Spørsmål Book Min søster er 52 og ble diagnostisert i underkant av 6 måneder siden med demens fra tidlig utbruddet alzhiemers. Hennes symptomene har kommet raskt. Hun er allerede ikke er i stand til å bo på egen hånd og som krever tilsyn mye av tiden. Hun kan mate seg selv, men er ikke i stand til å lage mat eller ofte kuttet sitt eget kjøtt. Hun kan gå på do selv og kan dusje seg selv, men trenger hjelp med dressing, spesielt med skjorter og sko og undertøy. Hun trenger ofte hjelp til å finne ord for å fullføre setninger og svært ofte bruker feil ord, eller ord som ikke engang ord. Hun husker familien fortsatt, men er i ferd med å glemme navnene deres når vi snakker om dem. Hun åpnet bildøra hennes går nedover motorveien når du prøver å rulle vinduet hennes …. og listen fortsetter og fortsetter. Før min søster kom til å leve med min mann og jeg vi var allerede omsorg for en mann med psykisk utviklingshemning. Dette var fint i begynnelsen, men det er for mye for meg å ta vare på begge, og jeg desperat ønsker å ta vare på min søster, slik at hun og min familie kan ha så mye tid med henne som vi kan mens hun fortsatt husker oss. På grunn av sin funksjonshemming han ofte kommer over så frekk og upassende, og hun er blitt mye mer opphisset av dette. Å gjøre denne endringen vil bety mye endring for mange mennesker, som jeg er villig til å gjøre. Det ville være så mye lettere å ta avgjørelser om fremtiden hvis jeg hadde en idé om hvor mye lenger min søster vil være i denne fasen. Er det en gjennomsnittlig levealder for noen diagnostisert med tidlig debut Alzhiemer oss hvis symptomene utvikle seg så raskt? Vil hun trolig fortsette å utvikle dette raskt og har en kortere levetid eller er den en tendens til å avta mot slutten? Jeg kjenner ingen som kan gi meg klare svar, men statistisk sett, hvor lenge vil folk vanligvis overleve når diagnostisert denne unge og utvikler seg så raskt?
Svar
Hei Tammy, beklager at jeg ikke svarer med en gang.
Med tidlig debut, er den personen fysisk sunt forhold til en skrøpelig eldre person. Hva ender ofte opp med å forårsake død i en eldre person er komplikasjoner fra andre helsemessige problemer som ikke kan behandles på grunn av sin demens. Familier kan bestemme invasive og ubehagelige behandlinger, operasjoner, tester og prosedyrer er bare ikke verdt det i form av livskvalitet. Så når deres demensutviklingen, de er i dårlig form, og det tar ikke mye å bære dem av.
Din søster er veldig ung og sannsynligvis relativt veldig sunt. Når det er sagt, hennes demens er fremme veldig raskt – og at mønsteret har en tendens til å fortsette – det er ikke sant for alle med tidlig debut å ha en slik dramatisk downslide på så kort tid. Selv om det er vanskelig å forutsi, ville min innsats være dette vil fortsette å eskalere raskt. Dette betyr ikke at hun trolig vil forgå i det neste året eller to. Det betyr at hun er sannsynlig å bli veldig, veldig deaktivert – og etter det, kan det være litt av en maraton. De i utgangspunktet blir som en person som har hatt en svært alvorlig hodeskade fra en ulykke. De kan være helt ufør og hjelpeløse, men de kan fysisk leve på en stund når de er godt tatt vare på.
