Abstract
Bakgrunn
Adjuvant behandling med radioaktivt jod (RAI) blir ofte sett i behandlingen av godt differensiert skjoldbruskkjertelen karsinom (WDTC). Vi utforsket minner om skjoldbrusk kreft overlevende på diagnostisering av WDTC, adjuvant radioaktivt jod (RAI) behandling, og beslutninger knyttet til RAI behandling. Deltakerne gitt anbefalinger for helsepersonell på rådgiving fremtidige pasienter på adjuvant RAI behandling.
Metoder
Vi gjennomførte tre fokusgruppetimer, inkludert WDTC overlevende rekruttert fra to kanadiske akademiske sykehus. Deltakerne hadde en forhistorie med WDTC som ble fullstendig resected på barnekirurgi og hadde blitt tilbudt adjuvant RAI behandling. Åpne spørsmål ble brukt til å generere diskusjon i gruppene. Metning av de store temaene ble oppnådd mellom gruppene.
Funn
Det var 16 deltakere i studien, tolv av dem var kvinner (75%). Alle unntatt en av deltakerne hadde fått RAI behandling (94%). Deltakerne rapporterte at en skjoldbrusk kreftdiagnose var livet endring, noe som resulterer i følelser av frykt og usikkerhet. Noen deltakere følte avvist som ikke har en alvorlig sykdom. Noen deltakere rapporterte mottar motstridende meldinger fra helsepersonell på hensiktsmessigheten av adjuvant RAI behandling eller utilstrekkelig informasjon. Hvis RAI-relaterte bivirkningene oppstod, ble deres tilstedeværelse ikke legitimert av enkelte helsepersonell.
Konklusjoner
Diagnostisering og behandling av skjoldbrusk kreft i betydelig grad påvirker livene til overlevende. Frykt og usikkerhet knyttet til en kreftdiagnose, følelser av diagnosen blir avvist som ikke er alvorlige, motstridende meldinger om adjuvant RAI behandling og behandlingsrelaterte bivirkninger, har vært reist viktige spørsmål av skjoldbrusk kreft overlevende.
Citation: Sawka AM, Goldstein DP, Brierley JD, Tsang RW, Rotstein L, Ezzat S, et al. (2009) Virkningen av skjoldbruskkjertelen og Post-kirurgisk radioaktivt jod behandling på livene til skjoldbruskkjertelkreft overlevende: en kvalitativ studie. PLoS ONE 4 (1): E4191. doi: 10,1371 /journal.pone.0004191
Redaktør: Michael Goodyear, Dalhousie University, Canada
mottatt: 1 august 2008; Godkjent: 10 desember 2008; Publisert: 14 januar 2009
Copyright: © 2009 Sawka et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. A. Sawka og dette prosjektet er støttet av den kanadiske Institutes of Health Research New Investigator Program (CNI-80701). Denne studien er også støttet delvis av University Health Network Thyroid Research Centre Endowment Fund og Connaught New Staff Matching Grant ved University of Toronto. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
forekomsten av skjoldbruskkjertelkreft øker i Canada [1] og USA [2] – [4]. I USA, har forekomsten av skjoldbruskkjertelkreft økte fra 3,6 per 100.000 personer i 1973 til 8,7 prosent 1000.000 i 2002, tilsvarende en 2,4-dobling [3]. Også i Storbritannia, alders standardisert forekomsten av skjoldbruskkjertelkreft har nesten doblet 1,4 til 2,6 per 100.000 personer mellom 1975 og 2005 [5]. Den letalitet av skjoldbruskkjertelkreft er lav, da det årlige antallet dødsfall på grunn av skjoldbruskkjertelkreft er ca 5% av det årlige antallet nydiagnostiserte tilfeller i USA [2]. Siste store og vedvarende forbedringer i skjoldbruskkjertelkreft relatert overlevelse har blitt rapportert i Europa i løpet av perioden fra 1991 til 2002 [6]. Den hyppigste histologisk subtype av skjoldbruskkjertelen carcinoma er papillær, og står for cirka 80 prosent av tilfellene, etterfulgt av follikulært karsinom (samlet referert til som godt differensiert skjoldbruskkjertelen karsinom, WDTC) [7], [8]. I tidlig fase papillær skjoldbruskkreft, Hay et al. fra Mayo Clinic i Rochester har rapportert en 20 år letalitet på mindre enn 1% [9] – [11]. Som forekomsten av skjoldbruskkjertelen carcinoma er økende og sykdomsrelaterte dødeligheten er lav, den langsiktige livskvalitet overlevende er en viktig faktor.
