Spørsmål Book Hei Mary – Jeg kommer til deg med ubesvarte spørsmål om min mor. Tre år siden min mor var i trøbbel. Hun innrømmet til meg at hun ikke kunne ta vare på seg selv lenger, og ønsket å vite om jeg ville ta henne inn og ta vare på henne. Mamma var 78. Jeg tok mamma og begynte å få henne sjekket fra topp til tå for å finne ut hva som skjedde da jeg hadde ingen anelse om. Hennes lege fant en blodsykdom og beordret meg til å ta henne til sykehuset med en gang. Det tok en måned, men hennes blod endelig bestemte seg for å komme opp til det normale. mens på sykehuset de fant mamma å ha en mild demens. Årsaken til blodsykdom ble gjør det faktum at mamma trolig var glemme å spise hjemme. Jeg visste ikke mye om hva demens var alt om, og selv om legene fortalte meg at jeg bør sette mor til et pleiehjem, bestemte jeg meg for å ta henne med hjem. Jeg forsket på sykdommen og studerte alt mulig for å bedre ta vare på mamma.
Uansett, bestemte jeg meg for å ta henne med til en faktisk ekspert på hjernen. Deretter ble jeg fortalt at mor hadde en mild Alzheimer. I april 2010 tok jeg mamma tilbake for å se hvordan hun utvikler seg. Jeg ble fortalt at moren var i moderat scenen nå, og hun mente at i 2 til 4 år jeg ikke ville være i stand til å ta vare på henne lenger. For 3 år var jeg i stand til å holde alle sykdommer borte fra mamma. Jeg holdt henne glad og trygg og ga henne hva hun ville, enten det er selskap, personvern, egg til middag eller bare suppe. Vi hadde en flott tid.
Da jeg la merke til mamma var begynt å hoste litt når hun drakk henne vann. Hun synes ikke å ha for mye trøbbel med henne mat selv, jeg var å være svært forsiktig med å gi henne myk, bløt mat. Jeg har alltid gjorde som hun hadde problemer med å tygge med sine falske tenner i mange år nå. Dette hoste med vannet var nettopp begynt. Om to uker senere mamma var bare ikke riktig. Hun viser tegn på et slag, men hennes tale ble ikke svekket. Jeg ringte deretter en ambulanse som pusten hennes ble raskt og kort plutselig. Jeg fulgte ambulansen til sykehuset for å finne liv støtte på mamma allerede. Jeg ble fortalt at hun hadde lungebetennelse og lave saltnivåer i blodet hennes. Livet støtte ble tatt av i 2 dager, og mamma ble puster normalt på egen hånd. Antibiotika arbeidet og mamma hadde slå den. Hun hadde en svelge test gjort som de ikke ville gi henne mat uten en. Mamma mislyktes. Jeg ble fortalt at de måtte sette en sonde i å gi næring til henne. Jeg sa, «ok» uten å vite om farene. Jeg skjønte at hun trengte å spise og drikke. Mamma ble så flyttet ut av intensivavdelingen og gitt en seng. Mamma holdt trekke materøret ut i natt. De begynte å sedate henne i natt. Jeg visste ikke at sedering kan være farlig hos eldre med fôring rør.
Om en uke og en dag i, mamma så stor. Hun var oh så tørst og sulten, og ønsket så mye å spise og drikke. Hun bokstavelig talt prøvde å komme seg ut av sengen. En annen svelge testen ble gjort. Hun svelger ok mesteparten av tiden, men ikke ok minst én gang. De sa de ikke kunne ta røret ut som mor kunne kvele og de ville være ansvarlig for et søksmål. Legene ønsket å sette et rør kirurgisk i magen til å ernære henne, men lang helg var her, og det må vente. Den nye Xray viste lungebetennelse å bli borte og hennes salt var tilbake til det normale. Over helgen, mamma hadde trukket materøret ut igjen. Hun åpenbart ikke ønsker det, men legen sa at hennes blodtrykket kom opp og de trengte for å sette røret tilbake i nesen slik at de kunne gi henne medisin. Neste dag mor utviklet et annet feber. Jeg fikk panikk og ba dem om å behage finne ut hvorfor de ikke visste. De startet henne på antibiotika og kjørte en urin og blodprøve og lunge Xray. Alle kom tilbake klar av noe dårlig. Hver dag i 3 dager jeg så min mor forsvinne stille unna. En dag hun snakker til meg, neste dag, bare noen få ord og så den neste dagen jeg mistet henne helt inn i noen vegetativ tilstand. For en uke siden mamma var fortsatt går med en rullator. Hun smilte, lo og likte henne filmer og tid til å besøke og handle. Denne dagen da jeg kom inn for å se henne jeg kunne ikke tro hva jeg så. Jeg løp til pleie-stasjonen og spurte hva som var galt med min mor. De kom inn og fortalte meg at mamma var bare sove og var utslitt fra feber.