Saken er – hva som kommer etterpå er virkelig utmattende, og du må være klar for realiteten av det når du tenker på hva de omsorgsordninger vil bli. Hun vil trenge tilsyn og support 24/7, og du vil ikke være i stand til å forlate henne alene for enda en kort stund. Hennes agnosia vil forverres – dette er tap av evnen til å gjenkjenne ikke bare mennesker, men steder og ting. Ingenting vil se kjent med henne, inkludert ditt hjem og nabolag. Dette er grunnen til at de begynner å bli tapt, selv innendørs, og mer skremmende, utendørs hvis de klarer å komme seg ut uten tilsyn. Hennes afasi vil bli verre – dette er problemet med sin tale. Hun vil ikke være i stand til å finne ord for hva hun sier, men mer hjerteskjærende, hun vil ikke være i stand til å forstå hva som blir sagt til henne. Hun vil snakke mindre og mindre, og hva som kommer ut vil være tull, eller bare et ord eller to gjentas. Hun vil miste muligheten til å svare på selv enkle spørsmål. Hun kan gå om en fase hvor hun er veldig opphisset. De kan ikke uttrykke sine frustrasjoner og frykt, og når ting kommer til å bli for mye, kan de eksplodere (det kalles en katastrofal reaksjon) – det er litt som en pjokk tantrum, ved at det blir verre når de er trøtt, sulten eller stresset. Hun vil ikke være i stand til å gjøre hverdagslige ting for seg selv som å velge klær eller kle seg i det hele tatt (du skal kle henne som en baby), utføre personlig hygiene oppgaver, – og til slutt, fôring selv. En del av denne er fra apraksi, som er tap av muskelkontroll. Dette påvirker alle hennes muskler, så fin koordinasjon er berørt – fingrene ikke vil være i stand til å håndtere knapper – og til slutt, store muskler. De begynner å stokke når de går fordi hjernen deres ikke kan fortelle sine ben hva de skal gjøre, og deres følelse av balanse påvirkes. De kan begynne å være i reell fare for fall. Tapet av muskelkontrollen strekker seg til å tygge og svelge – hun vil ikke være i stand til å håndtere fast føde, tynne væsker eller ting med blandede teksturer som korn i melk, eller hun vil kvele. Hun vil begynne å trenge fingermat første fordi kjøkkenutstyr vil være utover henne, og da vil du være å mate henne mykere og mykere matvarer. Hun vil bli inkontinente, først av blære, så tarm – og tarm inkontinens er ofte den faktoren som tips skalaen i forhold til hjemmetjenesten. Etter hvert vil hun slutte å gå helt. Omsorgen blir utmattende og nådeløse – og på en måte utakknemlig, fordi hun ikke vet hvor hun er, eller hvem hun er sammen med. Jeg sier at ikke å være grusom, men for å få deg til å tenke på at det kan komme en dag som dette er for mye for deg å håndtere i et hjemmemiljø, selv om den andre mannen med utfordringene var å bli plassert et annet sted.
Det er et mareritt fordi det kan gå av og på. Selv min svigermor, som var 79 da hun gikk, levde hele to år i den siste fasen – helt hjelpeløs. Når de når dette nivået av funksjonshemming, de virkelig har en begrenset forståelse for omgivelsene sine.
Du må forberede deg på ideen om at din søster kan forringes raskt til et punkt hvor det å være i ditt hjem er ikke lenger til stor fordel for alle. Det er ikke bare den 24/7 natur det – det er at du er bare en person og ikke Superwoman, enten fysisk eller følelsesmessig. Fasiliteter har mye spesialisert utstyr for å hjelpe til med den siste etappen – heiser, spesialdusjer, spesielle senger, heiser, sikkerhetsfunksjoner, spesielle låser og sikkerhet – og viktigst, de har fersk ansatte på hver 8 timer, så arbeider med fire er rydde opp betyr ikke frustrasjon og irritasjon og utmattelse neste dag. Jeg sier ikke at du er noe i nærheten av stedet hvor du vil være klar til å vurdere et pleiehjem, men jeg sier – gi deg selv tillatelse til å sette deg inn i denne ligningen. Den virkelige jobben med søsteren din er å elske henne og for å sørge for at hun er godt tatt vare på. Det betyr ikke at du må være den som gjør selve arbeidet. Hvis du sliter deg ut, vil du begynne å mislike byrden av omsorg og gjøre deg syk, ingen er tjent med.
Måte å se på dette er at du vil holde henne hjemme en stund og holde omvurdere , å være brutalt ærlig med deg selv om konsekvensene for deg og din familie – og mannen din – din helse og mental helse og ekteskapet må være en prioritet.