Foreløpig anbefalte behandlinger av WDTC inkluderer thyreoidektomi og thyroid hormon, noen ganger etterfulgt av post-kirurgisk radioaktivt jod (RAI) ablasjon (avhengig av pasient- og sykdoms funksjoner) [12] – [18]. Ulike instanser har gitt kliniske retningslinjer om forvaltning av skjoldbruskkjertelen, med anbefalinger for adjuvant radioaktivt jod behandling i tidlig fase papillær kreft som spenner fra ingen radioaktivt jod for svært tidlig stadium sykdom (slik som unifocal svulster mindre enn 1 cm i diameter) til dose aktiviteter på 29,9 mCi til 100 mCi [12] – [18]. I en fersk prospektiv registerstudie av godt differensiert skjoldbruskkjertelkreft, melder National Thyroid Cancer Treatment Co-operative konsernet at radioaktivt jod behandling hadde blitt administrert i 62% til 75% av personer i deres studiekohorter [19].
det er ingen langsiktig randomiserte kontrollerte studier som har undersøkt effekten av RAI ablasjon i skjoldbruskkjertelen, og det er motstridende rapporter i observasjonsstudier om fordelene ved adjuvant radioaktiv i å redusere risikoen for skjoldbrusk kreft-relatert dødelighet og tilbakefall i tidlig fase sykdom [20] – [22]. Bruke tilbøyelighet analyse i prospektive registerdata, gjorde National Thyroid Cancer Treatment Co-operative gruppen ikke observere en signifikant fordel av behandling av adjuvant radioaktivt jod behandling hos pasienter som er klassifisert som å ha post-kirurgiske Stage en sykdom (ved hjelp av en studie-spesifikke klassifiseringssystemet), for utfallet av total overlevelse, sykdomsspesifikk overlevelse, og sykdomsfri overlevelse, henholdsvis [19]. Imidlertid er denne registerstudie begrenset av relativt kort gjennomsnittlig oppfølgingsperiode på 3 år [19]. I en fersk lege undersøkelse utført i Canada og USA, lege anbefalinger om bruk av adjuvant RAI behandling i tidlig fase papillær skjoldbruskkjertelkreft var svært variabel, med noen av variasjonen forklares av regionen i praksis, lege subspecialty, og faglig versus ikke-akademisk tilknytning [23]. I denne undersøkelsen ble sterk lege støtte for bruk av adjuvant radioaktiv behandling i tidlig fase thyroideakarsinom knyttet til tro at denne intervensjonen: 1) reduserer sykdomsrelatert dødelighet og tilbakefall, og 2) letter sykdom oppfølging lav risiko for uønskede effekter [24]
i flere nyere studier, har skjoldbrusk kreft overlevende blitt rapportert å ha svekkelser i langsiktig helserelatert livskvalitet, til tross for helbredelse av sykdom [26] -. [28]. Årsakene til nedsatt livskvalitet i skjoldbruskkjertelen kreft overlevende i hvem kreften har blitt kurert ikke er godt forstått er ikke relatert til skjoldbrusk stimulerende hormon (TSH) nivåer [27]. Det er ikke kjent om en historie med RAI behandling har noen innvirkning på fremtidig langsiktig livskvalitet WDTC overlevende heller ikke hvordan den aktuelle striden om nytten av adjuvant radioaktivt jod i tidlig stadium WDTC påvirker pasientenes oppfatninger om RAI behandling beslutninger .