Jeg ikke tror det, men hva gjorde jeg vet til nå.
Jeg forlot de siste 3 ettermiddager som om hendene mine var bundet. Jeg visste det var noe alvorlig galt, men hva kan jeg gjøre. Legene sa at de ikke visste, og de prøvde. Den kvelden min søster gikk inn for å besøke henne og fant henne alene i rommet sliter etter pusten. Hun løp til sykepleiere stasjon og skrek for dem å komme raskt og i 10 sekunder de bare stirret på henne fordi hun var panikk. Legene kom inn og omringet mor fortalte min søster at mamma tok sine siste åndedrag. Jeg kom til sykehuset i tide til å se henne i en time før hun gikk. Natten Legen fortalte oss at en gang i de siste dagene mamma hadde mistet oksygen til hjernen forårsaker det å dø. Et sted på veien hun enten gulpe opp eller hennes lomme eller spytt gikk ned der det ville, gjøre for å deprimert svelge og hoste fra materøret. Mor døde av lungebetennelse. Jeg fortalte ham at jeg ikke vet om slike farer i materøret. Han sa, «oh, gjorde du ikke?» «Så du mener hun kvalt til døde?», Spurte jeg. Legen fortalte meg at det ganske godt hva som skjer. Jeg kan fortelle deg Maria, at jeg var der hver dag det meste av dagen og alltid lurt på hvorfor jeg bare så en sykepleier to ganger i en seks timers periode. Når noen på kontinuerlig strøm, er du ikke lov til å sjekke den hver time. Jeg visste at mamma var ikke sove, men jeg visste ikke hva som var galt, jeg vet at jeg aldri hadde sett en titt sånt før. Jeg ser ut som hun ser på deg, men hun er ikke. Hun er ikke engang der.
Hun var døende, og ingen fortalte oss før på slutten da hun ble funnet bare ligge der alene med oss. Hvorfor ble hun ikke sjekket for den største faren for en fôring rør? Hvorfor ble hennes oksygennivået ikke sjekket ofte? Var det hennes tid eller ble hennes tid brakt videre? Mors svelgeproblemer var nettopp begynt som betyr at hun fortsatt hadde litt av en bit av henne svelge og materøret skal ikke brukes på pasienter som fortsatt kan svelge. Hvorfor ble ikke jeg fortalte om faren for en fôring rør? Hvis jeg ville ha visst ville jeg ikke høyt det. Jeg ville tatt mamma hjem med spesiell omsorg mennesker og matet henne maten hun elsket å spise på tryggest mulig måte. Hvis problemene skjedde igjen minst det ville vært naturlig, og hun kunne dø med verdighet. Jeg vet at feil kan skje, og jeg vet legene sannsynligvis gjorde sitt beste for å sine kunnskaper, men jeg kan ikke hjelpe, men føler deres var forsømmelse og dårlig beslutning. Jeg føler jeg kunne være hjemsøkt med dette for resten av livet mitt. Mamma stolte på meg og har alltid følt at alt skulle være ok fordi jeg var ute etter henne. Den eneste måten jeg tror jeg kan komme over dette er å ta trøst i det faktum av hva som var rundt hjørnet for mamma, og vite at hun ikke trenger å gå gjennom den. Jeg tror fortsatt at livet er dyrebart, enten det er en dag, en måned eller et år. Mamma hadde fortsatt sin livskvalitet som gjør dette ekstra vanskelig. La meldingen bli satt ut der, at alle mulige vinkler bør vurderes før du bruker en fôring rør. Jeg vet at de kan redde liv, men de kommer også med en rekke komplikasjoner, som kan få alvorlige konsekvenser. Vennligst Mary, fortell meg om hun var i noen smerte eller ubehag. Jeg trenger ærlighet. Jeg har igjen meldinger med lege på sykehuset ber om en bit av sin tid til å forklare meg hvorfor og hvordan moren døde nøyaktig og har hatt noe svar i uker. Vennligst gi meg ærlige svar som ingen andre vil.
Svar
Jeg er veldig lei for at du og din mor ikke ble behandlet på en mer medfølende måte under hennes siste dager.
Åpenbart gjorde sykehuspersonalet ikke har mye erfaring i demensomsorgen og relaterte slutten av livet problemer, og du ikke var tilstrekkelig informert eller støttet i det som må ha vært en veldig stressende og skremmende tid. Alternativer burde vært mer tydelig presentert for deg og ærlig diskutert.
Som du vet, det er veldig vanlig for folk med fremme demens å utvikle svelgvansker. Det er en del av sykdommen – de utvikler «dysfagi» fra tap av muskelkontroll.