Selv for akkurat nå, bør du se nærmere vare støtter slik at du er klar. Har din søster har noen forsikring som kan betale for litt hjelp? Er det lokale programmer som du kan kvalifisere for? Gjerne hjelpe til hjemme vil hjelpe deg å takle bedre og holde henne hjemme litt lenger. Du bør starte med å se inn i hjemmet støtter, som noen til å komme i et par timer om dagen for å gi deg en pause, eller hjelpe til med huslige gjøremål eller selv gjøre hagearbeid. Det kan være dagers programmer (liksom som voksen barnehage) at hun kunne gå til. Klikk deg inn familie, venner, naboer og din tro samfunnet hvis du har en – ikke skamme seg for å be om hjelp. Kanskje noen kunne ta henne for en ettermiddag eller en kveld, eller «barnevakt» slik at du kan få ting gjort, eller bare gå ut og slappe av. Hvis hun begynner å få opp mye om natten (som er svært vanlig og veldig forstyrrende) kan du få en natt «sitter», enten ansatt eller frivillig. Det er også avlastning tilgjengelig fra mange fasiliteter, slik at du kan ta en frihelg eller ha en ferie. Du kan ikke ønsker å tenke på noen av disse mulighetene, men den fysiske virkeligheten er hele situasjonen er allerede for mye, og det blir mye mer utfordrende på alle fronter fra nå av.
Jeg vil også begynne å se inn lokal omsorgsboliger og sykehjem. Du må gjøre lekser nå, så du har en plan for tiden fremover. Du må vite hva kostnadene er, hva hun er kvalifisert for, og hva som er tilgjengelig i ditt område. Du må sjekke dem ut og finne ut hva som er best for alle. Beste alternativene er vanligvis steder som tilbyr spesialiserte demensomsorgen og har progressive skolefritidsordning, slik at hun kan bo på samme sted. Hva jeg mener med det er mange omsorgsboliger steder har begrensninger på hva de kan håndtere, og vil sparke beboere ut hvis de får utover et visst nivå av uførhet (dvs. hvis de ikke kan gå). Du vil ha et sted som kan fortsette å ta vare på henne som hennes sykdom utvikler seg. Mange av de gode stedene har lange ventelister, så selv om du ikke er klar til å tenke på dette nå, kan du være klokt å ha sjekket dem ut og få henne på ventelister nå – så hvis du er i 6 måneder eller et års tid du ikke er i krise fordi du er på slutten av din tau og ikke kan finne et godt alternativ. Etter å ha gjort prep arbeid, og sjekke ut alternativene vil i stor grad redusere stress og bekymring, fordi du vil ha en plan i baklommen. En annen grunn til å ha en plan er at du kan aldri fortelle hva annet kan skje – hvis du eller din mann skulle bli syk eller det var andre familie nødhjelp, du ville være i suppen på kort tid. Jeg følte meg fryktelig dårlig samvittighet sette min svigermor navn på en venteliste – som en slags forferdelig person. På den tiden ble hun takle ganske godt hjemme med støttene vi hadde arrangert. Men etter den tid de kalles med et sted, hadde ting endret seg radikalt, og vi visste at vi ikke lenger kunne holde henne trygt og godt tatt vare på i et hjemmemiljø.
Som til den andre mannen du ser etter, er jeg ikke sikker på hva ordningen er. Hvis han har vært med deg i lang tid, sannsynligvis anser han deg som sin familie.
Er det gruppe boliger han kunne gå til i området der han kan fortsatt se deg slik at han ikke føler seg avvist? Jeg skulle ønske jeg hadde et endelig svar om din søster, men svaret må være at hun vil bli verre og verre og vanskeligere og vanskeligere å se etter, men hun er svært lite sannsynlig å være i ferd med å forsvinne i det neste året eller to.
Dette må være en svært vanskelig situasjon for deg å takle. Jeg er ikke sikker på hva svaret er – men første stopp er å finne ut hva ekstra hjelp du kan få til å ta noe av belastningen på. Ingen rose farget glass. Planlegging for demensomsorgen er ett område der det lønner seg å være en pessimist fordi da vil du være klar for verste fall.