Vi gjennomførte en kvalitativ studie utforske pasientenes oppfatning av WDTC, med særlig vekt på hendelsene knyttet til adjuvant RAI behandling. Generelt vi spurte skjoldbrusk kreft overlevende hvilken informasjon om deres erfaring vil være viktig å dele med fremtidige pasienter og helsepersonell. Vi utforsket sine erindringer rådgiving møter med helsepersonell knyttet til beslutninger om adjuvant RAI behandling. WDTC overlevende gitt oss med anbefalinger om hvordan RAI behandlingsrelatert rådgivning kan bli bedre for fremtidige pasienter.
Metoder
Mål
Vårt mål var å utforske, fra perspektivet til skjoldbrusk kreft overlevende, opplevelsen av en diagnose av skjoldbruskkjertelen carcinoma, rådgivning og beslutnings relatert til adjuvant radioaktivt jod behandling, og eventuelle kort- eller langsiktige konsekvenser av slik behandling. Vi antok at noen skjoldbrusk kreft overlevende ville ha fått motstridende meldinger om nytten av RAI behandling i tidlig fase WDTC og at et mindretall av individer ville ha lidd bivirkninger av behandlingen.
Deltakere
alle deltakerne ble rekruttert fra University Health Network og Mount Sinai Hospital i Toronto, Canada gjennom plakat reklame i Endocrinology, Otolaryngologisk, hode og nakke kirurgi, og Endocrine Oncology klinikker. Deltakerne var kvalifisert dersom de hadde godt differensiert papillær eller follikulær skjoldbruskkjertelen carcinoma (eller variant) som var helt resected på barnekirurgi, og hvis de ble tilbudt adjuvant RAI (uavhengig av om RAI ble til slutt akseptert og hvor behandlingen ble utført). Definisjonen av helt resected skjoldbruskkjertelkreft var mangel på kjente synlig rest kreft identifisert på tidspunktet for operasjonen.
Beskrivelse av prosedyrer eller undersøkelser foretatt
En grundig kvalitativ studie ble utført ved hjelp fokusgrupper for å tillate deltakerne å bygge på ideer som oppstår av andre deltakere [29] – [32]. Vi gjennomførte tre fokusgruppetimer i juli 2007. Hver gruppe inkluderte fem eller seks WDTC overlevende, for totalt 16 deltakere. Alle øktene ble moderert av en medisinsk tilrettelegger og en kvalitativ forsker. Deltakerne ble bedt om at det viktigste tema av interesse for konsernet var opplevelsen av rådgivning, beslutningstaking, og behandling knyttet til radioaktivt jod, men at deltakerne kan diskutere noen komponent av sykdommen banen hvis de ønsket. Hver sesjon begynte med en generell, grundig diskusjon om den personlige opplevelsen av skjoldbruskkjertelen, etterfulgt av fem spørsmål (vedlegg S1). Spørsmålene til diskusjon ble generert av et panel av innhold eksperter, inkludert endokrinologer (AMS, SRG, JG SE), stråling onkologer (JDB, RWT), hode- og nakkekreft kirurger (DPG, LR), og tre skjoldbrusk kreft overlevende (Vedlegg S1 ). Spørsmålene ble gjennomgått av eksperter i kvalitativ forskning (MAO, LM, SS), en psykiater (SA), og eksperter i helseforskning (AG, LT). Spørsmålene ble presentert for deltakerne i fokusgruppetimer for å generere diskusjoner om personlige erfaringer med overlevende. Søksmålet var lyd registrert og transkribert per ordrett (AN). Flere merknader ble tatt i løpet av øktene med to observatører (AMS og AN).
Praksisen med koding transkriberte data som er involvert i utgangspunktet å lete etter svar knyttet til de generelle problemstillinger og koding av data for respondentenes meninger, følelser og handlinger [33]. Innholdet i transkripsjoner ble systematisk kodet med N Vivo 7.0 (LM). Dataene ble undersøkt for prosesser og relasjoner mellom spesifikke hendelser og generelle prosesser [33]. Kode data førte til nye kategorier og mer data ble samlet på utviklings kategorier, ved å se gjennom alle utskrifter [33]. Nylig innsamlede data fra hver fokusgruppe var kontinuerlig sammenlignet med tidligere innsamlede data fra tidligere sesjoner og deres kodende [33].