De har vanskeligheter med å tygge og administrere mat i deres munn, og svelge. Som du observert, purreed matvarer fungere bedre, men de ofte kveles av væsker. Aspirasjonspneumoni er en stor risiko for mennesker på dette stadiet med eller uten fôring tube. De ofte aspirer spytt, magesyre, mat, drikke – noe i munnen. Overraskende, er det ingen bevis for at tube feedings forhindre aspirasjon lungebetennelser. Selv om tube matet, er du alltid produserer spytt. Sondeernæring ikke løser det svelge problem med demens slik at personen er fortsatt i fare for lungebetennelse.
Så, tube eller ingen rør, dette var alltid en stor risiko for mor, og selv om jeg personlig ikke er enig i at en fôring rør var riktig, kan det ikke være årsaken til hennes aspirasjonspneumoni. Mine innvendinger mot fôring rør har mer å gjøre med det faktum at de ikke forbedrer livskvaliteten eller redusere lidelse, og det er ingen bevis de øker levetiden.
Ikke torturere deg selv over din mors bortgang. Du gjorde det beste du kunne med den informasjonen du hadde, og som du nevnte, ble hun spart helt forferdelig naturlige slutten av demens. Min svigermor levde helt til enden av Alzheimers, og det er ikke noe du ville ønske på noen. Tynn som et skjelett, støttet i sengen, inkontinent, hjelpeløs, ute av stand til å snakke eller gjenkjenne noen, ikke er klar over sine omgivelser – og til slutt, de slutter å spise og drikke og slå. Det er brutalt på alle, og det kan gå på i år. Så din mor ble spart alt dette. Det var som min mor i lover verste mareritt til virkelighet.
Lungebetennelse pleide å bli kalt de gamle folks venn for en grunn. Vanligvis pleier det å være en meget skånsom og smertefri død – det innebærer ikke smerten av en kreft for eksempel. De bare sakte drive bort. Hennes demens ville også ha gjort henne meget uklar om hva som skjedde med henne. Som du vet, når folk med demens er under stress eller syk, øker det deres forvirring, noe som kan være barmhjertig. Med det og medisiner, er jeg sikker på at hun ikke var klar over sin situasjon, hva som skjedde, mye mindre bli torturert med frykt eller anger.
Jeg vet du er sorg tap henne og ønsker ting kunne ha vært annerledes. Men jeg er like sikker på at du skulle ønske hun aldri måtte gå gjennom elendighet av en demens og alle som gikk med det. Noe av det er rettferdig, og ingen av dere fortjent det – men det er hva det er, og hva som skjedde, skjedde. Du kan ikke forandre fortiden.
Du var en god, omsorgsfull, pliktoppfyllende datter, og alt du føler er et bevis på hva en god mor hun var, og hvilken verdi hennes liv hadde. Hun vil ikke at du skal slå deg opp over ting som du ikke kan endre og som var på ingen måte din feil. Hun hadde en mild fredfull død, hun er i ro, og all den lidelse er over for henne. Hun ønsker å gå videre og se fremover og å fortsette å leve en positiv levende.
Hun ble spart mye elendighet og lidelse ved å være forsiktig båret av før den siste etappen av hennes demens. Du er heldig hun var fortsatt seg selv. Jeg vet det er en del av det som gjør vondt – fordi du ikke var klar for henne å gå. Hvis hun hadde levd i sluttfasen av sin demens, vil du bli torturert fordi du ville være så hjelpeløs å gjøre noe for henne, og det kan være som å ha et lik lagt ut i flere måneder uten nedleggelse av en begravelse. Personen har gått bort på alle måter som teller annet enn kroppen sin.
Du er også heldig på noen måter i at du var i stand til å være sammen med henne til slutt, selv om du ikke var forberedt. Personer med demens er svært skrøpelig og det tar ikke mye å tippe balansen. De er som et egg balansert på slutten, og enhver liten ting kan føre dem til å legge inn en plutselig spiral til slutt. Noen ganger noe som en liten forkjølelse eller en mindre fall kan gjøre det. Det kan være sjokkerende når du ikke er følelsesmessig forberedt.
jeg virkelig ønsker sykehuset hadde vært mer nyttig for din familie. Critical Care sykehus er virkelig ikke stedet for folk med fremme demens.
Hang der. Uansett hvor moren din er, hun er stolt av deg. Du er en fin kvinne, og du har ingenting å føle skyld over. Du kan angre hun noen gang fikk demens, men angrer ikke på at din mor gikk uten smerte eller frykt. Det var hennes tid, og noen ganger uansett hva noen gjør, er resultatet det samme. Tenk på den lange lykkelig liv hun hadde, og hva en fantastisk person hun var, og være glad i henne.
Mary
