Spørsmål Book Hei, etter min tante har vært plaget av Parkinsons sykdom i omtrent 15 år. 2 år siden hadde hun en type pacemaker implantert i hodet og brystet, det har hjulpet noe med henne frysing opp, men ikke mye til hjelp. I de siste 9 månedene har hun fått til der hun ikke engang forsøke å komme opp på egen hånd. Hun kan fortsatt mate seg selv litt, men kan egentlig ikke gjøre noe annet for seg selv. Hun kan også fortsatt snakke godt og hennes minne er klart.
Mitt spørsmål er, hvor fort gjør denne sykdommen vanligvis fremgang når du kommer til der du ikke engang kan kontrollere deg blære og tarmer, kan du ikke gå eller stå på din egen, har hun allerede å ha døgnet rundt omsorg, så hvor mye lenger vi har før komplikasjoner oppstår vanligvis? Hvor lenge før End Stage oppstår?
Svar
Hei Nancy og takk for skriving,
Jeg beklager å lese om din tante 抯 kampen med PD, er det en så grusom sykdom og så smertefullt å se en kvinne som vi elsker så inderlig bli ødelagt både fysisk og mentalt av det foran øynene våre.
I seg selv er Parkinsons ikke en dødelig tilstand. Imidlertid kan den sluttstadiet av sykdommen fører til lungebetennelse, kveling, alvorlig depresjon, og død. Dessverre mange parkinsonpasienter tilbringe sine siste år begrenset til en Geri-Chair (en medisinsk versjon av en recliner) med funksjoner som ligner på et spedbarn. De mister evnen til å gå, for å snakke, å ta vare på seg selv, urin og tarm kontroll, og selv for å slå seg over i sengen
End Stage kan omfatte én eller en kombinasjon av følgende:.
? Progressive nedgang til tross for medisinsk behandling
? Flere sykehusinnleggelser /hyppige ER besøk (ofte på grunn av fall)
? Agitasjon som er vanskeligere å kontrollere
? Redusert funksjonell status
? Redusert appetitt
? Progressive vekttap
? Økende dyspné (pustevansker)
? Dysfagi (problemer med å svelge)
? Tilbakevendende infeksjoner
? Alvorlig nedgang i mental status, etter og til slutt økt svakhet, tretthet, døsighet.
Medisinen ikke forlenge livet, det bare minsker noen symptomer for å redusere alvorlighetsgraden av sykdommen. Det beste for deg å gjøre er å diskutere «Avanserte direktiver» med henne, og med sin fastlege – bestemme hvilket nivå av behandlingstilbud hun ønsker – vil du bruke antibiotika for å behandle en lungebetennelse hvis det utvikler seg, hva med for en urinveisinfeksjon (tror jeg behandle UVI er for komfort, men å behandle lungebetennelse kan forlenge livet). Vil du henne til å gå til akutt pleie sykehus hvis hennes helse forverres? Ønsker du en fôring rør når hun ikke kan spise mye mer, osv ….
Jeg håper dette hjelper, mine tanker er med dere i denne svært vanskelige tiden.
Margot