Dataanalysen var basert på jordet teori [34], [35], som er avhengig av prosessen med konstant sammenligning av kvalitative data (setninger) hentet fra deltakerne. Den konstante komparative metoden består av fire stadier: 1) som sammenligner hendelser (deltaker setninger) som gjelder for hvert tema som framgår av data, 2) å integrere temaer og deres egenskaper, 3) som begrenser teori som følge av temaene, 4) og rapportering teorien [36]. Teoretisk metning av temaer oppnås når ingen ny innsikt oppnås, ingen nye temaer identifisert, og ingen problemer oppstår om en kategori av data, til tross for å kopiere de studieforhold (f.eks. Analyse av data fra flere fokusgruppesesjoner) [36]. I denne studien ble komparative analyser utført av LM; identifisering av temaer og teorier ble utført av LM. De identifiserte temaer fra den kvalitative analysen ble deretter anmeldt med en observatør med innhold ekspertise som var til stede på alle økter (AMS). Den kliniske sammenheng med temaer ble avklart ved diskusjon mellom LM og AMS og spørsmål ble avklart ved å konsultere de originale transkripsjoner av økter. Det var endelig enighet om de identifiserte temaer av LM og AMS. De identifiserte temaene ble også bekreftet av en annen observatør (AN) som var til stede på alle økter. Komplett enighet ble oppnådd identifisert temaer ved den kvalitative forskeren gjennomføre økter og analysere data (LM) og to observatører (AMS, og AN). Teoretisk metning av temaer ble oppnådd i denne studien ved analyse av dataene fra de tre sesjoner. Ingen a priori utvalgsstørrelsen var nødvendig for denne kvalitative studien [37], som tilstrekkelige utvalgsstørrelse ble definert av metning av identifiserte temaer [36], [37].
Beskrivende informasjon om pasientkarakteristika ble selvrapportert etter innledende telefonintervju og selvadministrert skrevet spørreskjema. Antall individer rapporterer en eller flere RAI behandlingsrelaterte bivirkninger i fokusgruppetimer ble kvantifisert ved hjelp av data fra de originale transkripsjoner. Bivirkningene ble kvantifisert ved AN, anmeldt av AMS, og noen kliniske spørsmål ble løst ved å gjennomgå de originale transkripsjoner. Avtalen ble oppnådd på de spesifikke bivirkninger identifisert under øktene ved AMS og AN. Vi har ikke tallfeste andre konseptuelle temaer identifisert i fokusgruppediskusjoner. Klinisk og patologisk data ble bekreftet i University Health Network og Mount Sinai Hospital medisinske poster, hvis det tillates av deltakeren og hvis dataene var tilgjengelig.
Etikk
Skriftlig informert samtykke ble innhentet for deltakelse i studien fra alle deltakere og studien ble godkjent av University Health Network og Mount Sinai Hospital Etikk anmeldelse Boards. I et forsøk på å sikre at deltakerne følte seg komfortabel å fritt diskutere aspekter av deres medisinsk behandling i et trygt forskningsmiljø, ble deltakerne gitt muligheten til fallende samtykke til etterforskerne som skriver en anmeldelse av deres individuelle medisinske poster eller å ha kontakt med sine behandlende leger.
