Spørsmål Book Hei der,
Takk på forhånd for at du tok deg tid til å lese og svare på dette. Jeg er en 37 år gammel kvinne med endometriose og også tre mild traumatiske hjerneskader påført i bilulykker (vurderes av dokumenter for mild til å muligens ha påvirket min hypothalamus eller hypofysen). For det siste året og en halv eller så, har jeg blitt ekstremt deaktivert av varierende grad av svakhet, fra mild utmattelse til total kollaps. Andre symptomer som sammenfaller med svakhet episodene er langvarig og alvorlig hjertebank, bradykardi, ørhet, hodepine som ikke svarer til Tylenol og Advil, uklar tenkning, problemer med å snakke, og ekstrem tørste.
Tidlige i fjor ble jeg diagnostisert med endometriose og foreskrevet «Prometrium» å behandle den. På den andre dagen jeg tok medisinen, jeg gradvis utmattet og svekket til poenget med å være slapp som en filledukke og hadde uklar tale. Dette skjedde for fire av de neste fem dagene av å ta medisiner, som jeg deretter stoppet. Dette problemet fortsatte i ytterligere to uker før jeg restituert og hadde «normale» fatigue nivåer (som jeg har opplevd siden andre bilulykke). Jeg ble så forsøkt på en annen progestin-holdige medisiner, Megestrol, en lavere dose, som fungerte bra i nesten to måneder uten endo smerter før jeg gradvis begynte å føle seg stadig mer sliten og tung. Dette kommet til det punktet av igjen å miste min evne til å gå og gå, slurring min tale. Jeg gikk av denne medisinen, og utvinnes mer enn 1-1 1/2 måneder. Jeg ble rådet til å prøve Levonova spiralen, et progestin holdig enhet, som forårsaket forferdelig kramper men ingen svakhet til en bout 2 1 /2-3 måneders mark, da jeg igjen hadde en gradvis innsettende svakhet og tyngde som utviklet seg til tap av muskelmasse og styrke, å miste min tale, etc.
nylig, ble jeg prøvde på Nuva ring, som jeg hadde i 5 dager før alvorlig svakhet og tretthet. Jeg ville hevet dagen før, og var usikker på om dette var trøtthet fra turen eller fra Nuva ring reaksjon, men neste dag gikk jeg inn i en alvorlig reaksjon, kollapset, gikk inn i sjokk, hadde voldsom risting og hakket tenner, veldig svak og langsom puls, og helt slapp, kunne ikke engang holde opp hodet mitt. Den mest alvorlig reaksjon på dato.
Jeg deltok forvillet flere ganger i løpet av denne og et halvt år, og hadde bradykardi, hjertebank, og veldig lavt blodtrykk ifølge ambulanse. Hver gang jeg gikk til forvillet med dette problemet, de ER docs sendte meg hjem en gang mitt blodtrykk flatet ut, og ba meg om å følge opp med min fastlege, som sendte meg til en nevro, som selvfølgelig gjorde de vanlige nevro tester når jeg var godt nok til å gjøre det til sitt kontor. Han trakk på skuldrene og sa at jeg passerte testene og virket greit. Hennes bare så på meg uforstående da jeg fortalte ham om sammenhengen med progestin meds.
Jeg ble til slutt innlagt på sykehus etter denne siste anledningen med Nuva ring etter fortsatt «flopping out» etter to måneder med oppgang, i 6 uker. Det har tatt nesten fire måneder nå å komme til det punktet at jeg er stort sett i stand til å ambulate normalt, men likevel strabasiøs enkelt og krever bruk av en rullestol for å spare energi i uken før mensen, og ved hjelp av en stokk til tider da jeg trenger å være ute på tur. Jeg har lagt merke til at jeg får svakeste før mensen, løst sammenfaller med når jeg tror mine progesteron nivåene er klatring.
Det virker for meg og min naturlege at jeg ble ekstremt følsom for min egen progesteron eller noe. Jeg så en nevrolog, physiatrist, og neuropsychiatrist på sykehus. Utrolig, de alle trakk på skuldrene og avviste historien med progestiner. Jeg antar at hvis de ikke kan se det, er det ikke det? I stedet gjorde de en ganske omfattende batteri av tester og utelukket MS og hjernesvulst, slag, etc. De foreslo jeg hadde en «funksjonell lidelse» og «noe sånt konvertering lidelse», selv om de var klart jeg ikke passet profilen denne lidelsen (ingen Axis jeg dx, forekomster ikke sammenfallende med stress, etc). De sa at de aldri hadde hørt om noen andre som har en slik reaksjon på en progestin, men jeg gjorde noen undersøkelser på nettet og funnet flere steder som medications.com på hvilke kvinner oppga å ha opplevd alvorlige bivirkninger som utydelig tale, følelsen som de var passerer ut, ute av stand til å arbeide for tretthet, etc.
jeg er veldig glad og lettet over å bli bedre, men jeg fortsatt, fire måneder senere, bare ha nok energi til å forlate huset 2-3 dager per uke krever daglig hjemme støtte for å hjelpe til med daglige ting og er fortsatt kollapse hver uke før og under min periode.
Jeg er også bekymret for at det kan være et folkehelseproblem fortsatt uadressert her i forhold til progesteron meds, spesielt siden jeg lærte andre kvinner har også opplevd slike som gjelder bivirkninger. Dine tanker om denne saken vil bli satt stor pris på.
Takk så mye, Giselle
Svar
Hei Giselle,
Jeg har hørt om folk som er allergiske mot sitt eget hår, organer, og hormoner samt deres partnere, så det er mulig. Vi blir mer følsomme for noen allergi før våre sykluser også. Det er pasienter som tar de ulike meds for endometriose og ender opp med problemer i tillegg. Så mange legemidler har bivirkninger. Jeg også lurer på om testene du hadde, gjorde de re-test du kan sammenligne resultatene? Hypofysen problemene ser ut til overflaten mer i løpet av syklusene dine også. Hvis de ikke har gjort en skjoldbrusk jobbe opp, og jeg mener ikke normal standard test, jeg mener bestemt T3 og T4 tester for å se nivåene, og også re-test for lupus som har vært kjent for å forårsake svært dårlige angrep i sykluser .
har du snakket med din gynekolog om dette?
å dele litt informasjon om meg, jeg har udiagnostisert lupus, de vet at jeg har det, men det vises ikke på testene og kan ikke i år, må du treffe akkurat riktig tid for den å vise. Jeg ville være voldelig syk som du beskriver i løpet av mine sykluser, og det var ikke før jeg hadde den klassiske butterfly ansiktet utslett som min lege sag som fikk meg på rett spor. Jeg er på Lupron som er et skudd hver 3. måned for å sette meg i en narkotika-indusere overgangsalder. Liker deg jeg har alvorlig endometriose, jeg har også fibromyalgi og har vært i bilulykker. Før Lupron jeg var i seng så mye og liker du beskriver, veldig ikke-fungerende.
Jeg delte det fordi det kan være en svært enkel behandling for å prøve å kutte de kvinnelige hormoner for å se om det er bedring, det også ville hjelpe lupus hvis du faktisk har det fordi lupus bluss under hormonelle endringer.
det er bare en tanke. En annen tanke er å se en allergolog og ha dem gjøre en hudtest av de kvinnelige hormoner for å se om det er en reaksjon.
Tina
