Min WebMD: Å leve med Marfans syndrom

Hvordan vil du takle hvis du ikke kunne løfte eller bære små barn? Maya Brown-Zimmerman aksjer hennes historie.

For å beskytte sine hjerter, mennesker med Marfans syndrom må begrense kontaktsport og anstrengende aktivitet, samt hvor mye de løfter, fordi løfte kan stamme aorta. De fleste av oss bør ikke løfte mer enn 20 pounds.

Kvinner er spesielt utsatt for et utvidet aorta under svangerskapet og en revet aorta under fødselen. Heldigvis min aorta knapt vokste i det hele tatt under begge mine svangerskap, og jeg hadde en vellykket keisersnitt begge ganger.

Jeg visste før jeg ble gravid at når mine barn ble født, ville jeg bare være i stand til å bære dem helt til de var 20 pounds. Jeg elsket «bruk» dem før de nådde den vekten, men småbarn vil bli gjennomført, også. Jeg kompromiss ved å bruke tid på å sitte på sofaen eller gulvet slik at de kan krype inn i fanget mitt. Jeg har også en bleie stasjon på gulvet, så jeg trenger ikke å løfte dem til å endre dem.

Foreldre med Marfans syndrom

Som mange mennesker med Marfans syndrom, jeg synes det er vondt å stå i lange perioder, og jeg har også noen ryggproblemer, inkludert skoliose. Når smerten blir dårlig, har vi piknik på gulvet slik at jeg ikke trenger å løfte min 3 år gamle sønn, Miles, inn i en høy stol.

Vi legger vekt på selvberging med Miles. Han kommer inn og ut av bilen av seg selv, for eksempel, og han brukte en gardintrapp for å komme inn og ut av sengen sin da jeg var gravid med Julian, nå 1.

Jeg har måttet håndtere langt mer enn jeg hadde trodd jeg kunne før jeg fikk barn, inkludert smerte og tretthet, samt Julian har Marfans syndrom, også (et barn har en 50% risiko for å arve sykdommen hvis en av foreldrene har det). Noen mennesker har kritisert oss for å avgjøre å få barn, på grunn av mine høyrisikosvangerskap og sjansen for overføring av Marfans til mine barn.

Legg att eit svar