Resultater
Beskrivelse av deltakerne
det var 16 deltakere i studien, tolv av dem (75%) var kvinner. Gjennomsnittsalderen på deltakerne var 44 år (spredning 28 til 75 år). Omtrent tre fjerdedeler av deltakerne hadde en universitetsutdanning eller høyere (12/16). Gjennomsnittlig tid siden diagnose av skjoldbruskkjertelen carcinoma var fem år (fra 2 til 8 år). Ingen av deltakerne ble kjent for å ha en historie med sine skjoldbrusk kreft presentere med fjernmetastaser. For de 10 enkeltpersoner for hvem patologisk data var tilgjengelig, primære svulst størrelse varierte fra 1 til 4 cm, regionale knutepunkter metastaser var kjent på tidspunktet for første operasjonen i to individer, og tre personer hadde noen grad av ekstra thyroidal invasjon av primærtumor . Flertallet av deltakerne (94%, 15/16) hadde fått RAI behandling, og ingen fikk ekstern strålebehandling. Thyroid hormon ble trukket tilbake før alle RAI behandlinger. For de 10 personer, hvor data var tilgjengelig på den innledende RAI behandlingsdosen, aktivitetene varierte 100-106 mCi. Seks personer valgte å ikke tillate kontakt av sine behandlende leger eller en gjennomgang av deres journaler for å unngå potensiell risiko for avsløring av deres deltakelse til dem eller deres institusjoner. Omtrent en tredjedel av deltakerne i studien hadde opplevd tilbakefall av sykdommen – fem personer med lokal-regional tilbakefall og en som utviklet nye lungemetastaser. Alle individer i hvem WDTC dukket fikk en andre terapeutisk dose av radioaktivt jod.
Konseptuell Temaer Identifiserte i fokusgruppene
Opplevelsen av å bli diagnostisert med skjoldbruskkjertelen.
Det var flere konseptuelle temaer identifisert i fokusgruppetimer (tabell 1). I hver økt, deltakerne begynte med en diskusjon av hva diagnostisering av skjoldbruskkjertelkreft betydde for dem. Opplevelsen av å bli diagnostisert med skjoldbruskkjertelkreft ble følt av alle til å være livsforvandlende og ble ledsaget av følelser av frykt og usikkerhet om fremtiden. Deltakerne var generelt klar over at skjoldbruskkjertelkreft-relatert dødelighet er relativt lav, og fikk melding fra helsepersonell eller media at de hadde en «god kreft.» Men meldingen «good kreft» ble generelt ikke anses betryggende å overlevende og var oppfattes som avvisende om viktigheten av diagnosen. Behovet for livslang oppfølging og muligheten for fremtidig tilbakefall av sykdommen ble problematisk å overlevende ved diagnosetidspunktet. Noen ganger deltakerne rapporterte føler skyld og ansvar for sin diagnose. Deltakerne understreket behovet for støtte fra familie, venner, og deres helseteam, hele opplevelsen av å bli diagnostisert med skjoldbrusk kreft og gjennomgår de tilhørende behandlinger.
Rådgivning og beslutnings relatert til adjuvant RAI behandling .
Deltakere generelt rapportert at deres primære kilde til informasjon og veiledning om adjuvant RAI behandling var deres subspecialty leger som endokrinologer, skjoldbrusk kirurger, eller stråling onkologer. Motstridende meldinger om nytten av RAI behandling ble mottatt fra sine ulike subspecialty helsepersonell samt internett kilder. Deltakere som fikk informasjon om aktuelle kliniske praksis retningslinje anbefalinger (som de søkte til sin individuelle sak) fra deres skjoldbruskkjertelkreft spesialist, høyt verdsatt denne kommunikasjonen. Deltakerne generelt ansett sine fastleger mindre kunnskapsrike og mindre komfortable rådgivning og forvaltning av skjoldbrusk kreft-relaterte medisinske problemer enn sine subspecialty leger. Internett ble ansett som lett tilgjengelig, men den informasjonen som er tilgjengelig på det var generelt ikke som relevante for sin egen sykdom og livssituasjon.
