selv om hun gjorde det helt til han begynte Rocephin behandlinger og har en plettfri kjøring posten). Dette isolerer henne som hun kan 抰 gå til dagligvarebutikk, i kirken eller forfølge hennes hobby for korsang.
En innblanding tante som presser henne til å flytte inn i omsorgsboliger når alt hun ønsker å gjøre er å bo i hennes hjem så lenge hun kan. Min apotek bror som bor i et hus et felt fra henne er å ta vare på sine fysiske behov og dag-til-dag papirarbeid, og han er enig, det gjør jeg, at hennes bor hjemme ville være best så lenge hun klarer dag -til-dag ting. Men når jeg forlot henne for to uker siden, hun var i tvil om hvorvidt eller ikke det skulle være mulig mye lenger.
Jeg 抦 håper noen med erfaring behandle nevrologiske aspekter av denne mystiske sykdommen kan berge de kommende år for henne, om hennes tilstand er reversibel. Det er ingen tid igjen til avfall. Demens, hvis forårsaket av fysisk sykdom, kan være reversibel? Jeg? Ve e sett dette i min egen mann. Dersom du eller noen du kjenner har hatt erfaring med kompetente leger innen Lyme sykdom, ville jeg være takknemlig om du ville dele med meg dine ressurser.
Takk.
Natalie Doyle -Hennin, Ph.D
Arlington, VA 22206
Svar
Hei, Natalie …
jeg er enig med alt du sa. Moren din trenger definitivt mer aggressiv behandling. Leger er veldig sta og uvitende når det kommer til Lyme og mange til et punkt der jeg anser det skadelig. Jeg kunne skrive en bok om mine fryktelig erfaringer.
Mainstream leger bruker utdaterte behandlingsretningslinjer (3-4 uker doxy) og kjemper Lyme samfunnet i lovgivende forsamling der de prøver å få retningslinjene revidert.
jeg har noen forslag til deg, men jeg kan ikke legge DRS navn og tall på offentlige fora ut av respekt for sitt privatliv.
Email meg direkte, og jeg kan gi deg noen nyttige opplysninger.
Du er velkommen!
Carol [email protected]