Jeg har limt de siste tre stadier av Alzheimers Under signaturen min (basert på Reisberger funksjonelle vurderingsfasen (FAST skala). Min gjetning er at hun er i slutten av Stage 5 eller tidlig Stage 6. Få folk passe pent inn i en scene kategori, men det gir deg en idé om hva du kan forvente kan komme neste.
jeg vet dette er brutal – og det er så urettferdig Hun er så ung, og det må være hjerteskjærende å se noen du elsker å gå gjennom denne Hvis du har andre spørsmål, komme tilbake og spør Håper dette hjelper
tenkning…. av dere
Mary G.
nivå 5
moderat alvorlig kognitiv svikt (tidlig demens eller moderat AD). pasienten kan ikke lenger overleve uten noen hjelp. pasienten er i stand i løpet av intervjuet til tilbakekalling en stor relevant aspekt av deres nåværende liv, for eksempel en adresse eller telefonnummer til mange år, navnene til nære familiemedlemmer (for eksempel barnebarn), navnet på videregående skole eller høyskole som de ble uteksaminert. Vanlige noen desorientering til tid (dato, ukedag, sesong, etc.) eller å plassere. En utdannet person kan ha problemer med å telle tilbake fra 40 av 4s eller fra 20 av 2s. Personer på dette stadiet beholde kunnskap om mange store fakta om seg selv og andre. De alltid vet sitt eget navn og generelt vet sin ektefelle og barnas navn. De krever ingen hjelp med toalettbesøk og spise, men kan ha noen problemer med å velge de riktige klærne for slitasje.
Nivå 6
Alvorlig kognitiv svikt (Middle demens eller moderat alvorlig AD). Kan av og til glemmer navnet på ektefellen på hvem de er helt avhengig for å overleve. Vil i hovedsak være klar over alle de siste hendelser og opplevelser i livet. Beholde noen kunnskap om sine tidligere liv, men dette er svært sketchy. Vanligvis uvitende om sine omgivelser, året, sesongen, etc. Kan ha problemer med å telle fra 10, både bakover og noen ganger fremover. Vil kreve litt hjelp med daglige gjøremål, for eksempel, kan bli inkontinent, vil kreve reise assistanse, men noen ganger vil vise evne til å orientere i kjente steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Nesten alltid huske
sitt eget navn. Ofte fortsette å være i stand til å skille kjent fra ukjente personer i deres miljø. Personlighet og følelsesmessige endringer skjer. Disse er ganske variabel og inkluderer product: (a) delusional atferd, for eksempel pasienter kan beskylde sin ektefelle for å være en bedrager, kan snakke med imaginære tall i miljøet, eller til sin egen refleksjon i speilet, plakater (b ) obsessive symptomer, for eksempel person kan
stadig gjenta enkel rengjøring aktiviteter, plakater (c) angst symptomer, kan oppstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig atferd, plakater (d) kognitiv abulla, dvs. tap av viljestyrke fordi en person kan ikke bære en tanke lenge nok til å bestemme en målrettet løpet av
handlingen
6a -. Krever Assistance dressing
6b – Krever Assistance bade ordentlig
6c – Krever Bistand med mekanikk av toalett
6d – Urininkontinens inkontinens~~POS=HEADCOMP
6e – Fekal inkontinens
Level 7
Svært alvorlig kognitiv svikt (Late demens eller alvorlig AD). Alle verbale evner er tapt. Ofte er det ikke tale i det hele tatt – bare gryntende. Inkontinent av urin, krever assistanse toalett og fôring. Mister grunnleggende psykomotoriske ferdigheter, for eksempel evnen til å gå, sitte og hodekontroll.
Hjernen ser ut til å ikke lenger være i stand til å fortelle kroppen hva de skal gjøre. Gener og kortikale nevrologiske tegn og symptomer er ofte
stede
7a -. Taleevnen er begrenset til omtrent et halvt dusin forståelige ord
7b – Forståelig vokabular begrenset til et enkelt ord
7c – ambulerende evne tapt
7d – evne til å sitte opp tapt
7e – evne til å smile tapt
7f – evne til å holde opp hodet tapt