Deltakere generelt ønsket at de hadde fått mer vanlig språklig informasjon om mulige risikoer (kort- og langsiktige bivirkninger), fordeler og usikkerhet knyttet til RAI behandling på tidspunktet for beslutningstaking. For eksempel ble bekymringer uttrykt om eventuelle kjønns implikasjoner og andre primære krefttyper relatert til behandling. Ønsket om detaljerte, kvantitativ statistikk på sykdom prognose og behandlingseffekt var variabel blant deltakerne, med noen deltakere foretrakk kvantitative data og andre foretrakk generell beskrivende informasjon spesielt uten tall. Avsløringen av muligheten for skjoldbrusk kreft tilbakefall, på tross av RAI behandling ble understreket av deltakerne som er viktig. Personer som led en gjentakelse av skjoldbruskkjertelkreft etter første RAI behandling hadde store problemer med å rasjonalisere dette utfallet, og noen ganger tildelt selvbebreidelse. Generelt ble utvikling og formidling av skrevet, vanlig språklig informasjon om risiko, fordeler, og usikkerhet om RAI behandling godkjent av gruppene. Tilgjengeligheten av nettbasert individuell informasjon ble også godkjent av personer som følte komfortabel med å bruke datamaskiner, selv om ekstra trykt informasjon var fortsatt støttes.
Ønsket om personlig engasjement i RAI beslutninger var variabel, med noen deltakere foretrakk å forlate behandlingen avgjørelsen til sine helsepersonell og andre som ønsker å delta aktivt i valg av behandlingsforløpet. Personer som foretrakk en aktiv rolle i å gjøre vedtak om RAI behandling, verdsatt en følelse av kontroll over opplevelsen og følelsen som ingenting ble pålagt dem. I motsetning til enkelte individer følte en følelse av umyndiggjøring om RAI beslutninger eller følelsen av at det var egentlig ikke noe annet valg. Noen individer følte seg mest komfortabel forlater den endelige avgjørelsen på RAI behandling for sine behandling av skjoldbrusk kreft leger, gitt medisinsk ekspertise og erfaring fra sine helsepersonell. Bare to av seksten deltakerne indikerte at de følte at beslutningen om å akseptere eller avvise RAI behandling var først og fremst sin egen (etter første konsultasjon med sine respektive leger). Familie og venner ble identifisert som en viktig kilde til emosjonell støtte gjennom hele sykdoms banen, selv om slike personer ofte manglet tilstrekkelig informasjon om skjoldbruskkjertelen eller behandling.
Erfaringer etter RAI behandling.
Opplevelsen motta RAI behandling ble rapportert å være svært variabel, alt fra ingen oppfattes bivirkninger, noen kortsiktige eller langsiktige bivirkninger. Mer enn halvparten av RAI-behandlede deltakere (8/15) rapporterte en eller flere bivirkninger som de tilskrives RAI behandling, for eksempel: a) kortsiktige effekter (kvalme, smertefull spyttkjertel hevelse, endringer i smak, sår hals, utslett , hår tynning, eller menstruasjonsendringer) eller b) kroniske bivirkninger (endringer i smak, tørre øyne, tannkjøtt og tannproblemer). Følelser av isolasjon på tidspunktet for sykehusinnleggelse for RAI behandling ble også rapportert. Tilstedeværelsen av kort- og langsiktig spytt eller øyesymptomer etter RAI behandling var plagsom for dem som berøres. Fastleger og annet helsepersonell ofte ikke klarte å gjenkjenne negative effekter av RAI behandling ved oppfølging, som var frustrerende å berørte personer.
Thyroid hormon tilbaketrekking før RAI behandlingen ble vanligvis rapportert å være ubehagelig. Symptomer på thyrotoxicosis grunn av langvarig thyreoideahormon undertrykkende terapi var variabel, men når stede, hjertebank, humørsvingninger og konsentrasjonsvansker var plagsom og noen ganger opprørt relasjoner og arbeidsutførelse.
WDTC etterlatte forslag til hvilken type av informasjon som skal deles av helsepersonell i rådgiving fremtidige pasienter på RAI behandling.
i et forsøk på å forbedre og standardisere omsorg for fremtiden WDTC pasienter, deltakerne i fokusgruppene gitt flere viktige anbefalinger for helsepersonell til å innlemme i rådgivning pasienter med WDTC om RAI behandling (tabell 2)
forklare begrunnelsen fOR RAI ablasjon:.. Deltakerne følte det var viktig for leger å forklare begrunnelsen for (eller mot) adjuvant RAI behandling i deres spesielle tilfelle
forklare mulige fordeler og risiko ved RAI BEHANDLING oG RELATERTE USIKKERHET: Deltakerne mente det var viktig for skjoldbrusk kreft spesialister til å forklare tydelig, i vanlig språk, de potensielle fordeler så vel som på kort og lang sikt potensielle negative effekter av RAI behandling og eventuelle behandlingsrelatert usikkerhet (på grunn av en begrenset høy kvalitet bevis) eller eksisterende kontrovers. Bestemmelsen av skriftlig klartekst informasjon om risiko og fordeler ved RAI behandling ble foretrukket av mange deltakere. Reproduktive implikasjoner og andre kreftrisiko ble identifisert som et par viktige områder for diskusjon
teambasert tyreoideakreft CARE og unngåelse av motstridende innstilling hos helsepersonell. Et tverrfaglig team-basert, individualisert, tilnærming til behandling av WDTC ble favorisert av deltakerne. Åpen kommunikasjon mellom spesialitet helsepersonell og individualisert behandlingsanbefalinger ble verdsatt. Noen deltakere uttrykte et ønske om å spille en aktiv rolle i den informerte beslutningsprosessen, mens andre følte seg komfortabel med å følge deres lege anbefalinger
Informasjonsdeling OM dagens kliniske praksis retningslinje ANBEFALINGER:. Deltakerne høyt verdsatt av ekspertisen forfatterne av kliniske retningslinjer og indikerte at det er viktig for helsepersonell å forklare dagens veiledende anbefalinger til fremtidige pasienter blir tilbudt RAI behandling. En diskusjon av anvendelsen av kliniske retningslinjer for den enkelte saken ble verdsatt.
Langsiktig oppfølging og omsorg for WDTC overlevende.
Deltakere som rapporterte behandlingsrelaterte bivirkninger som ikke er anerkjent eller anerkjent av sine helsepersonell rapporterte følelser av frustrasjon. Dermed noen individer noen ganger søkt andre meninger fra andre skjoldbrusk kreft spesialister. Dermed et viktig budskap fra skjoldbrusk kreft overlevende var behovet for legitimering av deres behandlingsrelaterte symptomer på langsiktig oppfølging. Videre deltakerne understreket behovet for langsiktig støtte for ikke bare seg selv, men også deres familie, gjennom hele sykdommen bane. Deltakerne understreket behovet for mer klinisk forskning i behandling og utfall i godt differensiert skjoldbruskkreft.
Diskusjoner
I sammendraget, deltakerne i vår studie rapporterte en betydelig innvirkning på en diagnose av skjoldbruskkjertelen karsinom og dens behandlinger på deres liv. Nøkkelen kilde til informasjon om WDTC og dens behandling som pasienter identifisert var deres skjoldbruskkjertelkreft subspecialty leger (som endokrinologer, kirurger, eller stråling onkologer). Internett var ikke ansett som en viktig kilde til individuelt relevant informasjon om skjoldbruskkjertelkreft, i samsvar med de siste rapportene at Internett informasjon om skjoldbruskkjertelkreft er ofte utdatert og ufullstendig [38]. Frykt og usikkerhet knyttet til en skjoldbrusk kreftdiagnose, en oppfatning av diagnosen blir avvist som ikke er «alvorlig», kontroverser og motstridende meldinger om adjuvant RAI behandling og behandlingsrelaterte bivirkninger, var utfordringer rapportert av deltakerne. Mengden av informasjon som ble ønsket av deltakerne i veilednings møter, særlig knyttet til «tallene» (statistikk om prognose og behandling fordel) var svært variabel. Videre, den ønskede grad av aktiv deltakelse i å velge RAI behandling var svært variabel blant deltakerne. En tilnærming av bevis informert lagbasert, individualisert skjoldbruskkjertelkreft omsorg ble foretrukket av deltakerne. Basert på deres unike perspektiv, deltakerne i vår undersøkelse har gitt oss med noen anbefalinger for å forbedre pasientrådgivning på adjuvant RAI behandling for WDTC. Også deltakerne understreket betydningen av anerkjennelse og validering av behandlingsrelaterte bivirkninger av helsepersonell på langsiktig oppfølging. Betydningen av støtte for familiemedlemmer ble også konstatert. Behov for mer klinisk forskning i behandling av WDTC ble også bekreftet.
Styrken ved denne studien er dens kvalitativ design med en grundig undersøkelse av opplevelsen av skjoldbruskkjertelen og dens behandling, fra perspektivet til overlevende. Våre grunner til å velge fokusgruppe metodikk for denne studien er lik de som uttrykkes av Allen et al. i å studere brystkreft overlevende som fikk adjuvant behandling [39]. Disse grunnene er: a) inkludering av flere deltakere for å tillate en rekke perspektiver til uttrykk om et fenomen, b) slik at hver deltaker til å tenke i hvilken grad han /hennes erfaring er lik eller annerledes enn andre gruppemedlemmene, og c) slik at deltakerne frihet til å uttrykke oppfatninger og følelser som kan føre til diskusjonstemaer og til slutt belyser de viktigste aspektene ved fenomenet av interesse, og d) den kollektive sammenheng med fokusgrupper som muliggjør identifisering av relevante temaer. Identifiseringen av relevante temaer kan ta lengre tid å komme gjennom individuelle intervjuer (i forhold til fokusgrupper) og kan ikke bli avslørt i et strukturert spørreskjema [39].
Mange av temaene hentet fra våre diskusjoner med skjoldbruskkjertelkreft er ligner på temaer som er rapportert i kvalitative studier av andre pasientgrupper. For eksempel, Allen et al. rapportert at kvinner med en historie med tidlig stadium brystkreft som fikk adjuvant behandling uttrykt frykt for tilbakefall av sykdommen og usikkerhet om fremtiden [39]; den samme valpen ble uttrykt av skjoldbrusk kreft overlevende i vår studie. Det er interessant å merke seg at motstridende meldinger om behandlingen ikke ble rapportert i studien av Allen et al. innen tidlig stadium brystkreft, sannsynligvis gjenspeiler vell av høy kvalitet randomisert kontrollert studie data tilgjengelig i dette feltet. I kontrast, innen tidlig stadium i skjoldbruskkjertelen, motstridende funn fra observasjonsstudier på adjuvant RAI behandling [22], kan bidra til de blandede meldinger om nytten av behandlingen.
Temaene knyttet til den enkeltes rolle i kreftbehandling beslutningsprosesser i denne studien var tilsvarende de som tidligere er rapportert for andre sykdomstilstander. I vår studie, ble lege meninger om deres medisinske tilstand og mulige behandlinger høyt verdsatt av deltakerne. Men de fleste deltakerne rapporterte at de ikke var involvert i beslutningsprosesser på adjuvant RAI behandling. Av notatet, pasient preferanse for involvering i behandling beslutninger var svært variabel, med noen individer sterkt og foretrakk en aktiv rolle og andre foretrakk å overlate avgjørelsen til sin lege. I en kvalitativ studie som undersøker kvinners oppfatninger om behandling beslutnings for eggstokkreft, Elit et al. [40] rapporterte også at de fleste deltakerne ikke føler aktivt involvert i en felles behandling beslutningsprosessen. Når det gjelder behandling beslutningsprosesser, i en kvalitativ studie av kvinner i alderen 65 år og eldre som ble diagnostisert med brystkreft, Kreling et al. rapporterte også at mange kvinner følte at de ikke hadde noe valg, og fulgte legenes behandling anbefalinger om behandling [41]. I en fokusgruppestudie av hjertepasienter i alderen 56 år og eldre, deltakerne viste at de foretrakk å følge kardiolog anbefaling for behandling, basert på deres medisinske kompetanse [42], i likhet med et syn på behandling beslutningsprosesser uttrykt av noen av våre deltakere . Tilsvarende, i en fersk kvalitativ og kvantitativ studie av sykdomsfrie endetarmskreft overlevende og onkologer, Pieterse et al. rapportert at flertallet av pasienter og leger mente at ikke alle pasienter er i stand til å delta i behandlingen beslutningsprosesser [43].
